Nyheter

– Jeg merker at jeg blir svakere

Tonje Larsen (18) har sykdommen SMA, som gjør at musklene gradvis svekkes. Bestevenninnen Celine synes det er vondt å se henne bli svakere, og fortviler over at venninnen ikke får medisinen hun trenger.

– Da jeg først ble kjent med Tonje la jeg ikke merke til at hun trengte så mye hjelp. Men forrige helg måtte jeg hjelpe henne med å skrive meldinger, fordi hun ble så sliten. Da gikk det opp for meg at hun blir svakere. Og det synes jeg er veldig vondt. Det burde vært likt for alle, og Tonje bør også få medisin, sier Celine Alma Kjenner, om at bestevenninnen Tonje Larsen (18) er for gammel til å få medisinen Spinraza.

LES OGSÅ: Ny medisin gir Tonje (17) håp om et bedre liv

Veldig urettferdig

Det er to uker siden nyheten kom om at Spinraza, som kan bremse sykdomsutviklingen til dem med muskelsykdommen SMA, blir tilgjengelig i Norge. Samtidig ble det også kjent at medisinen kun blir tilgjengelig for dem under 18 år. Tonje Larsen har sykdommen, men fordi hun ble myndig i mai, er hun for gammel for medisinen.

– Jeg ble kjempelei meg da jeg fikk vite at det var aldersgrense. Jeg er selvfølgelig glad for at noen får den, men jeg synes det er urettferdig at venninnen min på 16 år får den, men ikke jeg, sier Tonje.

Venninnen Celine er enig.

– Vi bruker penger på store, flotte motorveier, men ikke på å redde liv? Det er veldig urettferdig, sier hun.

LES OGSÅ: – Dette er uforståelig og utrolig urettferdig

Stoppes av fremmede

I dagene etter nyheten ble kjent var Tonje å se i både nasjonale og lokale aviser, og hun ble en slags talsperson for mennesker med samme sykdom. Det har hun ingenting imot, for noen må stå fram og ta kampen, mener hun.

– De siste ukene har jeg blitt stoppet av fremmede på gaten som kjenner meg igjen og sier de heier på meg. Det er veldig fint å se all støtten, sier hun.

Men det var tøft å få vite at hun er for gammel for medisin.

– Jeg var på ferie i Manchester med søsteren min da jeg fikk vite det. Det ble mye telefoner og meldinger de første dagene, både fra media og venner. Jeg prøvde å ha det gøy, men det er jo noe du tenker på hele tiden.

LES OGSÅ: Oljefondet inne i Spinraza-selskapet

Blir svakere

Tonje har visst om medisinen Spinraza i halvannet år, og hun har fulgt med på både forskning og utvikling. Hun er sikker på at den kan hjelpe henne – akkurat som den har hjulpet andre. Da RA snakket med henne for ett år siden kunne hun bruke hendene til å sende meldinger. Siden da har hun blitt gradvis verre.

– Jeg merker at jeg blir svakere. Får jeg medisin kan jeg kanskje få sterkere pust, sterkere armer og slutte å bli så fort sliten. Det ville betydd så mye – bare det å vite at du ikke blir svakere, sier hun.

– Hender det at du blir redd for hva som kan skje, og hva framtiden bringer?

– Jeg tenker ikke så mye på det. Men jeg er jo redd for å bli enda svakere, og redd for å ikke kunne gjøre de tingene jeg har gjort før, sier Tonje.

Også Tonjes mor, Trine, fortviler over aldersgrensen.

– Jeg satt nesten med champagnen klar den dagen det skulle offentliggjøres. Vi har ventet så lenge på dette, og jeg hadde aldri trodd det skulle bli aldersgrense. Tonje har sittet i rullestol fra hun var ett år gammel, og det har vært min drøm fra hun var bitte liten at hun skulle få medisin. Og nå er den her, men vi får ikke tak i den. Det er helt forferdelig, sier hun.

Snart russetid

Bestevenninnen Celine beskriver Tonje som et spontant menneske, som kjører på og ikke er redd for noe. Hun trekker dessuten fram Tonjes evne til å tenke positivt som en god egenskap. Tonje kjenner seg igjen i beskrivelsen av seg selv.

– Ja, jeg prøver alltid å se det positive i ting, og tenke minst mulig negativt. Jeg gir aldri opp, sier hun.

Selv om sykdommen gjør at Tonje har noen begrensninger, gjør hun alle de tingene alle andre 18-åringer gjør; hun går på kino, er med venner og går på konserter. Og snart er det mai. Det betyr russetid for 18-åringen. Tonje og venninnene hennes har fått lov til å låne Tonjes spesialbygde bil som russebil, og de har allerede planene klare.

– Vi skal både til Tryvann og Kongeparken. Jeg gleder meg skikkelig! Vi fikk russeutstyret forrige uke, sier Tonje, og viser stolt fram det blå russekortet fra Randaberg videregående skole med påskriften «Tonje Bieber».

LES OGSÅ: – Legemiddelindustriens grådighet må ha en grense

Lippestad: – Aldersgrense er problematisk

Advokat Geir Lippestad skal undersøke om aldersgrensen på Spinraza er lovlig.

– Det er vanskelig å tenke seg at en medisin hjelper for en person på 17 og et halvt år, men ikke en på 18 og et halvt år. Så vi mener dette med aldersgrense er problematisk, og det skal jeg gjøre en grundig vurdering av, sier Lippestad til RA.

Lippestad sier dette er en viktig sak, men at det er krevende juss å jobbe med.

– Dette er svært viktig for de det gjelder, selv om pasientgruppen er liten. Det vil nok ta noen uker før jeg kommer til bunns i dette, sier han.

Også Lily Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes Forening (FFO) stiller seg kritisk til aldersgrensen.

– Vi er sterkt kritiske til det skillet som er blitt gjort. Det er ventet en ny studie fra Stanford i april, så vi må bare stå på, følge saken og få den opp på nytt, sier Elvestad.

SMA og Spinraza:

* Sykdommen spinal muskelatrofi (SMA) hører til en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges.

* Spinraza (nusinersen) fra selskapet Biogen er den eneste medisinen som kan behandle barn med den svært alvorlige sykdommen.

* Legemiddelet øker produksjonen av et protein som gjør at mange av barna kan gjenvinne bevegelighet. Det første året trenger barnet seks doser og deretter tre sprøyter årlig.

* Statens legemiddelverk har anslått at det er om lag 40 pasienter med spinal muskelatrofi (SMA) som kan få behandling med nusinersen, i tillegg til de 10 pasientene som allerede får dette.

* Mandag 12. februar avgjorde Beslutningsforum for nye metoder at personer under 18 år under en rekke forutsetninger skal få medisinen.

Kilder: NTB, Beslutningsforum for nye metoder

Mer fra Dagsavisen