Bilde 1 av 6
Reportasje

Tre små kinesere

Liu Wen Ding (10), Hao (10) og Stanley (14) har alle autisme. Men selv om de tre trolig deler diagnose med flere millioner andre kinesere, er det å få et autistisk barn fortsatt tabu i Kina.

For mens likhet, streng barneoppdragelse og høflighet fortsatt er en svært viktig del av kinesisk kultur, kjennetegnes autisme med sosiale tilpasningsvansker, hyperaktivitet og gjentagende atferd.

Et hav av grønne grilldresser og røde plaststoler beveger seg raskt forbi det enorme akvariet midt i skolegården. Inne bak tykke glassvegger svømmer to digre havskilpadder rundt sammen med en gruppe mindre haier, og i skolens egen kennel står en liten flokk hunder og kikker ut gjennom det høye gjerdet. Det er første skoledag etter kinesisk nyttår, og alle de to tusen elevene på privatskolen Guangzhou Panyu Zhi Xin Primary School samles på den enorme plassen for å synge det nye året inn.

Liu Wen Ding (10) sitter bakerst i rekken av røde stoler mens han beveger hodet taktfast fra side til side. Hendene trommer og føttene tramper, inntil han plutselig spretter lynraskt opp for å ta et godt tak i luggen på en av de andre guttene. Gutten lugger tilbake, men Wen Ding vrir seg unna og smetter tilbake på stolen før klasseforstander Fang Qui Wei rekker å reagere.

– Vi fikk vite om diagnosen hans da han begynte i førsteklasse, forklarer læreren.

Fordi psykiske lidelser fortsatt er svært tabubelagt i Kina, er det lite kunnskap om diagnoser som autisme blant kinesere.

– Alt jeg vet om autisme har jeg lært gjennom internett, sier hun.

Wen Dings foreldre merket at sønnen ikke utviklet seg normalt allerede fra han var mellom ett og to år gammel. Likevel var det ikke før han sluttet å snakke at han fikk diagnosen autisme.

– Da han begynte på skolen, snakket han ikke i det hele tatt, heldigvis er han mye bedre nå, forteller Fang Qui.

Selv autistiske barn fra velstående hjem som har råd til å sende barna på dyre privatskoler, får lite tilrettelegging i klasserommet. Den enorme skolen tilbyr verken tilpasset oppfølging eller ekstralærere med kompetanse innenfor spesialpedagogikk.

I et land der det fremdeles blir rapportert om foreldre som binder fast sine psykisk utviklingshemmede barn mens de selv er på jobb, er Wen Ding likevel en av de heldige. Da han ble diagnostisert like før han fylte fem år, fikk moren seg jobb på den autistisk privatskolen «Star Rise» for å lære mer om sønnens diagnose. I tillegg har han en far som har råd til å betale privatskolen hans.

På Kinas offentlige skoler får lærerne lønn ut ifra elevenes karakterer. Elevene får prøver og karakterer allerede fra de er seks år gamle, og prestasjonsjaget er massivt. I tillegg kan offentlige klasserom bestå av så mange som 60 elever per lærer, nesten dobbelt så mange som i et privat klasserom.

– Private skoler er business, derfor behandler vi elevene som kunder, forklarer Jay Xin, en av skolens få kinesiske engelsklærere.

Selv om de siste par tiårene har vært preget av en massiv økonomisk utvikling og mange kinesere har tatt spranget opp i middelklassen, har Kina langt igjen å gå når det gjelder åpenhet og inkludering. Internett er fremdeles sterkt sensurert, og sider som Facebook, Instagram, Google og nrk.no er alle blokkert av det autoritære regimet, sistnevnte for å ha omtalt Tibets åndelige leder Dalai Lamas norgesbesøk. Førti år etter Maos død preger han fortsatt alle kinesiske sedler, og selv om kapitalismen stadig utfordrer den kommunistiske tankegangen, ble nåværende president Xi Jinping valgt inn av kommunistpartiets stående komité, bestående av bare ni personer. I dag er alle søk på hans navn sensurert fra det kinesiske internettet. Likevel begynner myndighetene så vidt å åpne øynene for at barn med psykiske lidelser trenger hjelp. Vil endringene komme raskt nok til å gi Kinas autistiske barn en god fremtid?

