Bilde 1 av 5
Reportasje

– De var redde for at jeg skulle dø av polio, men jeg kom meg

I 35 år var poliosykdommen Lillian Festvåg ble rammet av som barn, noe som hørte fortida til. Hun hadde jo blitt frisk. Så begynte ting å ramle ut av hendene hennes og beinet sviktet på trening.

Av Leni Aurora Brækhus, ABC Nyheter

– Jeg oppfattet meg som frisk. Jeg hadde utdannet meg som fysioterapeut, var småbarnsmor med en 13-åring og tvillinger på 3 år. Jeg jobbet 50 prosent som klinisk fysioterapeut og 50 prosent på forskningsavdelingen, og hadde det grusomt travelt og kjempegøy, sier Lillian Festvåg (65) da vi møter henne på Sunnaas sykehus på Nesodden, hvor hun har jobbet det meste av sin yrkeskarriere.

– Så begynte ting å falle ut av hendene mine. Jeg begynte å snuble. Til 40-årsdagen min hadde trimgruppa mi laget en sang om Lillian som snublet og datt hele tiden. Det var starten på senskadene av polio for meg.

Festvåg leder oss gjennom korridorene på sykehuset sittende på en liten el-scooter, som hun har brukt til å komme seg rundt siden hun fikk problemer med å gå da senskadene kom.

– Jeg må velge å bruke hodet eller beina, og da velger jeg hodet. Jeg går fortsatt, men jeg bruker el-scooter ute og det har jeg gjort siden 1990-tallet, sier hun.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

«Ni får sköta om hon her»

I 1959, da hun var fire og et halvt år og bodde i Mo i Rana, var det et pågående utbrudd av den svært smittsomme virussykdommen polio. Tre år hadde gått siden man fikk tilgang til poliovaksine og begynte med vaksinering av skolebarn.

– Jeg ble rammet av polio som barn. Jeg husker det godt.

– Jeg husker at moren min dro meg med til Losjen hvor de hadde vaksinasjonsstasjoner, forklarer hun.

Men vaksinen må ha kommet for sent, for lille Lillian slapp ikke unna den fryktede sykdommen, som kan føre til alvorlige lammelser og i verste fall død.

– Det var alltid noe med meg, jeg kunne ikke løpe og ble oppfattet som klossete av andre, og jeg oppfattet meg selv som klossete, sier Lillian Festvåg. Da hun var 5 år, som på bildet, var hun likevel fast bestemt på at hun skulle gå på turn.

Foto: Privat

Fireåringen ble akutt syk og lå en periode i koma. Men hun ble aldri diagnostisert med polio og ble behandlet hjemme.

– Jeg vokste opp i Mo i Rana, der var det ikke noe godt utbygd helsevesen på den tiden. Men det kom en svensk turnuskandidat, som historien går, og han sto i stuedøra fordi han var redd for å bli smittet.

– «Ni får sköta om hon her», sa han, og det var det de gjorde. Jeg lå en ukes tid i koma, og jeg vet at de var redde for at jeg skulle dø, men jeg kom meg. Det gikk noen måneder og år med problemer, men jeg var en av dem som tilsynelatende ble helt friske, sier Festvåg.

– En ufattelig tragedie

Hun har ikke bare interesse for polio som en som selv er rammet, men også som fysioterapeut og forsker. Hun har publisert en rekke studier blant annet om poliorammedes situasjon og om senskader av sykdommen.

Festvåg understreker at det er mange andre polioskadde som har større utfordringer enn hun har hatt.

– Men fordi jeg har jobbet med polio har jeg mye kunnskap om det, og derfor har jeg lyst til å snakke om det, sier hun og fortsetter:

– Dette er 1950-tallets glemte historie om en ufattelig tragedie som rammet de vestlige samfunnene, da polio kom som epidemier og lammet tusenvis av små barn.

Festvåg mener det er viktig at poliohistorien ikke går i samfunnets glemmebok.

– Det var en katastrofe. Det var en panikk og fortvilelse og redsel i samfunnet, og noen ble isolert, alt det som skjer når redsel rammer et samfunn. Noe som kan skje igjen.

Polio rammet særlig små barn, og i løpet av 1900-tallet ble det registrert vel 20.000 polioskadde i Norge.

– Det som har forundret meg er hvor raskt samfunnet ønsket å legge dette bak seg. Vi har overvunnet disse fryktelige epidemiene takket være poliovaksinering. Vi har tatt vare på ofrene, de er rehabilitert, de har kommet ut i samfunnslivet og har klart seg bra som gruppe. Så virker det som man bare vil lukke denne historien.

– Men det er 7000-10.000 polioskadde som lever i Norge i dag, det er flere millioner på verdensbasis som lever med følgene av denne sykdommen. Det er fortsatt barn i andre land som får polio. Som nesten ingen snakker om.

