Bilde 1 av 18
Reportasje

Han ventet på sønnens første ord. De kom aldri. Gutten forble taus.

Nå har Hans-Magnus Ystgaard skrevet historien om samtaler han ikke fikk. En bok om livet med en taus sønn. Og en utrettelig kamp for grunnleggende rettigheter.

– Det kom jo faktisk et smil i påska. Men det kom ikke igjen, før etter lang tid.

Det er mer enn femti år siden nå. Mer enn femti år siden uroen vokste hos Hans-Magnus og Kari Ystgaard. Uroen over at noe kunne være galt med den førstefødte sønnen, Gaute. Født 1. februar 1965. Inn i en familie bosatt i Oslo, av foreldre med røtter nord i Trøndelag.

Han husker ikke noe av fødselen selv, det var et strengt regime på norske sykehus den gang, far fikk ikke være med inn på fødselen, han var ikke til stede da sønnen kom til verden på en fødestue på Aker Sykehus. Men han har fått gjenfortalt de dramatiske minuttene av kona, hvordan sønnen måtte ut raskt, fordi de ikke hørte fosterlyden.

– Det var jo ganske dramatisk, men han livna jo til, var blå da han kom ut, men han kom seg raskt, var egentlig som vanlig.

Mens månedene gikk vokste likevel uroen.

– På den tida leste alle foreldre Dr. Spock, han hadde oppskriften på hvordan utviklingen skulle være, og vi la jo merke til at han var litt sein.

– Hvor tidlig tenkte dere at det kunne være noe?

– Da han var et halvår begynte vi nok å forstå at det var noe galt, uten at vi snakka så mye om det.

Gaute i 1974. FOTO: PRIVAT

Gaute i 1974. FOTO: PRIVAT

Nå sitter Hans-Magnus Ystgaard i stua på Ystgården, i Sparbu nord i Trøndelag, der familien har bodd i generasjoner. Det var også her bestefaren Hans bodde, gårdbruker og politiker for Arbeiderpartiet, ordfører i Sparbu både før og etter at han var landbruksminister under Johan Nygaardsvold, i en brytningstid preget av kriseforlik mellom Bondepartiet og Arbeiderpartiet, før de brutale krigsårene slo inn.

For noen år siden skrev Hans-Magnus en bok om bestefarens liv. Nå har han skrevet en ny bok, historien om sitt eget liv. Nærmere bestemt et nært selvportrett om et liv med en psykisk utviklingshemmet sønn. Det er en fortelling om foreldreskap. Om kjærlighet. Men også om savn. Og om kampen for at både barn og foreldre skal få den hjelpen de har rettmessig krav på i velferdsstaten.

Eller som det heter i forlagets presentasjon av «Den tause sønnen»: «Det er en historie om bekymring, om håp og glede, men også nederlag. Det handler om en fars sorg over samtalene han aldri fikk, over å måtte overlate den daglige omsorgen til andre og over tanken på å dø fra en sønn som for alltid vil forbli et barn».

Inne på Ystgården har roen senket seg. Eldstesønn Gaute flyttet hjemmefra da han var 28 år, han bor nå inne i Steinkjer litt lenger nord, i et hjem vi skal besøke litt senere denne dagen. Også de tre yngre søsknene har for lengst flyttet hjemmefra, men minnene fra småbarnsårene lever i hyllemetre med fotoalbum i stua på gården.

På kjøkkenet står Kari og koker suppe på brennesle fra egen gård, mens Hans-Magnus forteller. Om hvordan det var å vente på at sønnen skulle bli født, og om livet som fulgte.

Han beskriver hvordan det forelskede paret skrev brev til hverandre, etter at hun ble gravid våren 1964. Han hadde fått stipend for å studere i Øst-Europa, bak jernteppet, hun var hjemme. Det kommende barnet var hovedpersonen i brevene som krysset Europa.

«Magen min vokser og trives utmerket. Nå skal jeg se hvor stor den er blitt – nøyaktig 99 cm og deilig. Det er forferdelig trist bare å skrive om dette. Du burde ha sett og kjent», heter det i et av brevene. Så blir han født. Ystgaard forteller om hvordan de venter på det første smilet. Det kom altså i påska, men det skulle ta tid før det kom igjen.

– Uroen ble jo større og større, sier Ystgaard. Han slo opp i telefonkatalogen og fant fram til en barnelege på Carl Berners plass i Oslo, fikk beskjed om at sønnen så litt lat ut. Fikk ingen råd. Etter en stund oppsøkte han en ny lege, som henviste dem til Ullevål.

– Da den andre barnelegen sa at «her er det nok noe galt», så var det faktisk en befrielse.

– Hvordan?

