– Lungekreft er en helvetes sykdom som ikke skåner noen

Av Leni Aurora Brækhus - ABC Nyheter

– Det å ha noe positivt å fylle hverdagen med er viktig. Jeg bryr meg ikke lenger om det er sol eller regner. Jeg er bare glad hver dag jeg kan stå opp og være sammen med familien min.

Drøyt seks år etter at Jarle Gogstad (46) fikk påvist lungekreft har han store smerter og er sliten. På de verste dagene er det tungt.

– Det er ungene, familie og masse bra mennesker rundt meg som gjør at jeg kjemper videre. Det er ikke noe annet alternativ. Jeg tror det hjelper at jeg er en gladgutt – jeg gir meg ikke, sier han på telefonen fra sykehuset i Tønsberg.

Tidligere denne uka ble han hentet på nattestid av ambulanse hjemme i Larvik på grunn av svekket immunforsvar, som følge av cellegiftbehandling.

– Nå er jeg innlagt i isolat. Det er dritkjedelig. Men sånn er det, sier han.

– Kreften har flyttet seg rundt i kroppen

Det var 8. oktober 2013 tobarnsfaren fikk beskjed om at han hadde en kreftsvulst i den høyre lungen. Siden den gang har han vært gjennom mye tøff behandling, oppturer og nedturer.

Han har fått høre at han fikk en snill og harmløst krefttype, at han har vunnet i Lotto og fått livet i gave. Og gang på gang har han fått kontrabeskjed: Kreften har spredd seg. Til lymfene. Til den andre lungen. I fjor fikk han beskjed om spredning til leveren.

– Jeg er en av de heldig som har fått en «snill diagnose», ikke-småcellet lungekreft, som er mindre aggressiv enn småcellet lungekreft. Men så har kreften flyttet seg rundt i kroppen.

Siden den siste spredningen har han gått på immunterapi, vært gjennom ti strålebehandlinger og nok en runde med cellegift og immunterapi sammen.

– Jeg begynte på helt ny cellegift onsdag for to uker siden. Nå sitter jeg her på rommet og drar av meg håret i ansiktet og på hodet.

Les også: Lungekreftlege: – Den viktigste årsaken til lungekreft er uflaks

– For meg har det fungert å være åpen om sykdommen

I 20 år jobbet han som formann i Larvik containerhavn. Det var tungt fysisk arbeid. Da han hadde kommet seg etter den første operasjonen i 2013, og hadde fått høre at det var større sannsynlighet at legen skulle få kreft enn at han skulle få kreften tilbake, var han tilbake på jobb. Men etter at han i 2015 fikk påvist spredning til lymfene, har han ikke vært tilbake.

– Jeg jobber for idrettslaget der sønnen min spiller håndball, tre dager i uka.

Som tidligere fotballdommer er han også engasjert i fotballmiljøet lokalt.

46-åringen er har sønnen Philip Sebastian (14) som han følger opp i det daglige, og datteren Emma på 11 år som bor i Haugesund med moren sin.

– Det er begrenset hva du kan prate om på telefonen, men sønnen min får vite alt. Og jeg vil at han skal være den første som får vite det når det er noe nytt.

Gogstad som er fra småbyen Larvik, bestemte seg tidlig for å være åpen om kreftdiagnosen og det han går gjennom.

– De fleste hjemme i Larvik vet hvem jeg er, på godt og vondt, sier han og fortsetter:

– For meg har det fungert å være åpen om sykdommen. Jeg vil heller at folk skal spørre meg i stedet for å snakke om meg. Jeg har bevisst vært åpen for å slippe rykter, for å slippe at barna får høre om ting fra andre.

Les også: Slutt å dømme de syke, det kan gi dem bedre prognose

– Vil være med på alt, men det er ikke alltid kroppen vil

– Et øyeblikk bare, sier Gogstad og henvender seg til noen som har kommet inn i sykehusrommet.

– Skal du sette sprøyte? Bare kom inn du? Er det den med hvite blodlegemer?

En damestemme bekrefter.

– Bare sett sprøyta du!

– Da kommer det et stikk, sier damen.

– Fy ****. Det er som et vepsestikk ganger 100, utbryter han.

– Sprenger det? spør damestemmen.

– Mmmm.

Da den sykehusansatte har gått, forklarer han at sprøyta han fikk skal styrke immunforsvaret.

– Jeg var med å arrangere fotballcup i helgen, med 92 lag med barn fra 6 til 9 år. Det er sånne ting som gir meg positivitet. Men jeg skulle kanskje ikke gjort det. Det er nok derfor jeg har havnet her.

– Jeg ønsker å være med på alt, men det er ikke alltid kroppen vil være med.

– Jeg har ikke immunforsvar igjen, så jeg fikk noen hvite blodlegemer. Det gjorde vondt, sier han og skynder seg å skryte av personalet som tar vare på ham mens han ligger på isolasjon.

– Jeg kan ikke få rost dem nok. De gjør en formidabel innsats.

– Jeg er ikke redd for å dø. Det er en mening med alt

Ikke alt i helsevesenet og hjelpeapparatet har gått på skinner. Gogstad forteller at han har måttet kjempe mye for å få det han har krav på, men at det nå er på stell og at han føler at han er i de beste hender.

– Det har vært tøft å slåss mot systemet i tillegg til å være syk. Men jeg har fått ryddet opp i det nå.

– Jeg er sjeleglad for kreftlegen jeg går til og for at jeg har verdens beste fastlege som følger meg opp. Jeg er prisgitt deres ekspertise, hvis de sier at det ikke er mer å gjøre, er det ikke mer. Det er jeg trygg på.

