I juni i år flyttet Kjell-Tore til skjermet avdeling på et sykehjem. Kona Karoline Lippert kan grue seg i flere dager før besøkene. For hun vet aldri hvordan han er når døra åpnes.

«Jeg har kommet over 
tapet av kjæresten og mannen min. Det som plager meg mest, er at 
Theodor har mistet 
pappaen sin.»

Det er først når døra åpnes til skjermet avdeling på sykehjemmet at vi fullt ut forstår historien Karolina Lippert (31) har fortalt.

STATHELLE (Dagsavisen): Karolina Lippert (31) blar i et fotoalbum der hun har samlet bilder av mannen Kjell-Tore (42) og sønnen Theodor. Bilder av far og sønn i båten. På stranda. Den første bursdagen.

- Det er veldig leit at pappaen til barnet mitt ikke lenger er til stede.

Det er gått fem år siden hun oppdaget de første tegnene på at noe var galt. Først trodde hun det var ekteskapet som var i ferd med å gå i oppløsning, at de hadde sklidd fra hverandre. Karolina irriterte seg over nesten alt mannen gjorde og var mye sint. Hun snakket ikke med noen om dramaet som utspilte seg på hjemmebane siden hun trodde det var problemer med relasjonen dem imellom.

Noe av det første hun begynte å legge merke til, var alle gjentakelsene når han snakket.

- Han gjentok seg selv hele tida. Fortalte de samme KLM-sketsjene om og om igjen. De var jo morsomme, men etter hvert ble det bare irriterende å høre på.

Verre var det at mannen ikke lenger så ut til å bry seg om sønnen han var så glad i.

- Det var en nær relasjon mellom Kjell-Tore og Theodor. Nå måtte jeg hele tida pushe på for å få ham til å ta ansvar.

Mannen ville heller ikke være nær Karolina. Når hun spurte hvorfor, sa han at han var redd for bakterier.

Hun husker at hun stusset over at såpa på badet ble borte veldig raskt. Han begynte også å putte masse tyggegummi i munnen etter hvert måltid.

- Når jeg spurte om hvorfor han gjorde det, svarte han at dama på TV sa det var sunt.

Listen over ting hun stusset på, ble lengre og lengre.

- Han likte å se på krim, plutselig ville han se på barne-TV. Nyheter ble også for voldelig.

Karolina Lippert forteller at hun begynte å uroe seg for å la mannen være alene med sønnen.

- Jeg grudde meg til å komme hjem når jeg hadde jobbet sent. «Hva er det det nå? Hva venter meg?» Jeg var irritert før jeg åpnet døra.

En gang hun kom hjem fra jobb, fant hun sønnen lys våken halv tolv på kvelden. Mannen, som alltid hadde vært nøye på å ha faste rutiner, svarte bare at sønnen ville være oppe, da Karolina spurte om hvorfor sønnen ikke var i seng. På gulvet lå sjokoladepapir strødd. Det viste seg at Theodor hadde fått sjokolade til kveldsmat. Kjell-Tore satt ved PC-en og så på YouTube-klipp. Karolina tenkte fortsatt at den merkelige oppførselen til mannen hadde noe med deres samliv å gjøre.

- Jeg prøvde å holde ut og trodde det kunne bli bra igjen.

 

Karolina kom til Norge fra Tsjekkia for å være au pair. Under oppholdet forelsket hun seg i Kjell-Tore. De giftet seg i 2002. Tre år senere kom Theodor til verden. De var begge fast bestemt på å få flere barn. Men etter at han begynte å endre adferd, ønsket han ikke lenger det. Karolina syntes situasjonen begynte å bli uutholdelig og tenkte at de kanskje måtte skille lag.

- Jeg pratet mye om det med Kjell-Tore. Men jeg fikk ingen reaksjon tilbake. For meg var det veldig sårende. Etter hvert skjønte jeg jo at det ikke var meg det var noe galt med.

Hun forteller at mannen ble besatt av mat. Kjell-Tore kunne ta maten fra kona og sønnen når han satt ved bordet. Han ble også lyssky og begynte å gå med solbriller inne. Av og til klaget han over kvalme og at han hadde vondt bak øynene. Men han ville ikke være med på at det var noe galt når Karolina konfronterte ham med alt han gjorde og sa.

Vendepunktet kom da bestevennen til Kjell-Tore kom på døra en februardag i 2011: «Hva er det med Kjell-Tore? Vi kan ikke snakke fornuftig lenger.»