– Når du egentlig vet at noe er galt er det greit å få det bekreftet, ikke bare få et unnvikende svar, slik jeg fikk første gang jeg møtte en barnelege. Det var ganske traumatisk. Sånn sett var det en befrielse, men det var jo ikke noe artig å få bekreftet at her er det snakk om cerebral parese.

Smilet kom, men ordene kom ikke. Sønnen forble taus. I den ferske boka forteller likevel Ystgaard om samtaler mellom ham og sønnen. Som da familien er samlet til slåttonn, eller «jukseslåttonn», som han kaller det. Familien skulle samles rundt hesja. Tradisjoner ble videreført. Det var «en sommerens leik forkledd som slit». Og «viktigst var Gaute», skriver Ystgaard. At han fikk være sammen med søsken og søskenbarn i de korte sommerukene.

Hans-Magnus, Gaute og Kari Ystgaard på hjemmet der Gaute bor i Steinkjer. FOTO: ESPEN LØKELAND-STAI

Hans-Magnus, Gaute og Kari Ystgaard på hjemmet der Gaute bor i Steinkjer. FOTO: ESPEN LØKELAND-STAI

I starten av boka beskriver han hvordan Gaute ble igjen på enga da de andre går inn. Faren står og ser på gutten. Ser hvordan han forsøker å gjøre det samme som han har sett de andre gjøre.

«Han greip tak, satte gaffelen i grasdungen og løfta. Det fulgte bare med et par strå som sklei ned mellom tinnene. En gang til, og en gang til».

Så følger en av flere samtaler mellom far og sønn.

«– Så du det?

– Hva da?

– Jeg fikk det ikke til.

– Nei, sa jeg. Det var ikke annet å si.

– Jeg trudde ikke det skulle være så vanskelig.

– Det er vanskelig til å begynne med. Så du ikke hvordan de andre bala bare med å få graset på gaffelen?

– Jo, men de greide det.»

Slik fortsetter samtalen. Eller som Ystgaard skriver: «Fortellinga om samtalen er ikke sann. Han Gaute hadde ikke noe språk. Han eide ikke orda som skal til for å forme en setning. Jeg legger dem i munnen hans, for jeg kjenner ham og er viss på at det var slik han ville sagt det om han hadde beherska språket».

– Noen av ordene er jo ord jeg vet at han ikke kunne ha formet verken inni seg eller ha uttalt. Det er jo jeg som legger ord i munnen på ham, ut fra den kjennskapen jeg har til ham. Vi kan ikke forklare hvordan vi kjenner ham så godt, men vi mener jo at vi gjør det. Det er mulig jeg ikke treffer med hver setning, men jeg tror jeg kan stå inne for at det var slik han opplevde det.

«Han var utafor, men han var innafor også», skriver Ystgaard om hendelsen ved hesja. Så hva betyr det?

– Han lærte seg jo å gå på sitt vis, var ganske ivrig og ble på mange vis ganske velfungerende, bortsett fra at han ikke kunne snakke og hadde dårlig motorikk. Han hadde jo mange søsken og søskenbarn som også var med på hesjinga, og var jo på sett og vis en av dem, men samtidig var han det ikke, for han fikk ikke gjøre det de gjorde. Så han var både innafor og utafor.

– Han sto og så på da de jobba?

– Ja, han vandra fram og tilbake og syntes det var trivelig å være med, men akkurat den scenen er noe som har brent seg inn i meg. Hvordan han skulle prøve det samme da de andre hadde gått. Han fortalte meg at han visste han ikke var som de andre, han prøvde, men det ble et nederlag.

– Hvordan fortalte han det?

– Han ga signaler som fortalte at han ikke greier det samme som de jevnaldrende, han måtte resignere, og resignasjon er ikke noe godt. Han virka som en lykkelig gutt på mange vis, men det lå noe under, et nederlag.

– Du beskriver senere at han hadde en uro i seg som dere kunne forstå.

– Ja, han hadde en uro i seg, som han kompenserte på sitt vis.

– Språket spiller en viktig rolle her, og du beskriver hvordan farfaren kommer og forteller at han har drømt at han kunne snakke. Det beskrives som en håpløs drøm også dere slet med å forvise.

– Det var en håpløs drøm. Faren min var en jordnær og realistisk mann, men dette skjedde tre ganger, på det viset avslørte han liksom sine innerste drømmer og det var jo også våre. Men vi visste at de var urealistiske.

Gaute hjemme på Ystgården i 2003.
FOTO: PRIVAT

Gaute hjemme på Ystgården i 2003. FOTO: PRIVAT

På Ystgården dekkes det på til lunsj. Da de flyttet fra Oslo, hit til gården i Trøndelag, var familien allerede blitt større. De hadde sett hvordan deres andre sønn, Magne, hadde fulgt oppskriften til Dr. Spock. I dag beskriver de dobbeltheten i å se de første skrittene, og høre de første ordene til sønn nummer to, når den førstefødte ikke hadde begynt å snakke.

