Nesten hver lørdag tar Kjetil og moren bussen til kjøpesenteret CC Vest. På McDonalds kjøper Jorunn alltid en donut og en kopp kaffe til ham, før Kjetil sender henne «jorden rundt». Det betyr at hun må gå og kikke i butikkene, mens han nyter kaffen sin alene. FOTO: Frøydis Falch Urbye

Femti år på gutterommet

Kjetil Ringen fra Oslo har akkurat fylt femti år. Han har fulltidsjobb, spiller i korps og svømmer åtte hundre meter hver uke. Allikevel har han aldri hatt sitt eget hjem. Familien Ringen har bestemt seg for å holde sammen, selv om det kan bety store utfordringer for sønnen i framtida.

Se flere bilder fra Kjetils uvanlige hverdagsliv ved å bla i bildeserien over!

– Hvorfor heter det mongoloid? spør Kjetil. Han har akkurat kommet opp den bratte furutrappen og kikker bort på faren Bjarne som sitter foran TV-en.

– Det er fordi det et sted ute i verden ligger et land som heter Mongolia, og der ligner alle på dere, svarer Bjarne.

Det er dunkel belysning her oppe i stuen. De tynne blå, røde og grønne gardinene er tilfeldig trukket for, og mot strietapetet henger det flere gullkantede pyntetallerkener. Kjetil forsvinner ut på kjøkkenet for å smøre matpakken klar til neste arbeidsdag, og etter en liten stund høres lyden av kjøleskapsdøren som åpnes og skuffen med bestikk som langsomt glir igjen.

Det gikk én måned fra Kjetil ble født til det ekstra kromosomet ble oppdaget. På sykehuset fikk foreldrene Jorunn (73) og Bjarne (81) bare beskjed om at dette var ikke så bra.

– Vi slo opp «mongolisme» i ordboka da vi kom hjem fra sykehuset. Store Norske. Der sto det at det var en form for idioti, forteller Bjarne.

Det var ikke mye åpenhet eller informasjon om det å få et annerledes barn på midten av sekstitallet, og Jorunn forteller at hun på mange måter avviste Kjetil etter diagnostiseringen.

– Man får jo det inntrykket at en idiot er noen man ikke kan snakke med. Da var det jo liten vits i å prøve å kommunisere med ham, forteller hun.

– Og så … Jeg kan ikke snakke så høyt da, hvisker Jorunn, før hun fortsetter:

– Så var det en lege som sa til oss at de gjerne ser at de dør det første året. Da tenkte jeg at «det får vi da endelig håpe, så slipper vi å se noen fremtid».

Etter hvert kom det tegn på at Kjetil kanskje kom til å klare seg bedre enn først antatt. Etter ti måneder satt han oppreist på gulvet, rak i ryggen og med beina i kryss og bladde i ukeblad.

– Det var Allers, han ville ikke ha noe annet enn det. Han satt der så alminnelig og bladde og jeg tenkte for meg selv at han kunne det umulig være noe galt med, sier Jorunn.

– Skal du ha hjelp, Kjetil? spør Bjarne plutselig.

Kjetil står helt stille i døråpningen og venter. Matpakken er ferdigsmurt, men det er noe han ikke får til der ute på kjøkkenet. Det kommer et lavt «ja» fra Kjetil. Bjarne reiser seg fra godstolen og forsvinner ut på kjøkkenet.

Det skulle gå sju år før Kjetil lærte seg å snakke, men selv om han fortsatt fremstår som en stille fyr, har han i dag ingen problemer med å kommunisere med andre.

LES OGSÅ: Benedicte og Gaute valgte bort et barn med Downs

Jorunn og Bjarne fikk to sønner til, men selv om Kjetil fungerte bedre enn fryktet ble ulikheten mellom ham og de yngre brødrene tydeligere etter som tida gikk.

– Det er jo mange som sa til oss at vi måtte sende ham bort, jeg visste ikke hvor «bort» var, jeg hadde ingen adresse dit, forteller Jorunn.

Foreldrene har brukt mye tid på å lære Kjetil de ferdighetene han har i deg.

– Jeg kan ikke huske å ha lært de andre barna å kneppe knapper for eksempel. Kjetil puttet hele fingeren i knapphullet, og så kom han med knappen etterpå. Hvordan skulle han få knappen inn i knapphullet nå? forteller Jorunn.