En av storbyens flere tusen gatefeiere pirker sigarettstumper langs den steinbelagte gangveien innenfor den massive røde jernporten, mens en søt duft stiger opp av termosen til en mann i sort dress. Solen skinner i Martyrs Park, en av Guangzhous få grønne lunger. Angela Shang (39) ser ut på den lille dammen med grønt vann. Hun løfter på de ikke så altfor rene brillene og presser fingrene hardt inn mot øynene til tunge tårer triller ned i fanget.

– Jeg tror ikke ensomhet er så ille, så lenge du ikke er helt isolert, sier hun.

Det er Angela som har tatt kontakt. Hun har hørt rykter om at det er en fotograf i byen som er interessert i å møte familier med autistiske barn, og inviterer meg hjem til familien for å møte sin autistiske sønn. Fem timer senere får jeg en ny melding. «I am sorry my family do not support my idea to disclose it to others, I may not be able to help. Sorry».

Angela ønsker å være åpen om familiens situasjon, og bestemmer seg etter hvert for å trosse familiens ønske. Sønnen Hao (10) har nylig fått autismediagnosen, selv om har hatt store kommunikasjonsvansker helt siden han var liten. Diagnostiseringen gjorde at en viktig brikke falt på plass i Angelas eget liv, for ikke lenge etterpå fikk hun selv diagnosen Asperger syndrom, en mild form for autisme.

– Også faren min har sterke autistiske trekk, forteller hun. Diagnosen, som rammer tre ganger så mange gutter som jenter, regnes som arvelig, men kan også utløses av miljøfaktorer i fosterstadiet.

Familien til Angela har ikke råd til å sende sønnen på privatskole, og han går i dag i en klasse sammen med 43 andre elever.

– Læreren hans er veldig streng og lite pedagogisk, og selv om det har vært snakk om at han skal få en ekstralærer, har ingenting skjedd ennå, forteller hun.

Det var ikke før for tre år siden at Kina åpnet sin første utdannelse for spesialpedagoger. De første av disse var ferdig med utdannelsen for et snaut år siden, men fordi etterspørselen er stor, er det liten sjanse for at Hao får glede av noen av de nyutdannede.

– Sønnen min blir mobbet hver eneste dag fordi han har vanskeligheter med å kommunisere med ord. Når han reagerer med sinne, blir de andre foreldrene redde og ber barna sine holde seg unna ham, forklarer hun.

Angela tror hennes egen diagnose har gitt henne en bedre forståelse for sønnens vanskeligheter, samtidig som det har gjort det vanskeligere for henne å kommunisere både med de andre foreldrene og sønnens lærer.

– Det er vanskelig å være autist i den tradisjonelle, kinesiske kulturen. Som autist er jeg avhengig av ærlighet for å forstå det sosiale samspillet, men det får jeg ikke her. For eksempel er det ingen kinesere som sier nei til noe som helst. De sier alltid ja, og så lurer de seg heller unna etterpå.

Da Angela fylte 30 år og fikk seg jobb i en internasjonal bedrift, fikk hun sine aller første venner.

– Jeg tror ikke min personlige kultur passer inn i den kinesiske, jeg kommer alltid mye bedre overens med utlendinger, forklarer hun.

