Innenriks

Tilbud om ny lever kom som en overraskelse på Mathias (31): – Kunne bare si ja

Det som skulle være en rutinepreget utredning, ble plutselig dramatisk: – Jeg ble den minst forberedte pasienten, minnes Mathias Rygh.

Av Roger Grosvold - ABC Nyheter

November 2016: Julen nærmer seg og på Rikshospitalet i Oslo ligger 28 år gamle Mathias Rygh i en sykeseng. Han har en kronisk sykdom som bryter ned leveren hans. I det siste har han sovet mye mer og følt seg mer sliten. Nå er han blitt innkalt av legene som ønsker å utrede om hvorvidt det begynner å bli på tide å bytte ut leveren og sette ham opp på venteliste for transplantasjon.

Etter 18 år med utallige legebesøk, medisiner og undersøkelser er Rygh rolig, han tenker mest på at det vil bli spennende om han får et slikt stor arr formet som en Mercedes-stjerne. Men innleggelsen skal bli mer dramatisk enn han og familien hadde sett for seg.

Når Rygh våkner etter en gastroskopi, står det flere leger i rommet. En lever som skal passe ham perfekt er blitt tilgjengelig. Selv om han ikke en gang har rukket å havne på en venteliste, spør de ham om han vil ha den. Han takker ja, men med tusen spørsmål i hodet kjenner han seg som verdens minst forberedte pasient.

Les også: Går mot rekord-ja til organdonasjon

Riktig blodtype på rett tidspunkt

Historien om hvordan Mathias Rygh våknet til spørsmålet om han ville takke ja til å få transplantert inn et organ i kroppen sin fra et annet menneske, starter da han var ti år gammel. Da fikk han påvist autoimmun hepatitt – en sjelden, kronisk leverbetennelse der forløpet kan variere fra akutt, livstruende til langvarig og snikende.

– Det betyr at kroppen angriper seg selv, selv etter den er blitt frisk. Dermed gikk immunforsvaret løs på leveren. Jeg gikk på immundempende medisiner i mange år og det fikk fint, men leveren hadde fått en del skader, forteller Rygh når vi møter ham på en kafé i Oslo.

– Fra jeg fikk diagnosen da jeg var ti, lå det i kortene at jeg på et tidspunkt ville måtte gjennomføre en transplantasjon. Men det er ikke noe legene snakker høyt om. Det er siste utvei så det skyver de til side så lenge de kan, det er ikke noe de trekker frem med mindre det blir helt nødvendig.

Rygh har blodtype AB+, noe som gjør ham i stand til å ta imot fra mange. Samtidig kan han bare gi til et fåtall siden det ikke er så mange som har nettopp denne blodtypen.

– Og det samme gjaldt dette organet, jeg rakk ikke komme på venteliste – jeg fikk det med en gang. Egentlig skulle jeg inn for utredning for å bli satt på venteliste. Men så gikk det plutselig veldig fort, og det var fordi donoren hadde akkurat samme blodtype som meg og derfor ikke kunne gi organer til noen andre. Det var kun meg som på det tidspunktet hadde match med vedkommende, så det var ren flaks for min del.

– Du var med andre ord på rett sted til rett tid?

– Helt klart. Hadde jeg vært inne til utredning en dag senere så ville det vært for sent, da hadde ikke organet kunnet brukes.

Les også: Ida Eides donasjon av organer har hjulpet seks mennesker

Ikke bekymret for å dø på liste

Før operasjonen brått ble et faktum, hadde Rygh sett flere dokumentarer som omhandlet transplantering. Men han syntes mange av dem var for triste og dramatiske. Det var som om de hadde en klokke oppe i hjørnet som telte ned mens det ble gjort til et poeng at alt var over dersom det ikke kom inn noe organ til tiden.

Samtidig syntes den tekniske nerden i ham at transplantering var utrolig fascinerende og han lurte hvorfor man alltid skulle gjøre det så dystert.