– Da hadde vi jo innsett at det var noe galt, men det var en dobbelt følelse.

Men Gaute var stolt. Solte seg i glansen av slektas beundring for den nye ungen, mens han selv var stor gutt.

Det er først og fremst en bok om hans eget forhold til sønnen, om livet med en taus sønn, sier Ystgaard. Men det er også en bok om foreldreskap. Og en kamp for rettigheter.

– Da jeg begynte å skrive boka var tanken at dette ikke skulle bli noe stakkars oss, eller stakkars Gaute, men en historie om hvordan dette livet har vært for både han og oss. Men jeg kunne ikke unngå å skrive noe om samfunnets behandling av utviklingshemmede og foreldrene.

«Det var på slutten av 1960-åra. Debatten om de store sentralinstitusjonene – de overfylte åndssvakehjemmene – rasa. Det som skulle vært behandling og omsorg der, vart delvis gjennomført ved hjelp av reimer og andre tvangstiltak», skriver Ystgaard og viser til hvordan institusjonsvesenet ble filleristet av Arne Skouen i Dagbladet.

«Vi la ikke større vekt på det. Det gjaldt ikke oss. Hadde vi noe åndssvakt barn?», skriver han.

Det skulle endre seg. Ting skjedde. Han beskriver hvordan blikket deres som foreldre begynte «å åpne seg for det urimelige i at små barn vart sendt bort for å leve i perioder på opptil flere år uten kontakt med heimen, og at det grensa til det umulige å få gitt dem de enkleste hjelpemidler. Det var nå vi begynte å følge den kritiske debatten, sjøl om det fram til å da ikke hadde slått oss at den også dreide seg om våre liv».

For å gjøre historien kort: Hans-Magnus og Kari skulle gå i front for interessene til utviklingshemmede barn og familiene deres. Hans-Magnus Ystgaard ble tillitsvalgt. Samtidig slåss de for egne rettigheter.

Det har skjedd ting siden Arne Skouen på midten av 70-tallet skrev om «tortur i norsk vitenskap», da den såkalte «Gro-saken» sprakk. Ystgaard er innom historien i sin bok, om hvordan «Gro» kom til Klæbu Pleie og Aldershjem som femåring og endte med å tilbringe dagene i reimer.

«Etter debatten og alle beretningene om understimulering og overgrep var det klart at de store sentralinstitusjonenes tid måtte være over», skriver Ystgaard. En av de første oppdragene han selv fikk som tillitsvalgt var å besøke nettopp Klæbu Pleiehjem.

– Det har jo skjedd ting, sier han og viser til den såkalte ansvarsreformen, da institusjonene for utviklingshemmede ble lagt ned og ansvaret for tjenester ble overført til kommunene.

– Kommunene fikk jo ansvaret for å ta vare på sine utviklingshemmede, og det var de ikke helt forberedt på. De visste ikke hva de gjorde, det ble dytta på dem.

De var i front da de startet opp en gruppe av foreldre og barn som de selv og Gaute var en del av.

– Det ble noen runder med byråkratiet, først og fremst det kommunale, som ikke var så villig til å stille opp med den avløsningen vi forlangte og hadde behov for.

Han beskriver en tidvis hard kamp. Som når han kommer hjem og finner Kari på gulvet, hulkende med telefonrøret i handa, etter en telefonsamtale med sosialkontoret, om avlastning. «Hun hadde fått huden full: Var hun ikke klar over at kommunen hadde begrensa ressurser». Det ordnet seg. Etter at han selv raste nordover på E6, til sosialkontoret. Den kommunale viljen til å hjelpe ble bedre, som han skriver senere.

En annen historie han forteller er fra nyere tid. Om hvordan de styrende i 2015 innså at uføretrygda hadde stått stille lenge. Da det ble gitt tillegg fikk mange en inntekt som var over Husbankens grense for bostøtte. En av dem var Gaute. Han tapte mer i bostøtte enn han fikk i økt trygd.

Staten ga med en hånd og tok mer tilbake med den andre.

– Det er sånn enda, det er ikke blitt endra, sier han og fortsetter:

– Jeg blir forbanna, tenk å være så jævla dum i hodet, jeg vil nærmest si ondskapsfull. For det er jo gjennomtenkt, de er ikke dumme de som styrer med dette, de vet hva de gjør.

Han har tatt kontakt med opposisjonen på Stortinget, sier han.