Vi møtes i toppen av Guangzhous nest høyeste skyskraper. Stanley (14) stanser og betrakter den tåkelagte byen gjennom det enorme vinduet. Et øyeblikk senere har han allerede spurtet videre ut i det åpne restaurantområdet med moren Bonnie (41) hakk i hæl. Tenåringsgutten står aldri i ro lenger enn noen få sekunder av gangen.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

Den lille familien bor til vanlig i en sparsomt innredet leilighet i et gigantisk boligkompleks. I byen som akkurat har opplevd sitt første snøfall siden 1928, beholder familien boblejakkene på selv når de er innendørs. Det er ikke ofte de har besøk av utlendinger, derfor har de invitert nabofamilien til frokost i den svindyre restauranten på millionbyens tak. Det vil si, ingen av de voksne tar seg råd til å bestille noe, men på tallerkenen til Stanley dannes det snart en hel haug med smuler fra den sprøstekte dumplingen han holder i hendene. Nabofamiliens sønn Benny (14) er også med, men heller ikke han har fått noe å spise. Den unge nabogutten spør om det virkelig er sant at man kan studere fotografi i Norge, og bemerker at det er få kinesere som selv bestemmer hva slags studie de skal gå. Den avgjørelsen er det foreldrene som tar seg av.

– Kan du være stille i ti minutter, du snakker hele tida og engelsken din er dårlig! skyter Stanley plutselig inn.

Benny blir stille, men beholder fatningen. Som Stanleys eneste venn, har han lært seg å være tålmodig.

Stanley går på en privat, engelskspråklig skole. Moren, som jobber i bank, har tidligere bodd i Nederland i forbindelse med åpningen av en ny filial. Hun trivdes godt, men med en autistisk sønn ble det umulig å bli værende.

– Jeg kunne gjerne tenkt meg å utvikle karrieren, men jeg kan ikke overlate sønnen min til faren sin. Han er altfor krevende til å bare ha en av oss rundt seg, forklarer hun.

Plutselig reiser Stanley seg og presser seg mellom stolene der nabogutten sitter. Benny bytter stol. Etter et par minutter er Stanley der igjen.

– Nå vil jeg sitte her! roper den spede gutten, mens de andre gjestene stirrer forferdet.

Stemningen er trykket, og etter hvert som tida går har Stanley sittet på nesten alle stolene rundt det pent dekkede bordet. På vei ut til toalettene stopper moren meg.

– I Kina er det veldig viktig å ha gode manerer, sier hun med et forsiktig smil.

Til de andre gjestenes lettelse forlater vi restauranten så snart fingermaten er fortært. Under de titalls skyskraperne vandrer raske menn i dress på vei til viktige møter, mens de to familiene er på jakt etter et kjøpesenter med kjederestauranter der de har råd til å spise seg mette.

– Liker du å spise på McDonalds? Jeg spiste frokost på McDonalds i går! sier Stanley entusiastisk i det vi runder gatehjørnet og den signalgule M-en lyser mot oss.

Som alle de andre foreldrene i klassen til Stanley, har foreldrene bare ett barn. Den strenge politikken som lenge har straffet foreldre med flere barn hardt økonomisk, er i ferd med å løsnes opp. I dag er det tillatt med to barn.

– Det er for sent for oss, sier faren.

– Vi har blitt for gamle.

Det er en regntung og iskald morgen i Zhongcunzhen-distriktet, et område preget av industribygg og uferdige boligkomplekser. Skal du hit uten bil, må du først ta metroen en halvtimes tid ut av byen, og deretter praye en motorsykkeltaxi som kjører deg fram til det folketomme kvartalet. Her ute ligger «Star Rise», spesialskolen moren til Wen Ding fikk seg jobb etter at de fikk vite om sønnens diagnose. Bak en nøytral metalldør midt i det halvtomme forretningsområdet jobber 20 lærere med å tilrettelegge spesialundervisning for nøyaktig like mange barn.

Ei lita jente med sjokkrosa, glinsende boblejakke hopper paradis gjennom korridoren idet Wen Ding og moren Xiao Ping Li (40) kommer inn døren. I dag har han fri fra privatskolen, og har derfor blitt med moren på jobb. Da Ping Li begynte å undervise her for fem år siden, forsto hun hvor heldige hennes egen familie var. For selv om Wen Ding får hjelp her i feriene går han på normal skole til daglig, et privilegium de færreste av de andre autistiske barna her har. Blant de 20 barna som en tilknyttet «Star Rise», er det kun fem som går på vanlig skole. Disse fem får altså en-til-en undervisning her noen ettermiddager i uka, i tillegg til vanlig skolegang. For de resterende femten er den dyre privatskolen foreldrenes eneste alternativ.