– Dette med organdonasjon er en utrolig fin ting – det er helt utrolig at det er mulig å kunne flytte et organ ut av et menneske og inn i et annet. Det er jo ikke som om du tar liv fra noen for kunne gi det til en annen - det er en som får utvide levetiden litt og den andre personen er uansett død. Det er snakk om videre bruk av deler som ikke kan brukes andre steder.

Rygh kontaktet Stiftelsen Organdonasjon og sa at han kunne tenke seg å lage en film om tiden sin mens han ventet på transplantasjon. Han ville vise folk hvordan prosessen og ventetiden kan oppleves. I utgangspunktet så han for seg at det ville kunne ta et halvt år.

– Jeg visste jo at det er folk som dør på venteliste, uten at jeg tenkte så mye over at det kunne bli min skjebne. Så tenkte jeg at det også ville være en fin ting å bli selv forberedt ved at jeg kunne snakke med andre som hadde fått transplantert organer og snakke med leger og fagpersonell. Jeg ville bli tidenes mest forberedte pasient, og så ble jeg tidenes minst forberedte.

Les også: Døde etter å ha rørt verden med sin siste hilsen

Fikk se sin nye lever

I samarbeid med journalist Sandra Mørkestøl, som på det tidspunktet jobbet i Aftenposten, begynte Rygh å filme det som skulle bli kortdokumentaren «Snyltefaen» som du kan se i sin helhet på Aftenposten.no. Rygh filmet en del fra sykesengen, mens Mørkestøl fikk adgang til å filme under selve operasjonen.

Saken fortsetter under bildet

Før Mathias ble trillet inn til transplantasjon, fikk han klem og lykkeønkninger fra foreldrene som naturlig nok var spente og glade. Skjermdump fra «Snyltefaen». Foto: Sandra Mørkestøl/Aftenposten

Før Mathias ble trillet inn til transplantasjon, fikk han klem og lykkeønkninger fra foreldrene som naturlig nok var spente og glade. Skjermdump fra «Snyltefaen». Foto: Sandra Mørkestøl/Aftenposten

Klokken tre på natten ble Rygh trillet inn på operasjonssalen. Der ble han værende til halv tre på formiddagen dagen etter. I etterkant syntes han det var spesielt å se klippene av seg selv på operasjonsbordet og ikke minst av leveren før den blir transplantert inn i kroppen hans.

– Jeg vet ikke om så mange som har sett organet sitt. Jeg var ellers veldig glad for at det var en del ting jeg ikke visste på forhånd. Legene fortalte blant annet at levertransplantasjon var det mest kompliserte av det de hadde. Det visste jeg ikke, og det trengte jeg heller ikke vite mens jeg ble trillet inn til operasjonssalen.

– Husker du hva du tenkte på vei inn til operasjonssalen?

– Jeg var jo selvfølgelig nervøs, men jeg var ikke redd for at det skulle oppstå komplikasjoner. Det er mye verre å være pårørende i en slik prosess. Alt gikk på skinner for meg - det var ikke så mye annet for meg å gjøre enn å si ja. Jeg hadde vært i narkose mange ganger tidligere så det var ikke noe nytt, men jeg husker at da vi kom inn på operasjonssalen så jeg med en gang at den teknisk var noen solide hakk opp på skalaen.

– Fikk du det Mercedes-symbolet du snakket om?

– Nei, operasjonen etterlater visst ikke noe Mercedes-arr lenger, det ser mer ut som en L, smiler han.

Veien videre - med medisiner

Plutselig ringer alarmen på mobiltelefonen. Det er en lyd han er svært godt kjent med og som piper til de samme tidspunktene to ganger daglig hver eneste dag hele året rundt.

– Nå er det pilletid, jeg må ta piller hver morgen og hver kveld, og det må jeg gjøre livet ut. Det varierer i mengde, men typen er gjerne den samme og du må ha dem livet ut. På grunn av leversykdommen gikk jeg allerede på mange av disse medisinene før operasjonen, så det var ingen stor overgang for min del. Men for mange er det det. Du er tre uker på sykehus og de to siste dreier seg om opplæring til livet som følger.