Hun husker spesielt godt den gangen hun skulle lære sønnen at det ikke var farlig å ta blodprøver.

– Jeg satte Kjetil på krakken og tok et belte rundt armen hans før jeg stakk en kulepenn borti armen hans. «Nå må du si au, for nå skal jeg ta blodprøve!» sa jeg. «Ja, au» sa Kjetil.

– Vi øvde hver dag: opp på krakken, fram med beltet og kulepennen borti armen.

Etter tre uker sa Kjetil selv at han var klar for å ta en ekte blodprøve, og de to dro av gårde til sykepleieren.

– Han skulle gå inn alene, og jeg var skikkelig nervøs og tråkka fram og tilbake. Plutselig kom Kjetil ut igjen. «Nei, men er du ferdig allerede, jeg hørte ikke en lyd jeg!» sa jeg til ham. «Å nei!» svarte Kjetil, «Jeg glemte å si au!» Så matte han inn igjen og ta en blodprøve til.

Det var ikke meningen at Kjetil skulle bli boende hjemme helt til han fikk grå hår i luggen. Etter at Helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) ble reformert i 1991, er det i dag ytterst få psykisk utviklingshemmede som bor hjemme i voksen alder.

For familien Ringen ble reformen paradoksalt nok en medvirkende årsak til at Kjetil aldri fikk sin egen bolig. Fra Kjetil var 16 år sto han på venteliste på institusjonen Grimebakken i Oppland kommune. Så kom reformen og institusjonene ble lagt ned. Psykisk utviklingshemmede fikk rett til å ha sitt eget hjem, og etter hvert ble det bygget boliger til alle som hadde blitt flyttet. Arbeidet tok lang tid, og Kjetil, som fungerte så godt hjemme hos foreldrene havnet langt ned kommunens prioriteringsliste. Etter hvert som tiden gikk og Kjetil begynte å dra på årene, ble familien enige om at det ikke var noen vits i at Kjetil skulle flytte når de alle hadde det så bra sammen. Valget om å la sønnen bli boende hjemme så lenge som mulig, var tatt.

Les flere av Dagsavisens reportasjer her! 

Jorunn og Bjarne har hørt mye synsing og fått mange velmenende råd om hva de bør gjøre med sønnen der nede på gutterommet. Blant annet er det mange som har tydeliggjort sine bekymringer for hva som kommer til å skje med Kjetil den dagen foreldrene ikke lenger kan ta vare på ham, og som mener at Jorunn og Bjarne burde leve livet sitt eget liv uten å matte ta hensyn til noen.

– Hva går vi glipp av? spør Jorunn før hun fortsetter:

– Jeg og Kjetil, vi er jo et par! Jeg kunne aldri opplevd så mye som jeg har gjort hvis ikke jeg hadde fått Kjetil, sier hun.

Det er Jorunn som er organisator for det meste av aktiviteter. Det er hun og Kjetil som går på kafé, besøker venner og reiser på ferier sammen.

– Og han Bjarne går jo ikke glipp av noen ting, han har jo ikke lyst til å gå ut av stua engang, sier Jorunn og ler hjertelig mens hun snur seg mot ektemannen.

– Jeg er jo ansatt sjåfør! retter Bjarne, og humrer godt.

Bjarne kjører Kjetil til korps­øving hver tirsdag og svømmetrening hver torsdag. Begge aktivitetene er tilrettelagt for psykisk utviklingshemmede, men det finnes ingen garanti for at Kjetil kan fortsette med verken spilling eller svømming hvis han ikke lenger skal bo hjemme. Jorunn har vært i kontakt med flere boliger slik at de er kjent med alternativene den dagen de skulle komme til å trenge dem, og det står i dag mellom to alternativer: Enten må Kjetil bo en bolig med multihandikappede, der de har så mange ansatte at én kan ta med seg Kjetil på aktiviteter, eller så må han bo i en bolig med høytfungerende mennesker der det er så få ansatte at ingen kan ta med seg Kjetil ut av boligen.

– Kjetil vil nok bli redd for dem som er utagerende, samtidig som det vil være fryktelig synd dersom han mister både svømmingen og korpsundervisningen, forklarer Jorunn.