- Fram til denne dagen trodde jeg at det bare var jeg som reagerte. Jeg hadde nok forsøkt å fortrenge alt som var galt. Da bestekameraten uttrykte bekymring, sprakk bobla, forteller Karolina.

Med vennens hjelp fikk Karolina overtalt Kjell-Tore til å oppsøke legen.

 

Sønnen Theodor (8) kommer inn i stua. Han har vært ute og lekt med bestekompisen Amandus.

- Har du lyst til å være med på noen bilder? spør Karolina.

- JA! roper Theodor.

Amandus venter utenfor mens bildene tas inne i huset. Kompisen begynner å snakke uoppfordret om faren til Theodor.

- Han bodde her, sier Amandus og peker på dørskiltet der det står: «Velkommen til Karolina, Kjell-Tore og Theodor».

- Han er ikke så gammel han faren til Theodor. Han tøyset mye med oss, men jeg husker ikke så mye.

Amandus forteller at Theodor snakker om faren sin når de to er sammen.

- Han har sagt at faren kunne slukke lyset når de fikk besøk og at han spiste mye tyggegummi.

Til Amandus har Theodor gitt en forklaring på hvorfor faren er syk.

- Theodor sier at det er et flåttbitt, men jeg synes det er rart at han kan bli sånn av det.

Det er ikke så rart at Theodor har sagt det. For før faren fikk diagnosen, ble det også utredet om det kunne være flåttbitt.

Amandus roter litt i grusen.

- Theodor sier at du ikke kan tro dine egne øyne når du ser ham.

Etter en liten pause, legger han til:

- Det er rart. Men sånt skjer.

Theodor kommer ut.

- Jeg hørte at du skravla, Amandus.

De to kameratene ler og forsvinner rundt hushjørnet.

 

Kjell-Tore ble først satt på antidepressiva. Medisinen hjalp ikke. På dette tidspunktet var det nærmest blitt umulig for Karolina å få familielivet til å fungere. I 2011, tre dager før Theodor skulle begynne på skolen, ringte hun fastlegen og fortalte at noe måtte gjøres. Legen forsto frustrasjonen, men fremdeles var det for mange brikker som ikke var på plass til at det kunne stilles en diagnose.

- Han sa at det norske helsevesenet ikke så på mannen min som så syk som jeg gjorde. Og at blodprøvene var normale.

Da sprakk det for Karolina. Hun skrek til legen at da måtte hun ta med seg sønnen og flytte tilbake til Tsjekkia. Dagen etter ringte legen. Mannen hadde fått plass på en psykiatrisk avdeling. Karolina understreker at denne legen hele tida har vært støttende og flink til å følge opp.

- Det er ingen som tror det er demens når det er snakk om en mann på 38 år.

Karolina forteller at Kjell-Tore hele tida var samarbeidsvillig etter at han ble syk. Men hun har aldri sett tegn på at han selv har tatt situasjonens alvor innover seg.

- Når jeg spurte om han ikke selv så at han oppførte seg rart, svarte han «nei». Han sa bare at hvis vi mente at han var syk, så var han vel det, sier Karolina.

I januar 2012 ble det endelig fastslått at mannen hadde frontotemporal demens. Sykdommen gir skader i pannelappen i hjernen og oppstår oftest hos personer som er mellom 50 og 70 år. Vanlig levetid etter at diagnosen er stilt er seks til åtte år.

- Da jeg leste om sykdommen, var jeg helt sikker på at det var riktig diagnose. Alt stemte, sier Karolina.

Om denne sykdommen heter det blant annet: «Det skjer en følelsesmessig avflating med sløvhet og manglende innlevelse i andres situasjon og følelser.»

Noe av grunnen til at Karolina nå forteller historien, er at hun vil at andre skal vite mer om demens enn det hun selv gjorde da mannen ble syk. Sist uke skrev lokalavisen om hennes opplevelser. Responsen har vært overveldende.

- Både kjente og ukjente har tatt kontakt. De har fortalt om en bror, en far, en mor, en bestefar - nesten alle har noen i familien som lever med demens. Jeg visste en del om Alzheimer før Kjell-Tore ble syk, men jeg visste ikke at så unge kunne få en demenssykdom.

