Nyheter

Magnus var bare 11 år gammel da faren fikk påvist Alzheimers

Å vokse opp med en far med demens, førte til at Magnus ble voksen tidlig. – Tidligere enn jeg egentlig hadde godt av, sier han.

Av: Sindre Nordengen

– Pappa døde gradvis over ni år, og det føltes som han var død lenge før han faktisk døde, sier Magnus Petterson Finset (22).

Etter at faren fikk påvist Alzheimer da Magnus var 11 år, følte Magnus at han mistet faren sin flere ganger. Underveis i sykdomsforløpet var det øyeblikk hvor Magnus fikk glimt av den gamle faren sin, men ettersom sykdommen utviklet seg, ble det færre og færre av disse stundene.

19. januar 2018: Magnus har det siste halvåret bodd i Kristiansand hvor han tar en bachelorgrad i juss. Han er ute og går en tur med kjæresten på kvelden da han får en telefon fra storebroren om at faren har blitt dårligere. Faren Gunnar tar ikke lenger til seg mat og drikke. Magnus reiser hjem med én gang. Faren er mye dårligere enn han har forestilt seg, og Magnus kjenner ham nesten ikke igjen. Han skjønner at faren er døende og blir værende hos ham de neste dagene, men da faren til slutt dør, kommer ikke den umiddelbare sorgen over at han ikke har noen far lenger.

– Jeg hadde allerede sørget over det i flere år.

###

Før sykdommen endret alt, var det pappa Gunnar som var hjemme med Magnus i oppveksten. Foto: Privat

En lettelse

Magnus føler en lettelse da faren, 61 år gammel, trekker sitt siste åndedrag.

– Det var både tungt og en lettelse at pappa skulle få slippe å visne enda mer.

Noen dager i forkant har familien fått beskjed om at det kan skje når som helst, og flere ganger tenker Magnus, som satt ved farens side hele tiden, at nå, nå skjer det, men så kommer faren seg litt igjen.

– De siste dagene på dødsleiet var fryktelige tunge og uforutsigbare, og jeg fikk se på nært hold hvor mye menneskekroppen tåler før den til slutt gir opp.

Når Magnus, som vokste opp i Fredrikstad med foreldrene og den seks år eldre broren, ser tilbake på barndommen, beskriver han faren Gunnar som en tøysete og barnslig person med godt humør.

I oppveksten tilbrakte Magnus mye tid hjemme sammen med faren som var uføretrygdet på grunn av en prolaps i ryggen. I stedet for å gå i barnehagen, så var Magnus hjemme med faren som tok seg av ham.

I ettertid har moren fortalt Magnus at han må ha vært en av de første som merket at noe var galt med faren fordi Magnus heller ville være hjemme enn å gå på skolen og latet som han var syk for å slippe unna. Magnus husker ikke hva han la merke til, men han husker at han ville være hos faren.

De gangene Magnus besøkte faren, måtte han psyke seg opp for hvert besøk. – Det føltes som jeg besøkte sykdommen og ikke pappaen min.

De gangene Magnus besøkte faren, måtte han psyke seg opp for hvert besøk. – Det føltes som jeg besøkte sykdommen og ikke pappaen min. Foto: Sindre Nordengen

Den brutale diagnosen

Etter hvert blir det tydelig at noe er galt med faren, og han blir sendt til utredning. Da Magnus får beskjed om at faren har fått påvist Alzheimer som 52-åring, har han allerede forstått at han er syk.

– Selv en 11-åring får med seg mye.

Like etter at faren får påvist sykdommen, reiser han på en tur for at familien skulle få litt «fri». Magnus husker han så på det som ferie at faren ikke var hjemme.

– Det var helt annerledes hjemme når pappa ikke var der og jeg kunne være meg selv igjen, sier Magnus som ikke turte å ta med seg venner hjem.

– Jeg skammet meg over sykdommen og var redd de kom til å reagere på pappas oppførsel.

Etter at faren ble syk, taklet Magnus situasjonen ved å rømme inn i sin egen verden og lage nettsider på fritiden.

– Som barn og ungdom så likte jeg å være for meg selv, og når jeg satt sånn, helt i min egen verden, kunne det gå åtte timer uten at jeg merket det.

Moren støttet ham i tiden han brukte på dataen.

– I stedet for å slå ned på det eller kalle det et problem, så skjønte hun at det var viktig for meg.

Mange ungdom i dag bruker spill, data eller andre ting for å «flykte» fra virkeligheten.

– Det er viktig å se det fra barnets perspektiv. Det kan være for å beskytte seg selv eller for å takle noe som er vanskelig.

Å ha en far med Alzheimer, førte til at Magnus vokste fort opp.

– Jeg fikk en annerledes ungdomstid, og ble mer voksen enn det jeg hadde godt av på kort tid. Det er viktig å ta vare på seg selv også, men det er vanskelig å vite hvordan man skal gjøre det.

En gang broren til Magnus kom hjem like etter han hadde dratt hjemmefra fordi han hadde glemt matpakken, spurte faren om hvordan han hadde hatt det på skolen. Da hadde det gått fem minutter, og faren hadde glemt at sønnen like før hadde gått ut av døra.