– Er du ferdig for i dag, spist og alt? spør Jorunn.

– Ja, og smurt matpakke, svarer Kjetil før han setter seg på gulvet med det ene beinet godt plantet over det andre i en slags yogalignende positur.

Mennesker med Downs syndrom hadde tidligere en mye kortere levealder enn resten av befolkningen. Selv om levealderen for denne gruppen har økt med hele 25 prosent siden 1982, er de fortsatt mer utsatt for en del sykdommer, deriblant demens.

– Jeg er bare glad for hver dag vi henger med. Jeg hadde jo håpet at jeg skulle leve i hvert fall til han var førtifem. Da var han sikkert så gammel og sedat at han bare satt i en gyngestol med cola og potetgull og så på TV, men så ble han jo ikke sånn. Jeg ser jo det at vi kanskje ikke henger med så lenge som det han kan komme til å trenge, sier Jorunn.

Foreldrene ser ingen grunn til at Kjetil skal flytte ut før han er absolutt nødt til det, og at en flytting nå ikke nødvendigvis hadde løst noen problemer.

– Det finnes ingen garanti. Man kan godt flytte vedkommende og alt går bra, men så skjer det noe uventet og så må de kanskje flytte hjem igjen, eller til enda en ny bolig. Vi har ingen planer, men vi har jo noen ønsker om hvor han skal bo når han ikke kan bo her lengre, sier Jorunn.

– Hva ønsker dere? spør Kjetil.

– Vi ønsker at vi skal flytte til Bygdøy, Kjetil.

– Nei, svarer Kjetil lavt, og kikker ned i gulvet.

– Jeg vil at du skal flytte dit, for jeg vil komme dit å besøke deg, forklarer Jorunn.

– På Bygdøy? Sammen med kong Kristian Fredrik? Han har solgt Kongsgården for lenge siden, det står i boka, sier Kjetil.

– Hvor skal vi nå? spør Bjarne.

– Haug! svarer Kjetil.

– Hva skal vi der?

– Musikkorps!

Skyene henger regntunge over Røa idet Bjarne langsomt manøvrerer bilen gjennom krysset og ut mot Bærum. Stereoanlegget er som vanlig skrudd av, og Bjarne og Kjetil småpludrer om skirenn i gamle dager og om hvordan Kjetil ikke akkurat pleide å vinne.

– Tour de France! bryter Kjetil ut i det vi passerer en gulkledd syklist.

– Men det går nok litt for seint, retter han mens vi suser forbi.

Bjarne svinger over veien og inn på Haug skole, og etter et par minutter har Kjetil forsvunnet inn i en av de lange, gule korridorene.

Inne i gymsalen jaller do-re-mi fra rekken nærmest dirigenten, mens det fortsatt trilles og skrus der bak på andre rad. Kjetil har vært trommeslageren til Haug skolekorps i flere år, men de siste månedene har han i tillegg begynt å spille messingsblåseren baryton. I dag er det første gangen han skal spille barytonen sammen med de andre i korpset.

Kjetil rister i overkroppen, bøyer albuene så hendene kommer opp på hver side av ansiktet, spenner fingrene og hvisker små ord han bare selv kan høre idet alle blåserne får beskjed om å spille den samme tonen samtidig. Inne i den ikke altfor store gymsalen på Haug sitter ett titalls mennesker med ulike behov i en halvsirkel. Kjetil sitter helt bakerst, lengst inntil ribbeveggen med den store Pearl-trommen godt plantet på gulvet foran seg.

– Den skal av! sier en av assistentene, og vipper capsen av hodet på en ung gutt med hettegenser.

– Og den skal ut! sier hun strengt og strekken hånden ut mot en slafsende tenåringsgutt.

Kjetil har verken caps på hodet eller tyggis i munnen.

– Vil du spille én sang til, eller vil du tilbake på trommene, spør dirigent Henning.

– En sang til, svarer Kjetil entusiastisk.

Når den siste sangen er ferdig, hever Kjetil barytonen opp i luften, rister den seirende over hodet.

Dirigent Henning Bøgh har jobbet i korpset i mange år, og erkjenner at familien Ringen har tatt et utradisjonelt valg.

