Støtter Løvemammaenes krav om at familier med syke barn ikke skal miste hjelpestønaden

– Det siste vi som foreldre til barn som er innlagt på sykehus i lang tid trenger, er å bli straffet økonomisk ved å miste hjelpestønaden og de bekymringene det fører med seg, sier Elin Gunnarsson, kontaktperson i organisasjonen Løvemammaene, som jobber for rettighetene til syke og funksjonshemmede barn.

Flere partier går nå ut og sier at de vil endre loven for å sikre at familier som har alvorlig syke barn, ikke skal miste hjelpestønaden når barnet må oppholde seg på sykehus over lang tid.

Saken som nå behandles i arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget, startet med at Løvemammaene i august i fjor fortalte om en familie som hadde fått et tilbakebetalingskrav fra Nav på 35.000 kroner fordi datteren hadde vært på sykehus i mer enn tre måneder.

Les også: – Det er et mareritt å forholde seg til

I folketrygdloven står det at retten til grunnstønad eller hjelpestønad faller bort «når et medlem oppholder seg i en institusjon». Det er imidlertid unntak fra bestemmelsen og ytelsen skal ikke stoppes ved «korttidsopphold under tre måneder». I loven skilles det ikke mellom barn og voksne.

Løvemammaene mener det er urimelig at foreldre blir «straffet» og mister hjelpestønaden om sykehusoppholdet varer i mer enn tre måneder. Ifølge Gunnarsson har de fått inn flere saker der foreldre har fortalt at de har fått tilbakebetalingskrav etter lange sykehusopphold med syke barn.

– Vi som pleier og ivaretar alvorlig syke barn hjemme, har tunge omsorgsoppgaver som gir rett til hjelpestønad. Det er ikke sånn at disse omsorgsoppgavene opphører når barna våre blir innlagt. Tvert imot blir oppgavene ofte enda tyngre på sykehuset, sier Gunnarsson og legger til:

– At sykehusopphold sammenlignes med avlastning, er en hån mot alle oss pårørende til syke barn. Vi bør anerkjennes som en viktig ressurs og ikke bli straffet. 

Gunnarsson er mor til William (9), som har en sjelden muskelsykdom. Sønnen er avhengig av respirator og trenger tilsyn av assistenter døgnet rundt. William mangler språk og kan ikke bevege seg, men er klar i hodet. Gunnarsson har ikke selv fått tilbakebetalingskrav fra Nav, men hun vet godt hva et langtidsopphold på sykehus med sykt barn innebærer.

– Jeg bodde på sykehuset sammen med min sønn de første fire månedene etter at han ble født. Da var jeg på sykehuset hele tida. De fleste foreldre klarer ikke engang å gå fra barna på natta. Det er sånn vi mennesker fungerer, og sykehusene har ikke kapasitet til å ta seg av omsorgen, sier Gunnarsson.

Les også: Et rom med ballonger

Stilte ministeren spørsmål

SV stilte i fjor høst skriftlig spørsmål til arbeids- og sosialminister Torbjørn Røe Isaksen (H) om saken. Ministeren ble spurt om det er rett at familier med alvorlig syke barn som er innlagt på sykehus over lang tid, skal miste eller bli trukket i hjelpestønad. SV viste til at begrunnelsen for at familier kan bli trukket, er at lovverket legger til grunn at barnet er under «offentlig forpleining under sykehusoppholdet».

Det ligger an til at Kirsti Bergstø og SV får flertall for forslaget om at regjeringen må gjøre endringer i loven for å sikre at familier med syke barn ikke mister hjelpestønaden ved lange sykehusopphold. Foto: Trond Reidar Teigen / NTB 

Røe Isaksen skrev i sitt svar at «en sykehusinnleggelse vil normalt medføre at foreldrenes tilsyn og pleieoppgaver overfor barnet blir redusert». Han la til:

«I og med at unntaksbestemmelsen i praksis antas å omfatte de aller fleste tilfeller, antar jeg at behovet for en særskilt regulering av planlagte og faktiske sykehusinnleggelser utover tre måneder er begrenset».

Røe Isaksen viste også til at hjelpestønaden gis til den personen som har behov for pleien, «slik at vedkommende kan betale den som utfører pleien».

«Det er ikke en ytelse til foreldrene eller andre som pleier vedkommende som sådan», skrev han.

Les også: Hør på oss, for faen!

Arbeids- og sosialministeren avsluttet sitt svar med at han ikke vil gjøre endringer i regelverket.