– Takknemlig for at jeg fikk komme meg i mitt eget tempo

På 1950-tallet ble mange poliorammede barn sendt vekk på institusjon for rehabilitering for å trene opp lammede muskler, styrke ikke-lammede muskler og få opplæring i teknikker for å kunne fungere best mulig til tross for følgene av sykdommen. For de fleste betød det å være langt hjemmefra.

Festvåg som ikke var blant de registrerte tilfellene, fikk ikke noe slikt tilbud. Hun trente seg opp på eget vis og har i ettertid vært glad for det.

– Jeg er veldig takknemlig for at jeg ikke ble diagnostisert, slik at jeg fikk komme meg i mitt eget tempo.

Hun forteller om et likepersonskurs hun deltok i på 1990-tallet, hvor de blant annet snakket om hva denne rehabiliteringsfasen hadde gjort med barna.

– Det var mye tårer. Folk fortalte om år på institusjon, og opptrening borte fra foreldrene. Toåringer ble sendt fra Vadsø til Bergen, og noen til Sverige og Danmark, og innen de kom tilbake til familien snakket de et annet språk. Man skulle tro at det ikke var så bra.

Hun mener det ikke er noen grunn til å romantisere historien om de poliorammede, men understreker at de som gruppe har klart seg utrolig bra.

– Det ligger en veldig mestringsevne i denne gruppa, som har måttet forholde seg til en kranglete og kronglete kropp fra barndommen av og har funnet løsninger. Når vi undersøker den eldre poliogruppa, finner vi stor grad av mestringsevne.

– Når du får poliolammelser som barn, og det kan jeg skrive under på, får du belønning når du trener og jobber i form av at du blir bedre. Trenings- og aktivitetsideologien ligger veldig sterkt i hele gruppa. Hvis noe ikke funker, hva kan du gjøre? Trene.

– Men det var vanskelig da senskadene kom mange år senere, for da skulle du gjøre noe helt annet, sier Festvåg.

Les også: Den fryktede sykdommen som nesten ble utryddet (Dagsavisen+)

– Folk har funnet løsninger i umulige situasjoner

Vi sitter i Festvågs lille kontor i kjelleren i den gamle fløyen av Sunnaas sykehus, hvor forskningsavdelingen holder til.

Hun vil ikke bare dele sin egen historie. Mens hun forteller åpner hun forskjellige dokumenter på PCen, for å finne tall og vise frem bilder, som sier noe om omfanget av polioepidemiene, lidelsene folk ble påført eller hvordan poliorammede har klart seg.

Hun scroller seg frem til et bilde av en dame sett bakfra, med skinner på begge bena, korsett og en krykke under hver arm.

– Denne unge kvinnen ble lammet fra brystkassen og ned. Hun var på rehabilitering i lang tid. Da hun var ferdig der fikk hun hjelp til å etablere seg i en leilighet. Og hun fikk hjelp til å komme i arbeid.

For å komme til jobben måtte hun ta trikken, men med metallskinner på begge beina var det umulig å bøye bena for å komme seg opp trappene og inn på trikkevogna.

– Tre dager gikk hun til trikken uten å komme seg om bord. Så skjønte hun at hun kunne sette rumpa på det øverste trinnet og ake seg inn. Jeg har hørt mange slike historier, om folk som har funnet løsninger i umulige situasjoner.

– Slike erfaringer vil selvfølgelig prege denne gruppa mennesker resten av livet.

Festvåg er selv en type som ikke gir seg så lett.

– Jeg har blitt beskrevet som en med vanvittig vilje.

– Som femåring hadde jeg bestemt meg for at jeg skulle gå på turning. For å få til det gikk jeg over to kilometer til gymsalen, gjennom snø og blest om nødvendig, var med på turning og gikk hjem igjen. Da var jeg så sliten at jeg ramlet ned trapper, minnes hun.

Denne typen linjegymnastikk til musikk som man drev med på 60-tallet, holdt hun på med helt til hun ble 17 år.

– Jeg ble aldri noe god, men det var min form for rehabilitering.

Dette er sannsynligvis fra Bjerkely vanførehjem, opprettet av Finnemisjonen i 1913. Bildet er tatt i 1936. Bjerkly ble drevet som et skoleinternat hvor barna skulle få boklig og praktisk opplæring. Mange som kom hit hadde hatt tuberkulose og polio. Ungene som står med krykker er sannsynligvis angrepet med polio.