– Tidsperspektivet forsvant.

En annen gang kjeftet faren på sønnene fordi de ikke hadde ryddet vekk frokostblandingen fra kjøkkenbenken fordi han hadde glemt at det var han selv som hadde laget det.

Få minner

Til å begynne med bodde faren hjemme, men det gikk ikke lang tid før han fikk plass i en omsorgsbolig. Etter hvert fikk han plass på Villa Enerhaugen i Oslo. De gangene Magnus besøkte faren, måtte han psyke seg opp for hvert besøk.

– Vi hadde ikke så mye å snakke om, og det var veldig sårt å merke hvor få minner vi hadde sammen. For å ha en samtale med ham, så latet jeg som jeg visste mer om det tidligere livet hans enn det jeg gjorde.

Før faren ble syk, elsket han å diskutere. Etter han ble syk, ble han veldig stille.

– Det var vanskelig å spørre han om å velge mellom ting.

For Magnus har det vært viktig å skille mellom faren og sykdommen.

– For meg er det to forskjellige personer, men begge bodde i pappa, og sykdommen svekket alt som gjorde pappa til den han var.

En gang Magnus dro på besøk, tok han med seg en venninne.

– Hun er en av de få som har møtt ham. De fleste vennene mine har ikke et forhold til hvem pappaen min var.

Tok feil av sønnene

Flere ganger forvekslet faren Magnus med broren hans.

– Det var trist, selv om jeg skjønte at det var sykdommen som gjorde han slik.

Da Magnus går i 10. klasse, begynner han å tenke på hvor lenge faren har igjen. Magnus har tidligere lest at det tok fem-seks år fra diagnosen var stilt til personen i gjennomsnitt døde.

– Jeg begynte å forberede meg på at han kunne dø, og lurte på hva som ville skje hvis det skjedde midt i eksamensperioden.

Magnus fikk tidlig tilbud om å snakke med en psykolog, men takket ikke ja til det før han begynte på videregående.

– Det var første gangen jeg begynte å sette ord på situasjonen til noen, og timene hos henne, ga meg mot til å åpne opp om situasjonen til andre også, sier Magnus som i dag angrer på at han ikke var åpen før.

Når Magnus skal fortelle om faren, synes han det er vanskelig å skille på hva han faktisk husker og hva han har blitt fortalt.

– Det er mye jeg ikke husker fordi jeg var så ung da han ble syk.

###

Magnus velger å huske faren som den glade og eventyrlystne mannen han var før han ble rammet av Alzheimers sykdom. Foto: Privat

Startet eget firma

Etter videregående, tar Magnus seg et friår og får seg en deltidsjobb på Elkjøp. Året etter, i mars 2017 og noen måneder før Magnus skal flytte til Kristiansand for å studere juss, etablerer han firmaet Black Film i Moss sammen med to kamerater.

– Jeg ville ta en utdannelse samtidig som jeg satset på drømmen om å drive eget selskap, sier Magnus og forteller at de hjelper kunder med foto, film og nettsider.

– Jeg har alltid vært interessert i disse tingene.

De siste årene faren levde, besøkte Magnus han et par ganger i året.

– Jeg er ikke stolt av å si det, men det er viktig å snakke om at det skal være lov til å ikke takle å dra på besøk.

Annet perspektiv

Etter at faren dør i januar 2018, får Magnus et annet perspektiv på livet, og det blir tydeligere for ham hva han har lyst til å bruke tid på. Han mister motivasjonen for skole, flytter hjem og finner ut at han vil satse på firmaet som han startet året før. I dag er de fire ansatte i selskapet i Moss.

– Jeg har drømmejobben som kan være min egen sjef og samtidig være med på å skape en arbeidsplass for andre.

Når Magnus tenker på faren i dag, føler han at et kapittel er over.

– Jeg lever et helt vanlig liv, men jeg synes det er synd at pappa går glipp av det broren min og jeg har fått til de siste årene.

Å miste faren i ung alder, har gitt Magnus guts til å tørre å satse på sine ting.

– Vi har bare dette livet. Det er ikke så vanlig at folk på min alder starter eget firma, men jeg vil se tilbake på et liv hvor jeg har turt å følge drømmene mine.

I september tatoverte Magnus et bildet av faren på høyrearmen. Han hadde tenkt på å ta en tatovering siden ungdomsskolen, men bestemte seg for at den første tatoveringen skulle være til ære for faren.

– Jeg ville ikke ta tatoveringen før han slapp mer lidelse av sykdommen.

På bildet på tatoveringen er faren omtrent like gammel som det Magnus er nå.

– Han var en glad og eventyrlysten mann, og det er sånn jeg vil huske ham, sier Magnus som skulle ønske han hadde fått oppleve mer av den pappaen.

– Det at han ble syk så tidlig, frarøvet oss mange opplevelser vi kunne ha hatt sammen.

Nå har Magnus tre tatoveringer som er dedikert til faren til sammen.

– Det er en måte å hedre pappa på.