Under Maos regime mellom 1943 og 1979 ble det i tillegg til nedslakting, tvangsarbeid og en hungersnød som tok livet av mellom 40 og 70 millioner mennesker, iverksatt en rekke velferdstiltak som gratis helsetjenester og skolegang. Men selv om alle barn i teorien har rett til skolegang, har skolene også rett til å nekte å gi et barn undervisning. Når et barn blir kastet ut av den offentlige skolen på grunn av problematferd, står foreldrene ovenfor et vanskelig valg. Prisen foreldrene må betale for privatundervisningen på «Star Rise» er 5000 yuan i måneden, noe som tilsvarer 4520 norske kroner. Dette er flere hundre kroner mer enn gjennomsnittslønnen til en offentlig ansatt. Enten må én av foreldrene slutte å jobbe for å ta seg av barnet sitt selv, eller fortsette i jobben og bruke hele lønnen for å betale privatundervisningen.

Wen Ding smetter av seg skoene og forsvinner opp den smale trappen med klistremerker med fargerike fisker på begge sider. Vel oppe lirker han opp den lille låsen på barnesikringen, og løper igjennom det godt polstrede rommet. En liten gruppe barn står langs den ene veggen, alle med en lærer rett bak seg. En ung kvinne som sitter midt i rommet stekker den ene armen i været, deretter den andre, mens de fleste barna følger bevegelsene hennes. Plutselig løper Wen Ding mot meg, stanser, presser to fingre inn i munnen min. Han lukter på hånden og smiler tilfredsstilt. Ritualet gjentar seg gjennom hele dagen.

Julia Jin åpner døren til det enkle kontoret. På veggen henger det et diplom fra Universitetet i Massachusetts, hvor hun tok sin doktorgrad i spesialpedagogikk. Hun er ikke helt sikker på hvor gammel hun er, men avslører at hun er født i geitens år, noe som betyr at hun enten er 49 eller 61 år gammel.

– Uansett hvor mye vi hjelper barna så lenge de går på skolen, så vil de alltid være annerledes, sier hun.

Julia startet Star Rise for to og et halvt år siden, men så sent som i fjor holdt de på å måtte stenge på grunn av dårlig økonomi.

– Disse barna trenger én til én-undervisning, og det krever enormt med ressurser, forklarer hun.

Skolen er i dag drevet med støtte fra kinesiske privatpersoner samt skolepengene foreldrene må betale hver måned. Julia har selv stått for opplæringen av de 20 lærerne, men håper etter hvert at de vil få nytte av de nyutdannede spesialpedagogene etter hvert som det blir flere av dem.

Professoren forstår godt mange av foreldrenes bekymringer, og innrømmer at hun selv er urolig for elevenes fremtid.

– Jeg kjenner bare én voksen autist. Han er kunstner, og alt han kan er å male. Han klarer seg ikke alene, men han har en mor som bor sammen med ham og passer på han. Mange familier gjemmer bort barn som er autistiske, for så å sende dem bort når de blir eldre. Jeg tror nok det bor mange autister på mentalsykehus, sier hun.

Wen Ding åpner døren og piler ut av morens kritthvite BMW i det de kjører inn i det mørke parkeringshuset. På vei mot heisen åpner han buksene og tisser i den lille dammen nede i kjelleretasjen. Han trykker på heisknapppen, og venter utålmodig på at moren skal pakke handleposene med mat ut av bilen. Idet hun går inn i heisen, løpet han opp i andre etasje og trykker på heisknappen. Han løper videre og trykker på knappen i alle ni etasjene. Xiao Ping Li smiler tappert i det kommer ut av heisen.

– Jeg har én drøm, og det er at han skal klare seg selv når han blir voksen, sier hun.

Mer fra: Reportasje