– Jeg lever i et kappløp mot klokka

– Jeg lever i et kappløp mot klokka. Spørsmålet er hva som kommer først. En ny forskning, eller ytterligere tilbakefall av sykdommen, For meg handler det om å komme sist i mål,  og la forskningen komme først, sier Lars Bestum.

Hjernesvulst

Han vet at han har en alvorlig for hjernekreft, type gliom, som har en veldig lav overlevelsesprosent.

Det eneste som er sikkert om framtiden til Lars, er at det er usikkert hvor lang den blir. Den kan bli lang. Den kan bli kort. Men han blir nok ikke like gammel som han hadde håpet.

– Jeg prøver å fortrenge sykdommen, og greier det ganske bra. Men så er det en sky et eller annet sted som forteller meg at «ah, du har noe dritt oppi hodet ditt», sier han.

– Jeg komme trolig til å dø av dette, og det jeg ser for meg er at når jeg er borte vil de tre andre i familien være igjen. Det vil være en tom stol rundt kjøkkenbordet, og det skremmer meg, sier han ærlig.

I dag er Lars engasjert som leder i Hjernesvulstforeningen, samt at han er aktiv i Kreftforeningen og Krafttak mot kreft.

Krafttak mot kreft er Kreftforeningens årlige, nasjonale innsamlingsaksjon som pågår 7.-15. mars. I år samles det inn penger til kreftformene som få overlever. Glioblastom, en form for hjernekreft, er blant disse. Lungekreft og bukspyttkjertelkreft er andre eksempler. Bare ti prosent overlever bukspyttkjertelkreft og tjue prosent overlever lungekreft.

– Å få lov til å jobbe med kreftsaken gir meg mye tilbake, og jeg har alltid mye energi når jeg kommer ut etter å for eksempel ha møtt en skoleklasse, sier han.

Generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel mener det betyr mye for kreftsaken at personer som Lars stiller opp og forteller sin historie.

– Det betyr utrolig mye. Lars skal ha en stor takk for at han gir et ansikt til de som opplever å få en kreftform med dårlige prognoser. Akkurat som Lars ønsker vi at flere skal overleve, uansett hvilken kreftdiagnose de får. Derfor ønsker vi å gi et ordentlig forskningsløft til blant annet hjernekreft gjennom årets Krafttak mot kreft, sier hun til Dagsavisen.

I forbindelse med Krafttak mot Kreft denne uken skal Lars ut på skoler og holde foredrag.

Ved kjøkkenbordet, over en kopp kaffe, hjemme hos Lars på Refstad forteller han sin sterke historie. En historie som startet for tre år siden.

Les også: Jarle Gogstad (46) har levd med lungekreft i over seks år

Teletubby

– Sammen med noen kolleger ble jeg lurt til å opptre som en Teletubby på en sommerfest med jobben i 2017. Jeg husker at jeg begynte å ta på meg drakta.  Det er det siste jeg husker før jeg «våkner» opp på sykehuset senere på kvelden, sier han stille.

Som de fleste andre unge menn på hans alder, hadde han ikke fått noe som helst forvarsel på at noe var galt.

– Jeg følte meg i fin form. Jeg tenkte at om noe skulle skje med meg ville det vært noe arvelig hjertegreier, sier han ærlig.

Ved halv sju tiden denne sommerkvelden tok sommerfesten en ny vending.

– Siden dette var et underholdningsinnslag ble dette tatt opp på video. Jeg har senere sett en rød Teletubby som ikke var helt med på det som var innøvd. Etterhvert gikk han i bakken, veltet over stuebordet og noen kolleger. Så er det en stemme om sier, «ring 113, ring 113». Så blir videoen slått av, sier 47-åringen.

Kort tid senere bærer ambulansefolkene en nesten to meter lang rød Teletubby inn i ambulansen, og haster til Ullevål.

I en tåke

Ved halv tolv tiden om kvelden begynner han så smått å våkne.

– Det er vel et definisjonsspørsmål, sier han med et smil om den oppvåkningen.