– De sier de vil gjøre noe, men det har ikke skjedd.

Men mye har altså endret seg, til det bedre, understreker Ystgaard.

– Sånn som Gaute har det nå er vi vel tilfreds. Vi har vært nødt til å kjempe, og det har gitt resultater, sier han og viser til hvordan de på et tidspunkt var nødt til å gå ut i avisa for å skape rabalder da det for noen år siden ble kuttet i tilskuddet til transport. De sto fram i avisa, støttet av en representant for forbundet for utviklingshemmete og en spesialtaxi med sjåfør.

Hans-Magnus, Gaute og Kari Ystgaard en gang på slutten av åttitallet. FOTO: PRIVAT

Hans-Magnus, Gaute og Kari Ystgaard en gang på slutten av åttitallet. FOTO: PRIVAT

«Det var til å gråte over, ikke bare uretten, men ubehaget over å stå på utstilling sammen med den hjelpeløse sønnen vår. Vi kunne ha spara oss ubehaget. Det førte ikke til noe», skriver han.

– Tida er over da vi skapte rabalder for å få til noe, for det første er vi blitt gamle og har ikke det samme pågangsmotet, men ting er også blitt ganske bra. Vår erfaring er at det er ganske stor forståelse for behovet både for de som er utviklingshemmet og foreldrene, det er himmelvid forskjell fra bare tjue år tilbake i tid.

Det er mye kjærlighet i Ystgaards fortelling om hvordan det er å leve med en pleietrengende sønn. Og en god del sårhet.

– Det var veldig sårt da jeg skjønte at han var utviklingshemmet, sier Kari og legger til at det også er andre ting som har vært sårt.

– Han har jo alltid vært ivrig rundt hva faren og brødrene drev på med, det var sårt når han sto og så på at de jobbet, mens hans selv ikke fikk være med og hjelpe. Men han frydet seg jo over å være med og se på, se at det ble til noe.

På sett og vis hadde sønnen framgang i mange år, sier Hans-Magnus.

– Han ble mer utholdende til å gå turer, ga uttrykk for at han trivdes med det. For meg har kanskje noe av det såreste vært når det bikka og begynte å gå nedover. For det har det gjort de siste årene, han har mistet mye førlighet, balanse. Han har jo ikke mange ord, men han kunne si ja og nei, det sitter det langt inne å få han til å si nå. Og han har ikke den samme gløden i blikket. En sjelden gang kan du se glimt av interesse, men ikke som det var. Vi har jo forsonet oss med at han er sterkt tilbakestående, men at det skulle komme en dag da det bikket og begynte å gå nedover igjen, det har vi ikke forutsett.

Etter lunsj setter de seg i bilen. Kjører ned til Steinkjer, til hjemmet der Gaute bor, på eget rom, med familiebilder og kunst av malere som Per Kleiva på veggen. Med pleie til alle døgnets tider. Han omfavnes, støttes av foreldrene gjennom gangene.

Det blir mange slike turer, det er fortsatt tett kontakt, og Gaute kommer ofte hjem til gården. Det er som sagt lenge siden han flyttet hjemmefra. Men foreldrene bor fortsatt i nærheten, og sønnen kommer ofte hjem.

Han flyttet hjemmefra da han var 28. Eller som det står i boka: «På spørsmål om flytting har vi alltid svart at Gaute flytta heimefra da han var 28. Det er et svar som er godt nok for de fleste, men det skjuler ei sannhet. Det rette hadde vært å si at vi flytta Gaute heimefra da han var 28.»

En av de «samtalene» faren referer med sønnen er nettopp fra den dagen sønnen flytter. En samtale som avsluttes med at sønnen forteller at han ikke skjønner hvorfor.

«Så samla han blikket og så på oss: – Hvorfor?»

– Vi har jobbet veldig aktivt med å holde han i aktivitet, og vi har vært aktive i å følge han opp etter at han flyttet hjemmefra. Og vi har jo nesten bare positive ting å si om de som har hatt daglig tilsyn med ham, vi har hatt et godt forhold til dem, men av og til tenker i hvert fall jeg at han aldri skulle ha flyttet hjemmefra. Det hadde nok ikke gått så fort nedover om han ikke hadde flyttet, men da hadde det kanskje ikke gått så bra med oss. Vi visste det nok da han sto der med veska i handa og vi reiste fra han, men det var ikke noe alternativ, sier Ystgaard og stanser opp et øyeblikk før han fortsetter.

– Han var jo et spørsmålstegn. Han skjønte det ikke da, og skjønner det nok sikkert ikke enda. Nå har han bodd så lenge hjemmefra, det er blitt en del av livet, men det er bare en plass som er hjemme. Fortsatt.

Mer fra: Reportasje