– Det er ingen på hans alder som fortsatt bor hjemme blant dem som spiller i korpset, nei, sier han.

– Sjåføren venter, så nå må vi gå, sier Kjetil bestemt, og forsvinner igjennom den gule korridoren og ut på parkeringsplassen der Bjarne tålmodig står og venter.

Hver morgen reiser Kjetil alene gjennom hele byen, fra rekkehuset på Lysejordet til den vernede bedriften Fossheim på Hasle.

– Har du ører som stopper det smilet, eller smiler du helt rundt?

Arbeidsleder Terje Asprudsen tøyser med Kjetil som har satt seg foran resten av kollegene. Det er mandag morgen, og de ansatte har samlet seg foran tavlen midt i lokalet.

– I dag har vi modem og ledninger som skal tørkes og adaptere som skal testes, fortsetter Terje mens han peker mot tavlen.

Følg oss på Twitter og Facebook!

Terje ser ut som tryggheten selv og jeg spør hva han tenker om familiesituasjonen til Kjetil.

– Det kommer nok til å bli hardt for ham den dagen Jorunn ikke er her lenger, svarer han rolig. Kollegene til Kjetil velger selv hva de har lyst til å jobbe med, mens Kjetil får en egen oppgave.

– Jeg liker farger, jeg elsker farger! sier Kjetil, og klipper en perfekt bit av den sjokkfargede kabelen han har fått utlevert. I løpet av dagen skal hele kveilen deles opp i like store firkanter. Kjetil kikker ut av vinduet i det en blond dame går forbi.

– Fjording! bryter Kjetil ut, og følger det lyse håret med øynene.

– Nesten som en hest?

– Nesten, svarer Kjetil.

På Fossheim får Kjetil gjøre ting han både trives med og er god til, men slik har det ikke alltid vært. Den gangen HVPU-reformen fant sted, var det ikke bare boforholdene som skulle endres. En del av målsettingen var den såkalte normaliseringen, blant annet i form av arbeid utenfor de vernede bedriftene. Psykisk utviklingshemmede skulle ikke lenger skjermes fra, men integreres i, resten av befolkningen. Kjetil fikk en jobb i et vanlig bakeri, hvor han jobbet i fire år.

– Han klaget aldri, men han begynte å ringe hjem hver gang det var pause, for det var ingen av dem han jobbet sammen med som pratet med ham, forteller Jorunn.

Selv om integreringen av sønnen fungerte dårlig, vil hun ikke legge skylden på de ansatte i bakeriet.

– Det har jo med intelligensen å gjøre. Du kan være hyggelig og hilse og alt det der, men det er jo sjelden noen som har lyst til å ta en øl etter jobb sammen med en som Kjetil.

Jorunn tror heller ikke sønnen selv fikk like mye ut av å jobbe sammen med funksjonsfriske som det han gjør i den vernede bedriften.

– Jeg ville heller ikke trives med å jobbe sammen med bare leger og advokater, de har et språk som ligger høyt over mitt nivå og som er helt uinteressant for meg.

– Eller journalister! bryter Bjarne inn.

– Han skal ikke ut og konkurrere om hvem som er flinkest og raskest. Han konkurrerer den andre veien han, om hvem som er mest langsom og nøyaktig, og det syns han er helt greit, forklarer Jorunn.

– Helt greit det, ja, sier Kjetil.

Kjetil syns det blir for mye bråk å sitte sammen med kollegene, og har sin egen krok på arbeidsplassen. Han gliser likevel bredt hver gang Mohammed Al-Tamim og Øyvind Dybvig slenger innom. De to tar en pause oppå arbeidsbenken til Kjetil, mens Kjetil klipper videre på kveilen han har fått.

Øyvind bor i et bokollektiv, mens Mohammed fortsatt bor hjemme sammen med moren sin. I løpet av sommeren skal Mohammed få svar søknaden om å få en egen leilighet.

– Jeg kunne aldri bodd hjemme til jeg var like gammel som Kjetil, sier Mohammed.

– Jeg vil bo med Jorunn, jeg. Jeg er mammadalt, jeg, vet du, svarer Kjetil før han klipper enda et perfekt kvadrat av den fargerike kabelen.