– Jeg var utslitt og sløv, og så bare tåke. Jeg hadde ingen anelse om hva som hadde foregått. Da det nærmet seg midnatt skjønte jeg at kona hadde vært der og at sjefen min hadde vært der hele tiden, sier han.

Dagen etter forteller legen ham at de hadde tatt CT og MR av hodet hans, og at han mest sannsynlig hadde en ondartet hjernesvulst.

– Der og da klarte jeg ikke å absorbere det helt. Jeg hadde hatt flere epilepsianfall, jeg var sliten og sløv og hadde kramper i beina. Kona som var med og som var frisk og rask, skjønte nok mye mer, sier Lars Bestum.

– Etterhvert som dagene gikk ble jeg mer og mer våken og begynte å tenke mer og mer over hva legen hadde sagt. Likevel forsto jeg det ikke. Jeg lurte på om det var så farlig at jeg snart ville dø, eller om det bare var å resette hjernen, og så ville alt bli som normalt igjen, sier han og tar seg til hodet.

Etter en drøy uke på sykehuset drar han hjem, men en avtale om operasjon i lomma.

– Jeg fikk vite at denne svulsten var noe jeg sannsynlig hadde hatt i flere år, og at det ikke var noen grunn til å haste operere meg. Så vi dro på en planlagt ferie til Gran Canaria. Jeg fikk beskjed om å leve som normalt, men de anbefalte meg ikke å stå ytterst på en fjellkant eller svømme alene, siden jeg hadde hatt noen epileptiske anfall, sier han tørt.

Les også: Alexander og datteren Mina (4 1/2) går 250 kilometer i Krafttak mot kreft

Golfball

På sensommeren ble han operert, og de fjernet en svulst på størrelse med en golfball.

Så fulgte det neste året 33 strålebehandlinger, og seks cellegiftkurer.

– Etter den siste cellegiftkuren fikk jeg beskjed om kreften var stabilisert såpass at de ville gå fra behandlingsregime til kontrollregime.

En tur til Kenya med hele familien stod på Lars sin «bucketlist» etter den første smellen, og turen ble gjennomført.

– Det var vel meg som var drivkraften i familien til den reisen. Det ble en super tur, men samtidig en erkjennelse av at det ikke er de ekstreme opplevelsene som er viktigst i livet. Det er hverdagene det er flest av, sier han med et smil.

Hver tredje måned har han gått  til kontroll, med MR (magnetfelt og radiofrekvente bølger) av hjernen og påfølgende, møt med legene på Radiumhospitalet et par uker etter for å få dommen fra kontrollen.

Sommeren i fjor, mente legen til Lars at sykdommen nå hadde vært stabil så lenge, at det holdt med kontroll hver sjette måned i stedet for hver tredje.

– Medisinsk hørtes det veldig bra ut og oppløftende ut.  Men jeg sa til ham at jeg ikke syntes det var noe problem å ligge i trommelen som scannet hjernen, og at tiden mellom kontrollen og praten med legen heller ikke gjorde meg noe. Så hvis noe skulle være galt på en kontroll, var jeg innstilt på å få vite det så snart som mulig, og derfor fortsatt ha kontroller hver tredje måned.

Noe legen sa var greit.

Etter ny kontroll og time med «fastlegen» på Radiumhospitalet 25. september i fjor ble han sendt hjem med en cellegiftkur i bagen.

– Vanligvis er kona med på disse samtalene med legen, men denne dagen regnet det så veldig, og jeg syntes det ikke var noen vits i at hun tok fri fra jobben for bare å høre at bildene var som før. Så jeg dro alene, sier han, og gjemmer ansiktet i hendene.

–  Men jeg måtte ringe henne, og fortelle at jeg tok feil. Bildene var ikke som før, sier han.

– Jeg var ikke forberedt i det hele tatt på hva legen fortalte meg. Jeg prøvde å skrive ned og erindre det han sa. Selv om han prøvde å forklare meg på en måte jeg skulle forstå, så var det en stor distanse mellom oss. Jeg skjønte at tilbakefall ikke var bra, men det at det ble oppdaget tidlig, og at vi umiddelbart kunne komme i gang med behandling var bra, sier han rolig.