Demens er fremdeles en gåte. Karolina har ikke fått noen svar på hvorfor hennes mann ble syk. Det er ingen sykdomshistorie i Kjell-Tores familie som skulle tilsi at nettopp han ble rammet.

 

Demens blir kalt den nye folkesykdommen. Men ny er den ikke.

- Demens har eksistert i tusenvis av år. Så det er ikke riktig å kalle det en ny sykdom. Men siden aldring og demens henger sammen, og vi kommer til å få mange flere gamle i årene framover, ser man for seg en dobling de neste 30 årene, sier professor Knut Engedal.

Han er en av Norges fremste eksperter på demens.

Ifølge Engedal er det ikke slik at stadig flere unge får demens, slik det av og til hevdes. Men flere unge blir utredet for det. Før var det mer vanlig at unge demente havnet på psykiatrisk institusjon. Demenssykdommen som Kjell-Tore har fått, er sjelden. Sykdomsforløpet skiller seg fra Alzheimer, som er den vanligste demenssykdommen.

- Frontotemporal demens starter ikke med hukommelsessvikt, men ved at personen endrer adferd voldsomt. Det tar ofte lang tid før de som får denne sykdommen, kommer til diagnostisering, sier Engedal.

Professoren tror det vil komme medisiner på markedet som kan forsinke sykdomsutviklingen til dem som får demens, men han tror ikke på noen kur, siden sykdommen som regel henger tett sammen med aldringsprosessen.

- Vi har ikke sett noen gjennombrudd når det kommer til behandling av demens, men i dag vet vi mer om risikofaktorene. Alder er den viktigste faktoren. Så har vi arvelige faktorer og livsstil. Røyking og passivitet er noen av livsstilsfaktorene som øker risikoen.

Professoren som har jobbet med demens i en årrekke, mener sykdommen fortsatt er tabubelagt. Han sammenligner den med hvordan det ble snakket om kreft for 50 år siden. Engedal tror noe av årsaken til at det er lite åpenhet rundt demens, har å gjøre med at det er snakk om endringer i personligheten, at demente kan framstå som annerledes.

- Det er jo ikke så høyt under taket for annerledeshet generelt i samfunnet. Mange vet ikke hvordan de skal te seg overfor demente og trekker seg unna. Men det er bare å være helt normal, sier Engedal.

 

Kjell-Tore flyttet først inn i en omsorgsbolig, der han ble boende i nesten to år. Siden i sommer har han bodd på skjermet avdeling på et sykehjem. Karolina besøker mannen en gang i uka.

- Jeg gruer meg hver gang - for jeg vet aldri hva som venter når jeg åpner døra. Og det blir jo bare verre. Før jeg reiser dit, er det som om en stein vokser i magen.

Hun forteller at det er flere år siden de kunne ha en ordentlig samtale.

- Han vet hvem jeg er og kan si navnet mitt. Men jeg tror ikke han vet hva slags forhold vi har.

I en periode lå han mye i senga. I dag er han mer aktiv og hører mye på musikk. Karolina forteller at han også setter pris på mat, at måltidene er høydepunktene. Da han bodde i omsorgsboligen, kunne han se barne-TV sammen med sønnen. Men i dag er han for urolig til det. Lenge var Theodor med på de ukentlige besøkene.

- Jeg har hele tida spurt om han vil være med på besøk, men samtidig sagt at ingen blir lei seg eller sinna om han ikke vil være med. I begynnelsen svarte han: «Jeg vet det, men jeg vil være med.» Men i påsken i år sa han til meg: «Nå vil jeg heller være et annet sted når du er på besøk.»

Hun forteller at det går bra med sønnen. Det er mange som har stilt opp. Familie, venner og offentlige instanser.

- Både i barnehagen og på skolen har de fortalt meg at han ikke har endret seg. Det har vært godt å høre. Jeg merker heller ikke så mye på ham i hverdagen. Men det hender han sier: «Nå savner jeg pappa skikkelig.» Det har som regel skjedd når det er noen praktiske ting jeg ikke har greid å fikse.

Moren til Kjell-Tore har uttalt at det er for vondt å snakke om sønnens sykdom.

- Moren og faren til Kjell-Tore har det nok verst. Å miste en sønn - jeg kan bare forestille meg hvor tøft de må ha det når jeg tenker på min egen sønn.

 

Vi setter oss i bilen og kjører langs sjøen. Karolina virker rolig. Etter en 15-minutters kjøretur er vi der. Vi går gjennom noen korridorer før vi kommer fram til døra til skjermet avdeling. Mens vi venter på at en sykepleier skal åpne, hører vi noen som løper.