Dette er sannsynligvis fra Bjerkely vanførehjem, opprettet av Finnemisjonen i 1913. Bildet er tatt i 1936. Bjerkly ble drevet som et skoleinternat hvor barna skulle få boklig og praktisk opplæring. Mange som kom hit hadde hatt tuberkulose og polio. Ungene som står med krykker er sannsynligvis angrepet med polio. Foto: Finnmark Fylkesbibliotek

Motorisk slo hun ikke følge med klassekameratene. Løpe klarte hun ikke i det hele tatt. Og det å gå på ski var strevsomt. Skiene var alltid bakglatte og hun datt gang på gang.

– Jeg lærte først å gå på ski som 15-åring på Rena. Da jeg fikk det til var det helt fantastisk, da hadde jeg kommet meg så godt.

Mestringsfølelsen ved å gå på ski på fjellet var stor. Og som 19-åring gikk hun over Finnmarksvidda på vinteren.

– Det var ingen grenser da jeg endelig fikk det til. Og da jeg begynte med slalåm måtte jeg ned den svarte løypa, jeg ville alltid pushe på.

– Det tror jeg har med erfaringen av å bli helt lammet og satt ut som barn, da lærer du at du må gripe fatt i det du har igjen av krefter og ikke gi deg, fordi du vil – som min psykolog-kollega har sagt det så fint – bli like god som alle andre eller helst litt bedre.

En glemt historie

Festvåg forteller at hun levde som normalt, uten noe tilbud om hjelpemidler i barne- og ungdomstiden og som ung voksen, da hun utdannet seg til fysioterapeut.

– Men det var alltid noe med meg, jeg kunne ikke løpe og ble oppfattet som klossete av andre, og jeg oppfattet meg selv som klossete.

– Jeg ble ganske lite skadd i den akutte fasen av sykdommen, og tilsynelatende restituert.

Festvåg, som mange andre poliorammede, hadde god funksjon i mange år. Da hun var ferdig utdannet begynte hun å jobbe som fysioterapeut på Sunnaas.

– Etter rehabilitering kunne folk klare seg veldig bra i 30, 40, 50 år. Jeg jobbet selv med polioskadde som fysioterapeut. Jeg ble jo frisk og fullt restituert. Jeg tenkte aldri på min egen poliohistorie, det var ikke noe vi snakket om i familien.

– Av og til klagde mor på hvordan jeg gikk – «som en bryggesjauer» – ellers var det en glemt historie for meg.'

Lillian Festvåg mener det er viktig at poliohistorien ikke går i samfunnets glemmebok.

Lillian Festvåg mener det er viktig at poliohistorien ikke går i samfunnets glemmebok. Foto: Leni Aurora Brækhus/ABC Nyheter

Så kom første gruppe polioskadde inn på Sunnaas med senskader, postpolio syndrom (PPS), minnes hun.

– Det var en stor kontrovers i det medisinske Norge. Alle pasientene hadde fått beskjed om at plagene måtte skyldes noe annet, at de måtte ta seg sammen eller at det var normale aldersforandringer.

Etter hvert begynte man å skjønne at det er noe spesielt som skjer så lang tid etter den akutte poliosykdommen, kroppen klarer ikke lenger å kompensere for skadene, som den har gjort i mange år, forklarer Festvåg.

Det var dette som skjedde i hennes egen kropp da hun nærmet seg 40 år. Hun som hadde klart seg så bra, fikk alvorlige senskader.

Hun var nettopp i gang med sitt første forskningsprosjekt om polio, men tenkte ikke på seg selv som en av de polioskadde.

– I løpet av noen måneder ble jeg veldig dårlig. Jeg kunne se at musklene forsvant i det ene låret. Jeg var også ufattelig trøtt, og svaret mitt var å trene mer.

Grunnen til at hun kom til lege var at hun falt under en aerobictime.

– Beinet sviktet under meg, og jeg gikk rett i gulvet.

– Måtte bevise at legene tok feil

– Jeg havnet på nevrologen på Rikshospitalet, og ble møtt av en overlege. Jeg fortalte at jeg hadde hatt polio da jeg var barn. Og spurte om det som skjedde med meg kunne ha noe med det å gjøre.

Dette ble avvist med at senskader av polio er noe som rammer gamle polioskadde. At hun var for ung. Dette måtte skyldes noe annet, var beskjeden hun fikk.

Poliovaksinering av barn i Oslo i 1956.

Poliovaksinering av barn i Oslo i 1956. Foto: NTB scanpix

Etter utallige undersøkelser ble hun sendt hjem med diagnosen: «ALS?»

– Det var i 1995-96, og jeg blir ennå trang i halsen av å snakke om det, sier Festvåg.

Som fysioterapeut hadde Festvåg jobbet med ALS-syke, og hun visste godt hva diagnosen innebærer. Nervesykdommen vil etter hvert ramme all viljestyrt muskulatur. Forventet levetid fra diagnosen stilles er kort.

– Jeg tenkte: «Dette går ikke, jeg har tre barn», forteller hun med blanke øyne.

