Mannen til Kirsten Leth Nielsen (71) fikk demensdiagnosen for seks og et halvt år siden. Like lenge har Kirsten tatt vare på ham hjemme, og de har fått lite hjelp fra det offentlige. Det trengte hun heller ikke de første årene.
– Han har vært fungerende, men han har langsomt falt ut. Han er blitt dårligere og dårligere. Han kan være alene i noen timer, men ikke et helt døgn, sier Kirsten.
Under pandemien ble de mer isolert, og nå tør ikke lenger mannen til Kirsten å være langt borte fra henne.
– Jeg har alltid tenkt at vi skulle få hjelp fra kommunen når vi trengte det. Men når du først trenger det, så finnes det ikke. Jeg er ekstra sliten nå, og jeg ser at det blir veldig vanskelig framover.
Kirsten berømmer demenskoordinatoren i bydelen, og synes de gjør en fantastisk innsats. Men avlastning de er blitt tilbudt på kommunens helsehus er ikke tilpasset demente, ifølge Kirsten.
[ Forskere: Langt over dobbelt så mange vil ha demens om 30 år ]
– Det er lange korridorer, ikke nok ansatte og ingen aktiviteter. De hadde ikke tid til å ta ham med ut i hagen en gang. Det blir som en oppbevaringsanstalt.
Dit tør hun ikke sende ham. Hun får dårlig samvittighet bare av tanken, og er redd for hvordan han ville hatt det der.
Rett etter pandemien dro mannen hennes iblant på dagaktiviteter tilpasset demente på en Inn på tunet-gård. Der trivdes han veldig godt, men etter pandemien og halvannet år med isolasjon var en av følgene at han ikke har turt å være så langt borte fra hjemmet. Inn på tunet-ordningen er privat og det offentlige kjøper plasser der. Kirsten sier at hun opplevde det som et veldig flott sted, og at personalet strakte seg langt i forsøk på å få mannen hennes trygg, men dessverre uten at det lykkes.
– Vi pårørende har 24-timers døgnvakt for å ta vare på våre ektefeller. Det blir liten tid for oss til å ta vare på oss selv, sier Kirsten Leth Nielsen.
– Hva hadde et avlastningstilbud tilpasset demente betydd for deg?
– I den tiden jeg har for meg selv går sjeldent ut og møter folk, og må ofte ligge hjemme på senga for å komme meg til hektene igjen. Jeg begynner å nærme meg det punktet at jeg kan møte veggen. Og da ender vi begge to på en eller annen institusjon.
Kirsten ønsker seg forutsigbarhet i hverdagen, og kunne for eksempel tenke seg at mannen hennes var seks uker hjemme, og to uker på avlastning.
– Da kunne jeg planlagt ting i livet mitt. Nå kan Jeg ikke planlegge noe som helst. Hvis han var på et tilpasset sted hadde jeg visst at han var på et sted som føltes litt meningsfullt for ham. Det er viktig, i tillegg til at det ville vært en enorm hjelp å kunne vite at når kan jeg enten kan hvile meg, eller gjøre noe annet.
[ Kvalitet i eldreomsorgen er sammensatt og komplisert. Men vi vet jo hva som kan og bør gjøres. ]
Pårørende sliter seg ut
– Pårørende som tar seg av sine nærmeste har også rett på ferie, og tid til å treffe venner og bekjente, sier Anita Vatland, daglig leder i Pårørendealliansen.
Hun understreker at pårørende som selv er pensjonister ofte har et større behov for avlastning, fordi de ikke nødvendigvis kommer seg ut og treffer folk i løpet av dagen.
– Konsekvensen av dette er at den pårørende sliter seg ut, og at helsevesenet ender opp med to pasienter i stedet for en. Nå må kommunene ta pårørendes behov for avlastning på alvor og bygge opp flere ulike tilbud på dette området. Dette håper vi også den nye regjeringen satser mer på, sier Vatland.
---
Demens:
- Omkring 18 prosent av nordmenn i alderen 80–84 har demens, mens halvparten av dem over 90 år, har sykdommen.
- Ordet demens brukes om en kronisk, uhelbredelig tilstand som skyldes ulike sykdommer eller skader i hjernen. Av disse er Alzheimers sykdom den vanligste og mest kjente.
- Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse anslår at nærmere 10.000 personer i Oslo har demens. Ved årsskiftet bodde det rundt 4100 personer på sykehjem i Oslo.
- I 2020 var demens den tredje vanligste dødsårsaken i Norge. Når befolkningen lever lenger, utvikler flere demens. I 2020 var aldersstandardisert dødelighetsrate for demens for første gang høyere enn for lungesykdommer, og det kan skyldes at dødeligheten ved lungesykdommer gikk ned som følge av smitteverntiltakene under pandemien.
- Folkehelseinstituttet (FHI) anslår at litt over 80 prosent av beboere i norske sykehjem har demens.
Kilde: FHI, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.
---
[ Støre lover GPS-sporing til alle eldre med demens ]
Flere tilbud
På Oslo kommunens hjemmeside står det at personer med demens og pårørende kan få demenskoordinator, aktiviteter, hjemmetjenester, støttekontakt, avlastning, omsorgslønn og TT-kort (transport med taxi og spesialbil).
