Nyheter

– Altfor tilfeldig hvem som får oppfølging 

Da mannen til Randi Helen Årrestad fikk kreft, ble medisinsk behandling raskt iverksatt. Men sjokket og de praktiske utfordringene sto familien alene om. Bare tilfeldigheter ga dem en hjelp som kun finnes i Rogaland.

Bilde 1 av 5

– At Kjetil fikk kreftdiagnosen betød ikke bare at han skulle inn til behandling på sykehus, men det handlet om alle forhold i livet vårt, sier Randi Helen Årrestad.

I det lille rekkehuset hennes på Skaarlia i Sandnes putrer det fra en semiproff kaffemaskin. Det kostbare apparatet står der på kjøkkenbenken som en påminner om hverdagen hennes med Kjetil, som for ett år siden døde av kreft, bare 49 år gammel. I 25 år var han livspartneren hennes. Han var også far til deres eneste barn, fireåringen Mikkel. Interessen for baristakunst tilhørte Kjetil. Selv nøyer hun seg med å tilberede kaffe på øyemål, og blir derfor litt unnskyldende når hun gjør i stand en sort tår til RAs utsendte.

– Den blir ikke helt som Kjetil ville hatt den. Han var alltid så nøye på det. Mengde, temperatur og trekketid ...

Sorgen etter ham kan plutselig skylle over henne, men oppi alt har hun klart å skape en hverdag som hun og sønnen kan leve med. Det er ingen selvfølge. Da Kjetil i april 2016 fikk diagnosen endetarmskreft med full spredning, ble livet deres snudd på hodet. Han ble raskt satt inn i et medisinsk behandlingssystem fra det offentlige som Randi ikke kan få fullrost nok.

Men kreften førte også med seg en rekke praktiske og psykiske utfordringer som de nå sto alene om. Hvordan skulle de forberede barnet sitt på at pappa kan dø? Hvordan ta vare på parforholdet og seg selv? Og ville de klare å beholde huset med bare én inntekt?

Den semiproffe kaffemaskinen står på kjøkkenbenken som en påminner om hverdagen Randi Helen Årrestad hadde med mannen sin Kjetil. Selv nøyer hun seg med å tilberede kaffe på øyemål. Han var langt mer nøyaktig.
Da Kjetil fikk kreftdiagnosen, innstilte Randi seg raskt på å være den sterke som måtte holde familien sammen . Hun var tross alt den friske parten.

LES OGSÅ: Vil etablere nytt kreftsenter i Stavanger (RA+)

Rett plass

I dag finnes ulike psykososiale tilbud for kreftrammede og deres pårørende, men midt oppi sjokket måtte Randi selv navigere seg fram i jungelen. Flere steder følte hun seg nærmest til bry da hun la fram de ulike utfordringene sine på telefon. Telefonsamtalen som skulle bli avgjørende for henne, husker hun derfor godt.

– «Du er kommet til rett plass», sa de til meg.

Hun hadde kommet til Kreftomsorg Rogaland.

I 12 år har Kreftomsorg Rogaland gitt psykososial hjelp til kreftpasienter og deres pårørende. Som eneste organisasjon av sitt slag i Norge, skreddersyr de hjelp etter den enkeltes behov. De tilbyr råd, veiledning og samtaler om alt ifra sorg, eksistensielle spørsmål, til barn, relasjoner, seksualitet, arbeidsliv, rettigheter og økonomi. I staben har de et tverrfaglig team som består av kreftsykepleiere, sosionomer, stråleterapeut, sexolog og familieterapeuter. Alle konsultasjoner skjer uten henvisning, og tilbudet er gratis.

Stadig flere oppdager dem. De tre siste årene har organisasjonen opplevd økning i antall konsultasjoner, fra 749 i 2015 til 1827 i fjor. Noe av økningen skyldes trolig at de to avdelingene deres i Stavanger og på Haugalandet, er blitt utvidet med en på Bryne. Men fortsatt er det mange som ikke får høre om dem, tror Hanna Baardsen, faglig leder i Kreftomsorg Rogaland.

– Både vår egen erfaring og studier viser at det er et stort behov for psykososial oppfølging når noen rammes av kreft. Men i dag er det altfor tilfeldig hvem som får hjelp og når man får den. Vi vet at tilbudene er mangelfulle og fragmenterte og at det er store forskjeller fra kommune til kommune, sier hun.

Hanna Baardsen, faglig leder i Kreftomsorg Rogaland.

Hanna Baardsen, faglig leder i Kreftomsorg Rogaland 

LES OGSÅ: Bærer på morens dødelige arv

Skeptisk i starten

For Randi føltes møtet med Kreftomsorg Rogaland nesten litt ekstravagant. På kort tid fikk hun komme til samtale på kontoret deres i Stavanger. Der fikk hun selv sette agendaen.

– Det ble lite snakk om kreft, men mye om omsorg for min mann og mitt barn, sier Randi, som raskt hadde innstilt seg på å være den sterke som måtte holde familien sammen da Kjetil fikk diagnosen. Hun var tross alt den friske parten. Kjetil hadde på sin side gjort det klart at han ikke ønsket å snakke om verken sykdom eller ville gå inn i sorgprosesser. Han hadde uansett ikke herredømme over utfallet av kreften. For ham ble det først og fremst viktig å leve den siste tiden og være opptatt av Mikkel. Å involvere seg i en organisasjon som inneholdt ordet «kreft» var han derfor skeptisk til.