SV var lite fornøyd med ministerens svar.

– Dagens lovverk er dypt urettferdig og rammer de aller mest sårbare familiene. Mange av disse foreldrene har mistet pleiepengerettighetene fordi barnet er så pleietrengende at foreldrene ikke kan stå i jobb. Det gjør det ekstra urimelig å frata en stønad familiene er helt avhengige av. I tillegg til pleieoppgavene, får de den ekstra belastningen det er å kjempe for økonomien sin, sier Kirsti Bergstø, nestleder i SV. 

SV, Frp, Ap og Sp går sammen 

I november fremmet SV følgende forslag: «Stortinget ber regjeringen fremme nødvendige lovforslag for å sørge for at barn under 18 år ikke trekkes i grunn- eller hjelpestønad som følge av langvarige sykehusopphold.»

Det er dette forslaget arbeids- og sosialkomiteen nå behandler.

Frp har bestemt seg for at de vil stille seg bak forslaget til SV. Gisle Meininger Saudland som sitter i arbeids- og sosialkomiteen for partiet, mener alle burde se at dagens lovverk er urimelig. Han kaller det «kaldt og hjerterått» at familier kan få tilbakebetalingskrav etter et langt sykehusopphold med syke barn.

– Frp har alltid tatt de svakes parti i kampen mot systemet. Foreldrenes omsorgsbehov forsvinner ikke når barnet er lagt inn på sykehus. At regjeringen argumenterer med at sykehusopphold er avlastende for foreldrene og at hjelpebehovene blir ivaretatt av det offentlige og at foreldrene derfor fratas penger, er usosialt, og det sier Frp nei til.

Les også: Den lille eksklusive klubben ikke en sjel vil være medlem av

Arbeiderpartiet er også på linje med SV og Frp i denne saken.

– Vi mener det er urettferdig at foreldre med barn ikke skal få hjelp i mer enn tre måneder og at regelen derfor må endres. Vi håper regjeringen ser urimeligheten og at vi nå får flertall for å endre den, sier Elise Bjørnebekk-Waagen, som sitter i komiteen for Ap.

Per Olaf Lundteigen gjør det klart at også Senterpartiet stiller seg bak forslaget.

– Sykehusopphold er ingen avlastning for foreldre til alvorlig syke barn, sier han.

Les også: Fikk beskjed om at de bare kunne besøke dødssyke Morten (74) én gang i uka

Høyres svar

Komitémedlem Heidi Nordby Lunde (H) skriver i en e-post at Høyre «ser på løsninger som ivaretar disse familiene», men at partiet ikke nødvendigvis er for at stønaden «som er ment å gi hjelp til familier som har utgifter til pleie hjemme, skal gå til de som mottar pleie på institusjon eller sykehus».

– Mener Høyre at familiene det her er snakk om ikke har like omfattende omsorgsoppgaver på sykehus?

– Det er ingen tvil om at belastningen for familien er like stor eller større dersom barnets sykdom tilsier sykehusinnleggelse. Det tror jeg alle har forståelse for. Men hjelpestønad skal dekke utgifter for særskilt tilsyn og pleie ved et privat pleieforhold.

Hun skriver at det skal foretas en konkret vurdering av hvilke merutgifter mottagerne av stønaden har og hva som faller bort ved sykehusoppholdet.

– Derfor er det litt uklart hva et lovforslag skal løse når det gjelder akkurat denne stønaden, med mindre hensikten er å gi en støtte til utgifter en faktisk ikke lenger har grunnet sykehusoppholdet, skriver hun.

På spørsmål om hvorfor regjeringen mener det er riktig å sette en grense på tre måneder, svarer Høyre-politikeren:

– Det er forskjell på behov for kortvarige opphold, da det blir unødvendig byråkratisk å stoppe og sette i gang stønadsutbetalinger til faktiske kostnader ved private pleieforhold, og langvarige opphold der det er grunn til å anta at kostnadene for private pleieforhold faller mer varig bort.

Svarene får Elin Gunnarsson i Løvemammaene til å reagere. Hun mener regjeringen hverken har forstått hva slags pleie- og omsorgsbehov syke barn har på sykehus eller hva slags kostnader familiene har ved lange sykehusopphold.

– Jeg anbefaler Nordby Lunde å ta seg en tur til norske barneavdelinger for en virkelighetsorientering.

Det skal voteres over saken i Stortinget 9. februar.