– Behandlingsregimet for den type kreft jeg har, har i grove trekk det samme i mange år. Det er derfor det er så viktig med fokus på denne typen kreft. . Selv om hjernekreftmiljøet i Norge ligger i verdenstoppen, og jeg er sikker på at jeg får den beste behandling, så er det frustrerende å vente på forskning og godkjenning av nye behandlinger, sier han.

Hjemme måtte han prøve å forklare kona og barna hvordan situasjonen var. Noe som ikke var lett.

– Jeg ringte legen, og ba ham forklare i klartekst hvor alvorlig dette var. Han forklarte meg at dette var alvorlig, og at de ikke kunne spå hvordan dette ville gå, sier han.

Les også: Staten får tilbud om å leie nedlagt lungesykehus til koronasmittede

Samme behandling

I dag overlever tre av fire nordmenn kreft, men bak statistikken skjuler det seg store forskjeller. Det er fremdeles flere kreftformer som svært få overlever.

– Det er har vært mye snakk om brystkreft og prostatakreft, de kreftformene med mange rammede hvert år. Det har vært kjempebra og de har fått bedrede prognoser, bedre forskning og større fokus, sier han.

I fjor ble det samlet inn 42 millioner kroner til Krafttak mot kreft.

I år går pengene til kreftformer som få overlever. Midlene som samles inn skal gå til forskning for å bidra til at flere overlever, og til gode omsorgstilbud for pasienter og pårørende. En del av pengene som samles inn skal gå til forskning på hjernekreft.

– Jeg er optimistisk med tanke på fremtiden, men jeg kjenner på at kappløpsfølelsen har blitt sterkere de siste månedene, sier han.

– Jeg er nødt til å stole på at jeg får den beste hjelpen som finnes.  Jeg kan ko fint lite  om detaljene i behandlingen,  selv om jeg har lært mye gjennom Kreftforeningen og forskjellige kurs.

Gjennom Hjernesvulstforeningen har han truffet flere som er i samme situasjon som han selv. Det er et sårbart felleskap på godt og vondt.

– Jeg har hatt to gode venner der som når er gått bort. Det er rart å tenke på at man skal oppsøke et miljø hvor det er dette jeg skal oppleve, sier Lars Bestum tankefullt.

– På et eller annet tidspunkt taper pasienten. Situasjonen  er som den er , og jeg må legge noen ting til grunn. Sykdommen er den kjipeste, og jeg må ta noen valg med utgangspunkt i at den har jeg dessverre fått og har med meg, sier han.

Lars samlet familien rundt kjøkkenbordet for å fortelle ungene at han hadde fått et tilbakefall. En vanskelig og tung samtale.

– Datteren på 16 sank sammen i stolen da hun fikk veie det. Sønnen på ni hadde en litt enklere tilnærming til det hele og sa «du er ikke død pappa». Kommentarer som er en blanding av alvor og svart humor hjelper midt i alvoret, sier Lars Bestum.

Sykdommen har gjort at han nå prioriterer tiden annerledes.

– Jeg er ingen verdensmester i hverdager, og kjenner fortsatt på tidsklemma. Men jeg er opptatt av å gi ungene en god bagasje og hele familien gode minner i sin minnebank. Det vil kanskje gjøre det vondere å miste meg, men jeg tror likevel det er det riktige å gjøre, sier han.

Aktiv mot kreft

Ved siden av å være aktiv i kampen mot kreft, jobber Lars i dag 80 prosent som konsulent i Accenture.

– Målet før tilbakefallet var å være tilbake 100 prosent innen utgangen av 2019. Den planen måtte jeg forandre, sier han.

– Har du noen plager i hverdagen i dag?

– Jeg har r foreløpig ingen store varige men, og ingen kan se på meg at jeg er syk. Men jeg merker kurene litt. Jeg er mer sliten og  trøtt, småkvalm, magen funker ikke helt og og førligheten i føttene er delvis borte. Cellegiften som er innrettet for å finne kreftcellene og ta dem, tar dessverre med seg noen «sivilister» på veien og lager smårusk i maskineriet. Heldigvis har jeg ikke epileptiske anfall lenger, så jeg kan kjøre bil, avslutter han.