Men hjelpen de kunne få til sønnen deres ble en døråpner. Gjennom organisasjonen kom de i kontakt med en kreftsykepleier som på kort varsel møtte opp i barnehagen og samtalte med barna og personalet om sykdommen som hadde rammet familien. Siden hjalp organisasjonen dem å gi sønnen et språk for Kjetils sykdom.

LES OGSÅ DEBATT: Regjeringen har styrket kreftbehandlingen vesentlig de fire siste årene

– Møtte ham der han var

– De støttet oss også da vi var usikre på valg, og ga oss en trygghet og verdighet som foreldre, forteller Randi.

Samtalene som Kjetil senere skulle ha med dem, var hele tiden på hans premisser.

– Hadde de hatt en forventning om at han i samtalene skulle gå inn i de svarte rommene med sykdom og død, så ville det vært en lidelse for ham å ta imot behandlingen. Men det er omsorgsarbeid de driver med. De lyttet til ham, og møtte han der han var: «Hva er du opptatt av i dag?»

Fikk beholde huset

Det neste halvannet året skulle familien få hjelp til en rekke forhold. Da det ble for krevende for Randi å jobbe turnus med en mann som var for syk til å være alene med sønnen deres, arrangerte Kreftomsorg Rogaland et møte med NAV og fastlege. Organisasjonen sørget for å gi dem et utfyllende bilde av situasjonen, noe som førte til at Randi fikk tilpasset arbeidet sitt. Og da familien risikerte å miste huset med bare én inntekt, gikk en jurist gjennom den økonomiske situasjonen deres, skrev brev til kreditorer og fikk banken på bedre tanker.

I små og store spørsmål har organisasjonen bare vært én telefonsamtale unna. Og det er de fortsatt, så lenge det er behov for det. Randi mener det burde være en selvfølge at alle kreftrammede får tilbud om psykososial hjelp og at det settes i system. Det mener også Hanna Baardsen i Kreftomsorg Rogaland, som sammen med stiftelsen Innen 48 timer har utarbeidet en rapport med innspill om psykososial oppfølging av kreftpasienter og deres pårørende. Den ble overlevert helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) i sommer.

Håpet er at rapporten kan få betydning i utviklingen av «Pakkeforløp hjem», som er regjeringens plan for hvordan kreftpasienter og deres pårørende bedre skal følges opp etter utskrivning fra sykehuset.

I små og store spørsmål har Kreftomsorg Rogaland bare vært én telefonsamtale unna for Randi Helen Årrestad og familien. Og det er de fortsatt, så lenge det er behov for det. Her er hun i samtale med faglig leder, Hanna Baardsen, i organisasjonen.

Randi Helen Årrestad i samtale med faglig leder Hanna Baardsen i Kreftomsorg Rogaland .

LES OGSÅ: Skaper møteplass for kreftrammede

Har inspirert Høie

Strategien, som ble lagt fram av Høie i april, innebærer blant annet at rehabilitering skal være en del av tilbudet til kreftpasientene som trenger det. Den skal også sikre at pasienter og pårørende får tilbud om psykososial oppfølging.

– I dag er dessverre erfaringen at den psykososiale hjelpen tilbys tilfeldig. Mange kommuner har i dag kreftkoordinatorer, men det er ikke gitt at kreftrammede og deres pårørende får informasjonen de trenger. Helt sentralt i pakkeforløpene er at det skal være kontakt mellom koordinator i sykehus og koordinator i kommunen som sikrer at den ene hånden overtar før den andre slipper, sier Høie til RA.

Hjelpen skal skreddersys etter hver enkelt pasients behov, og en stor inspirasjonskilde til regjeringens arbeid med planen er nettopp Kreftomsorg Rogaland.

– De har vært veldig viktige for regjeringens arbeid med «Pakkeforløp hjem» og vil også være det i det videre arbeidet, sier Høie, som kan opplyse at målet er å få innført pakkeforløpene i løpet av denne stortingsperioden.

Styrkende hjelp

For Randi Helen Årrestad ville kreftdiagnosen som rammet familien blitt langt tyngre å bære uten Kreftomsorg Rogaland.

– Gjennom dem har både jeg og Kjetil fått hjelp til å leve og gjøre det beste vi kan midt oppi det vonde. Det har vært så styrkende å kunne legge oss på kvelden og kunne si til hverandre: «Det gikk bra i dag». Selv har jeg fått beholde hverdagen min. Allerede et par uker etter at Kjetil døde kjente meg trygg nok på å gå ut i full jobb, fordi jeg visste at Kreftomsorg så styrken i meg på tross av sorgen, sier hun.

– At Kjetil fikk kreftdiagnosen betød ikke bare at han skulle inn til behandling på sykehus, men det handlet om alle forhold i livet vårt, sier Randi Helen Årrestad.

Mer fra Dagsavisen