– Jeg husker jeg satt og så på tvillingjentene mine, som var sånn som dette på den tiden, sier hun og viser frem bilde av to lysluggede jenter som ser på hverandre med store smil, på skjermspareren på mobilen.

– Jeg måtte bevise at legene tok feil. Kanskje det er derfor jeg fortsatt har akkurat dette bildet på telefonen.

Fordi sykdomsforløpet var alvorlig, hadde hun «ALS-spøkelset» hengende over hodet i mange år.

– Til noen en dag sa til meg at «det kan ikke være ALS, for du lever fortsatt».

Festvåg hadde kunnskap om hvor i fagmiljøene hun skulle søke etter hjelp, og hun visste om en ekspert på poliosenskader i Uppsala i Sverige. Hun fikk gjennomslag for at hun skulle undersøkes der.

– Det viste seg etter undersøkelser i Sverige at det var polio som var skyld i plagene mine, uten tvil. Og det viste seg at jeg hadde bare rundt 60 prosent igjen av den fysiske kapasiteten som man forventer.

– Med de 60 prosentene hadde jeg levd godt og hatt det helt utmerket. Men det viser seg at kroppen bare kan kompensere i et visst antall år.

Festvåg, som hadde vært aktiv og trent mye hele livet, måtte avfinne seg med å leve mer i takt med det hun hadde igjen av fysisk kapasitet. Det har blant annet gjort at hun prioriterer å bruke hodet fremfor bena.

– At jeg er flink til å drive vekselbruk mellom rullestol og gående, gjør at jeg unngår det veldig mange andre polioskadde har, veldig mye smerter. Det går for tiden ganske bra.

Les også: Skyter ned helsearbeidere fordi de mener poliovaksine gjør muslimske barn sterile

– Fra pleiepasient til å fungere i løpet av få dager

Festvågs senskader var også av interesse for en spesialist i USA, som undersøkte henne og endte med å skrive en fagartikkel tidlig på 2000-tallet om henne og tre andre som tilsynelatende hadde blitt helt friske fra polio, men som likevel fikk senskader.

– Det skapte en ny interesse. Da gikk det opp for det medisinske Norge at det ikke bare var dem med etablerte lammelser, men også de som har passert som funksjonsfriske som kunne få senskader. Da var det plutselig snakk om en stor gruppe. Men det fikk veldig lite oppmerksomhet i media.

I forbindelse med dette ble Festvåg undersøkt på Haukeland sykehus, og i 2002 var hun del av en pilotstudie da hun fikk prøve behandlingen hun går på i dag, intravenøs immunglobulin.

– Behandlingen har veldig god effekt hos meg fordi jeg har en inflammasjon i ryggmargen som er knyttet til poliosykdommen.

Medisinen som hun får intravenøst på Ahus hver tredje uke, demper denne inflammasjonen og det merkes godt på kroppen.

– Da går jeg fra å være pleiepasient til å fungere i løpet av få dager. Uten denne behandlingen får ikke musklene sendt signaler til hender, armer og bein. Det er ganske kjedelig, sier hun tørt og legger til:

– Det skjer hver tredje uke, fordi det er så lang tid behandlingen har effekt. Så får jeg påfyll, som gjør at jeg har en dag eller to der formen er slapp, for det er tøff behandling.

Hun var nylig inne, og når vi møtes noen dager senere er hun tilsynelatende i form igjen.

– Jeg fungerer fremdeles ikke helt optimalt, men utover i uka fungerer jeg bra, da pusser jeg vinduer, går uten hjelpemidler og tar meg av barnebarna. Det er en behandling som fungerer veldig bra for meg, men som det er mye diskusjon om, sier Festvåg.

Hun er en av veldig få poliorammede i Norge som får behandling med immunglobulin. Selv om effekten var oppsiktsvekkende i pilotstudien, viste den påfølgende, store, kontrollerte studien med behandlingen i 2004, at ikke alle med postpolio syndrom hadde nytte av immunglobulin, kun enkeltpersoner som henne selv. Medisinene er likevel mer brukt i Sverige og Danmark enn i Norge, bemerker hun.

Festvåg har opp gjennom årene reist og holdt foredrag både i inn- og utland om virussykdommen, blant annet for andre poliorammede.

– Når jeg snakker med polioskadde spør jeg om de vil ha de gode nyhetene først. Det ene er at polio ikke rammer hodet, og den andre er at vi har trent på å bli gamle siden vi var små. Nå tar de jevnaldrende oss igjen, men vi sitter med masse kunnskap om hvordan å mestre livet når kroppen ikke spiller på lag, sier hun og legger til:

– Men la det ikke være noe tvil, det å leve med følgene av denne sykdommen kan være tungt og tøft.

Mer fra: Reportasje