- Det er Kjell-Tore, sier Karolina.

Døra åpnes. I enden av korridoren ser vi Kjell-Tore. Han står i ro et øyeblikk før han kommer løpende mot oss og stopper ved Karolina. Det er som han vil si noe, men det kommer ikke ut ord. Er det et gledesutbrudd? Det er det Karolina lurer på hver eneste gang hun er på besøk. Hva er det som rører seg i hodet hans? Det er ingen som kan svare på det. Men Karolina velger å tro at det er glede hun ser.

Vi går inn på rommet. På nattbordet står et bilde av Theodor. Kjell-Tore kommer inn. Karolina sitter rolig i sofaen og ser på ham - en mann helt i begynnelsen av 40-årene. En mann som skulle vært halvveis i livet. Der inne forstår vi hva Karolina mente da hun sa:

- Jeg har jo mistet ham.

Karolina pleier å besøke en gammel dame som bor på sykehjemmet, for å hente seg inn igjen etter at hun har vært hos mannen. Om kvelden etter et besøk hos Kjell-Tore, ser hun ofte på lett TV-underholdning for å få tankene vekk. Selv om det gjør vondt hver eneste gang, kommer hun til å fortsette å dra til sykehjemmet.

- Han er faren til barnet mitt og vil alltid være et viktig menneske i livet mitt. Og jeg vet at han ville besøkt meg hvis det var jeg som var syk. Så lenge han kan oppleve glede, er det jo bra at han lever. Men hvis han bare får det vondt, håper jeg han får slippe. Det vil bli vondt når han dør, men jeg tror også det vil bli en slags lettelse.

- Jeg vet det er brutalt å si det.

 

Neste helg går TV-aksjonen av stabelen. Pengene i år går til Nasjonalforeningen for folkehelsens arbeid med demens. Karolina og hennes arbeidskolleger er allerede i gang med innsamlingen. Neste søndag reiser hun inn til Oslo for å være med på TV-sendingen. Karolina vil at det skal bli mer åpenhet rundt demens. Og så har hun et håp om at forskerne kan løse gåten om hva som egentlig skjedde med hennes mann. Den store skrekken er at sønnen skal bli rammet. Men slike tanker har hun etter hvert greid å skyve vekk. Karolina forteller at hun har greid å bearbeide mye av det vonde og at hun har forsonet seg med mannens sykdom.

- Alt jeg skulle gjøre sammen med Kjell-Tore, gjør jeg nå alene. Men jeg klarer å leve livet mitt. Jeg tok tidlig et valg om at jeg måtte ta vare på sønnen min. Og jeg føler jeg greier det.

Hun forteller at svigerforeldrene har vært en god støtte. De har også vært tydelige på at hun kan finne seg en ny kjæreste når hun er klar for det.

- Det var en utrolig lettelse da de sa det. Jeg har jo tenkt mye på hva jeg skal si hvis det skulle skje. Nå vet jeg at jeg har dem med meg videre uansett hva som skjer. Selv kjenner hun seg sterkere enn på lenge.

- Uansett hva som kommer, så kan det ikke bli verre. Jeg har fått bedre selvtillit og blitt en mer åpen person.

Og dette er Karolinas råd til dem som skulle komme opp i en lignende situasjon:

- Prat med alle, kjente og ukjente. Ikke skjul det. Jeg er blitt møtt med forståelse og omtanke overalt.

jens.marius.saether@dagsavisen.no

 

TV-aksjonen på NRK går i år til Nasjonalforeningen for folkehelsens arbeid med demens.

Over 70.000 mennesker i Norge har Alzheimer eller en annen demenssykdom. Prognosene tilsier en dobling på 30 år.

Tar man med de nærmeste pårørende, er 350.000 mennesker berørt av sykdommen bare i Norge.

Demens er en fellesbenevnelse for flere hjernesykdommer som oftest opptrer i høy alder og fører til en kognitiv svikt. Det viktigste kjennetegnet er hukommelsessvikt.

I dag finnes ingen behandling som kan helbrede, stoppe eller forsinke demens.

Selv om det er sjelden, kan personer helt ned i 30-årsalderen få demens.

Ny forskning viser at røyking, lite fysisk aktivitet, depresjon, overvekt og diabetes øker risikoen for demens.

Demens