Han fisker frem en dosett fra veska og henter frem et lite knippe tabletter som raskt svelges. Rygh opplever at mange dokumentarer hopper over det faktum at prosessen som følger etter inngrepet varer mye lenger enn selve operasjonen.

– Det første halve året levde jeg på sterke immundempende samtidig som jeg måtte forsikre meg om at venner var friske før de kunne komme på besøk. Jeg måtte også holde meg unna steder der det befant seg mange mennesker, som handlesentre, konsertlokaler og utesteder. Jeg jobbet en del med konserter og festivaler før jeg ble operert. Da blir livet ganske annerledes i flere måneder.

– Hvordan går det i dag, tre år senere?

– Jeg lever som vanlig, jobber og har det egentlig veldig fint, svarer han mens han banker tre ganger i bordplata for å være på den sikre siden.

Les også: Foreslår å fjerne pårørendes vetorett ved organdonasjon

Vil organdonasjon-mytene til livs

Det går mot rekordhøy som sier ja til organdonasjon - enten på egne eller den avdødes vegne - viser tall som Oslo Universitetssykehus la frem i oktober. Et ja til organdonasjon innebærer at én person kan gi videre nye så mange som syv organer: hjerte, to lunger, lever, to nyrer og bukspyttkjertel.

– Jeg håper flere vil bli organdonorer, og det er jo den ultimate formen for resirkulering. Det er utrolig trist at det er mange mennesker som må stå lenge i kø for å få nye organer og som kanskje ikke overlever. Det er så unødvendig – vi begraver jo helt fine organer.

– Hva tror du selv er grunnen til at folk ikke vil donere organer, selv om det ikke er religiøst begrunnet?

– Jeg tror det kanskje er litt misforstått. Noen kan ha lest historier fra andre steder i verden hvor det kanskje ikke er så ryddige former som de vi har her i Norge, eller tror at hvis man har et donorkort i lommen så trekker legene ut pluggen kjappere for å kunne gi organer videre. Slik er det jo ikke i det hele tatt, du er klinisk død før det i det hele tatt kommer opp om det kan være tilfelle om vedkommende er organdonor eller ei.

Rygh tror ingen motsetter seg ogandonsjon for å være slem.

– De fleste nei-ene kommer nok som følge av usikkerhet. Jeg kan være for organdonasjon, men hvis jeg dør så er det familien min som blir spurt. Derfor er det så viktig å si tydelig fra til dine pårørende, da husker de hva du hva du har sagt.

Autoimmun hepatitt, fakta:

Autoimmun hepatitt er en kronisk, inflammatorisk leversykdom, en kronisk hepatitt, av ukjent årsak karakterisert ved typiske celleforandringer og karakteristiske blodprøvesvar. Tilstanden ble første gang beskrevet omkring 1950, og selv om mange forskjellige merkelapper er satt på tilstanden, er "autoimmun hepatitt" en akseptert betegnelse.

For å stille diagnosen må andre lignende leversykdommer først utelukkes som årsak til prøvesvarene. Dette gjelder for eksempel sykdommer som kroniske virushepatitter ( hepatitt B , hepatitt C ), alfa-1-antitrypsinmangel , Wilsons sykdom, primær hemokromatose , medikamentindusert leversykdom , non-alkoholisk steatohepatitt , primær skleroserende kolangitt og primær biliær cirrhose.

Autoimmun hepatitt er en sjelden sykdom. Forekomsten varierer i ulike geografiske regioner, men synes å være høyest hos personer av nord-europeisk avstamning. Det er beregnet å være ca. 17 tilfeller per 100.000 innbyggere. Autoimmun hepatitt er 3-4 ganger vanligere blant kvinner enn menn, men sykdommen forekommer globalt både hos barn og voksne av begge kjønn i ulike etniske grupper.

Kilde: NHI.no

Saken ble først publisert hos ABC Nyheter

Mer fra Dagsavisen