Kirsten Leth Nielsen har ikke blitt tilbudt alt, men deler av det.
– Vi har pårørendekrus, og demenskoordinator. Demenskoordinatoren har en time med aktivitet en gang i uka, og den timen betyr veldig mye for oss. Det to demenskoordinatorene i bydelen er fantastiske, men de jobber livet av seg, og har veldig lite å tilby fordi kommunen ikke legger opp til mer.
Oslo står ovenfor en aldrende befolkning. Antallet eldre i aldersgruppene 80–89 år vi bli mer enn fordoblet mellom 2020 og 2050 i Oslo, ifølge befolkningsframskrivingen. For personer over 90 år kan vi regne med tredobling. Aldersgruppen 67 og eldre vil øke med nesten 85 prosent.
En fersk studie fra Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (USHT) Rogaland undersøkte hvor mye omsorg og pleie de pårørende yter før den demente blir innlagt på sykehjem. I måneden før den demente blir innlagt på sykehjem, er det de pårørende som står for pleien, ifølge studien.
I gjennomsnitt ytes det 18 timer hjemmesykepleie, mens deres nærmeste pårørende ytte 142 timer bistand i måneden før innleggelse i sykehjem. Når den pårørende bor sammen med den demente, er det ofte snakk om 24 timer i døgnet.
– Velferdsstaten er ikke så sterk som vi tror. De beste tilbudene kommer fra dessverre fra det private. Vi er nødt til å ha offentlige tilbud som fungerer, sier Kirsten Leth Nielsen.
Ber om hjelp fra Rådhuset
Kirsten Leth Nielsen har skrevet et brev til Helse- og sosialutvalget i bystyret, og skal denne uka møte for å informere om tilbudet til demente og deres pårørende.
Ifølge Henrik Mevold i Sykehjemsetaten ble det i 2020 opprettet en egen avlastningsavdeling på Solvang Helsehus – ett av de fire helsehusene i Oslo. Kirsten er ikke sikker på om avlastningsplassen hun ble tilbudt var på denne avdelingen, men forteller at avdelingen hun besøkte, ikke opplevdes som egnet for demente.
Slik fungerer de:
- Plassene er på rullering. En rullerende avlastningsplass kan brukes av flere innbyggere, det vil si at eksempelvis to innbyggere deler en plass og bruker den annenhver uke.
- Tidligere ble vanlige helsehusplasser brukt til dette. Egne rullerende avlastningsplasser i egne avdelinger tilpasset denne pasientgruppen ble opprettet i 2020, da vanlig helsehusplass ikke var det riktige tilbudet til denne gruppen.
- På helsehusavdelingene er det mer uro i form av mange inn-/utskrivelser daglig, mens på avlastningsavdelingene vil det være mer forutsigbarhet og ro for denne brukergruppen og pasientene kommer til samme avdeling, oftest på samme rom slik at det er gjenkjennelig. De har gjerne også litt andre oppfølgingsbehov og behov for aktiviteter enn pasienter som utskrives fra sykehus til helsehus.
– Er denne avdelingen tilpasset demente?
– Den er tilpasset målgruppen. Mange av disse har også en demensdiagnose, og det har man tatt høyde for i dette tilbudet, sier Mevold.
Rødt-politiker Maren Rismyhr mener at dagens avlastningstilbud med korttidsopphold på helsehus er altfor dårlig.
– Det er ikke tilstrekkelig tilpasset demente. Vi trenger avlastningstilbud til pårørende til demente. Og det behovet kommer bare til å øke, sier hun.
– Ansvaret skyves over på pårørende og frivillige. Vi kan ikke behandle gamle folk sånn. Om ikke dette blir tatt tak i, gruer jeg meg til den fremtiden mange av oss har i møte. Dette er absolutt en sak Rødt vil følge opp i bystyret framover. Vi trenger langt flere og varierte dagtilbud. Samtidig må slitne pårørende være trygge for at det står klart et godt tilbud tilpasset demente, når de selv trenger noen ukers avlastning for ikke å knekke sammen, sier Maren Rismyhr.
[ Skuffelse i Oslo: Redder ikke Ullevål sykehus ]
Jobber med ny plan
– Det er krevende å være pårørende, og gode avlastningstilbud for dem er viktig. Bydelene har dagaktivitetstilbud for hjemmeboende med demenssykdom, noe som også bidrar til avlastning for pårørende. I Oslo skal vi legge til rette for at eldre skal kunne bo hjemme så lenge de har lyst og så lenge det er forsvarlig. Pårørendes innsats er i mange tilfeller det som gjør dette mulig. Det er derfor viktig at tilbudet vi har er tilstrekkelig, fleksibelt og tilpasset innbyggernes behov, skriver helsebyråd Robert Steen (Ap) i en e-post til Dagsavisen.
Videre skriver han at de er i gang med et pågående arbeidet med ny demensplan for Oslo.
– Erfaringer og innspill fra brukere, deres pårørende og de ansatte i tjenestene er nødvendig i dette arbeidet. Det er viktig at tjenesten innrettes for å møte innbyggernes behov fremover.