###

I september 2018 tatoverte Magnus et bildet av faren på høyrearmen. – Det er en måte å hedre pappa på. Foto: Sindre Nordengen

Hvis faren hadde levd, skulle Magnus ønske faren kunne lære ham å dykke, vindsurfe, spille saksofon eller at de kunne dra på en telttur sammen slik de pleide å gjøre da Magnus var barn.

– Jeg kan fortsatt gjøre alle disse tingene, men det vil ikke bli det samme uten ham.

For ikke så lenge siden fortalte tanten til Magnus ham en historie som han har tenkt mye på. En av de siste gangene faren hadde vært på besøk hos henne, hadde han sittet og sett utover havet. Han hadde nesten ikke språk, men likevel sa han plutselig: Det er viktig å være her nå.

– Dette er kanskje det siste tegnet på at pappa var tilstede og lignet på seg selv. Det var både trist og vakkert å høre at han hadde sagt det.

– Det han hadde sagt, minnet meg på hvor viktig det er å ta vare på livet, sier Magnus ettertenksomt.

Det Magnus har vært igjennom, har gjort ham sterkere.

– Jeg håndterer livet på en annen måte etter det jeg har vært igjennom.

For Magnus er det viktig å formidle at man kan nå målene sine, selv om man har hatt en vanskelig barndom.

– Jeg tror at grunnen til at jeg har turt å satse på eget firma, og lykkes med det, er på grunn av det jeg har vært igjennom.

###

I 2017 startet Magnus selskapet Black Film i Moss med to kamerater. I dag har selskapet fire ansatte. – Jeg tror at grunnen til at jeg har turt å satse på eget firma, og lykkes med det, er på grunn av det jeg har vært igjennom. Foto: Sindre Nordengen

Generalsekretæren i Nasjonalforeningen for folkehelsen: – Demens er en brutal sykdom

– Demens er en brutal sykdom uansett når den rammer, men for dem som får det tidlig, er konsekvensene ofte større for familien, sier Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

###

Det er viktig at unge pårørende deler sine erfaringer og bidrar til en større kunnskap om demens, mener generalsekretær Mina Gerhardsen i nasjonalforeningen for folkehelse. Foto: Anne Elisabeth Næss

Barn og unge som opplever at foreldrene får demens, mister både en viktig omsorgsperson og barndom.

– Framfor å få støtte fra den voksne, må de gi støtte. Det kan bli et stort og krevende ansvar.

Sorgen over alt som ikke blir er også tung, fra konfirmasjonstalen som ikke blir holdt til følget opp kirkegulvet som ikke blir noe av.

– Mange unge pårørende opplever stor skam over en mor eller far som plutselig framstår som helt rar og utafor. Åpenhet er helt avgjørende for at folk skal slippe å føle at de står helt alene i dette, sier Gerhardsen og utdyper:

– Magnus sin historie er viktig som støtte for andre som opplever det samme. Vi trenger mer kunnskap om demens blant folk. Det vil gjøre det lettere for den som blir syk og for familien at flere forstår og kan bidra med støtte og tilrettelegging.

Med god støtte er det mulig å ha et godt liv

Alzheimer er den vanligste demenssykdommen, og står for 60 prosent av tilfellene. Alzheimer sykdom medfører gradvis endringer i de delene av hjernen som styrer funksjoner som hukommelse, språk og evne til å orientere seg.

– Dette påvirker dagliglivets gjøremål som etter hvert blir vanskeligere, men med god støtte fra omgivelsene og helse- og omsorgstjenestene er det mulig å ha et godt liv, sier Anne Rita Øksengård, forskningssjef i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Både yngre og eldre kan få Alzheimers sykdom, men det er mest vanlig hos eldre. Sykdommen fører til skader og tap av hjerneceller, og utvikler seg fra mild til alvorlig grad som regel over mange år.

– Den første tiden med sykdommen klarer de fleste seg greit, og kan bo hjemme med økende grad av bistand fra andre. Etter hvert blir det behov for mer hjelp fra kommunale helse- og omsorgstjenester og i siste fase av sykdommen trenger de fleste hjelp store deler av døgnet og må bo på sykehjem, sier Øksengård.

---

Demens og pårørendearbeid

  • ▪ Demens skyldes sykdom i hjernen, og det finnes i dag ingen kur mot noen av formene for demens.
  • ▪ De vanligste symptomene er dårligere hukommelse, problemer med språket og vanskeligheter med daglige gjøremål.
  • ▪ Anslagsvis 77 000 mennesker i Norge har demens, og antallet vil trolig dobles fram mot 2040.
  • ▪ På verdensbasis lever nesten 50 millioner med demens, et tall som vil øke til mer enn 130 millioner fram mot 2050.
  • ▪ En likeperson er ikke en fagperson, men et medmenneske som selv har erfaringer som pårørende, og har fått opplæring i det å være en støtte. Unge likepersoner kan du lese mer om her: https://nasjonalforeningen.no/demens/parorende-og-demens/ung-parorende/
  • ▪ Har du spørsmål eller bekymringer knyttet til demens: Ta kontakt med Demenslinjen, 23 12 00 40, og snakk med erfarne sykepleiere.

---

Mer fra: Nyheter