– Jeg er ikke redd for å dø. Det er en mening med alt. Jeg har slått meg helt til ro med det.

Les også: – Hun var alene hele livet. Strumaen var så stor, så det var nok plagsomt

Nytt perspektiv

Gogstad forteller at det å bli syk med kreft har gitt ham et nytt perspektiv.

– Jeg har blitt en mye bedre utgave av meg selv etter at jeg ble syk. Før var jeg full av meg selv. Jeg satte meg selv i førersetet, foran både moren til sønnen min og sønnen min. Jobben gikk foran alt, men det gjorde at jeg gikk glipp av mange år av sønnen min sitt liv.

– Nå skjønner jeg at penger ikke betyr så mye så lenge du har til mat på bordet og får betalt regninger. Jeg har fått et annet perspektiv, men jeg synes det er jævlig kjipt at jeg måtte få kreft for å skjønne det.

– Dette er ikke tøft bare for den som er syk

Det at han har valgt åpenhet fra første stund, har ført til at mange har henvendt seg til Gogstad for å få råd og hjelp.

– Folk fra hele landet har tatt kontakt og spurt meg om ting. Det å hjelpe andre synes jeg er givende. I løpet av de årene jeg har vært syk er det noen ting jeg har lært, som ikke man blir fortalt fra leger eller sykehuspersonell.

Han forteller at god informasjon er noe han har savnet mange ganger siden han ble syk.

– Du skal finne ut veldig mye selv. Jeg savner at det er mer tilrettelagt, det skulle vært et forløp som er enklere å følge.

Han forklarer at det er mye hjelp å få, men at dette ikke alltid blir godt kommunisert.

– For eksempel tok det fire år før jeg fant ut at jeg kunne få en fysioterapeut hjem. Jeg har også vært på flere rehabiliteringssentre.

Han har også ønsket seg bedre ivaretakelse av menneskene rundt ham, som går gjennom dette sammen med ham.

Les også: – De var redde for at jeg skulle dø, men jeg kom meg

– Dette er ikke tøft bare for den som er syk, men også familien rundt og pårørende. Jeg er 46 år og vil alltid være guttungen til mora mi. Mamma har vært med meg på samtlige timer i alle år. Hun er uunnværlig. Jeg har mye bra folk rundt meg, det har hjulpet meg mye.

– Jeg savner at de rundt meg blir fanget opp bedre.

Gogstad skynder seg å si at han har vært veldig heldige med skolen til sønnen, som har fulgt ham opp godt.

– Det er fantastiske lærere på skolen til sønnen min. Vi har vært veldig heldige med dem.

– Det er en helvetes sykdom som ikke skåner noen

Om han ikke måtte tilbringe denne onsdagen i mars i isolat på sykehus, skulle Gogstad vært ute og pratet med russen på en videregående skole i området. Han skulle fortalt sin historie for å bidra til å bryte ned stigmaet knyttet til lungekreft og for å verve bøssebærere til Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon «Krafttak mot kreft».

Pengene som samles inn under årets aksjon går til kreftformer som få overlever, som lungekreft, som bare to av ti overlever.

– Lungekreft er jævlig stigmatisert. Når folk hører lungekreft tenker de at du er 70 år og storrøyker. Da blir de overrasket når jeg kommer ut, som ser frisk ut og kunne vært stefaren deres. Jeg tror russen får et annet forhold til diagnosen da, sier han og fortsetter:

– Jeg har møtt så mange bra folk som ikke har tatt en røyk i hele sitt liv, men som dessverre har fått lungekreft likevel. Det er en helvetes sykdom ikke skåner noen. Du kan leve veldig sunt og likevel ha uflaks. Du har ingen garantier.

Han forteller at han har reist rundt på denne måten i forbindelse med Krafttak mot kreft tidligere, og at det har vært givende.

– Mitt budskap er at det som tar én kveld av deres liv, har kunnet gi meg mange flere dager, måneder og år med barna mine. Takket være de pengene som samles inn.

– Det er fint å se hvordan folk står i kø for å melde seg til å bære bøsse.

Les også: Professor: De bør kanskje ikke klemme og håndhilse på folk

– Om det ikke hjelper meg, så kan det hjelpe noen som kommer etter meg

Midlene skal gå til forskning for å bidra til at flere overlever, og til gode omsorgstilbud for pasienter og pårørende.

Lenge var lungekreft en sykdom som det knapt fantes behandling mot. Gogstad understreker at mye har blitt bedre siden han ble syk i 2013.

Lungekreft var lenge en nærmest uhelbredelig sykdom med kort forventet levetid, som hadde veldig lav status i befolkningen og lav status blant leger, de hadde uansett ikke noe godt behandlingstilbud til pasientene.

Bare i løpet av de årene som har gått siden Gogstad fikk diagnosen, har det skjedd mye positivt.

– Det blir bedre og bedre. Og oppmerksomheten rundt sykdommen har økt, det er mye takket være Lungekreftforeningen som jobber for dette dag ut og dag inn. Men det er fortsatt en stor jobb å gjøre.

Selv om behandlingen han går gjennom er tøff, er han ikke i tvil om at det er bedre enn alternativet. Og han deltar gjerne i utprøving av ny behandling.

– Jeg er villig til å prøve hva som helst. Om det ikke hjelper meg, så kan det hjelpe andre som kommer etter meg.

Les også: Professor: – Du er så dårlig som du aldri før har vært. Det er et veldig godt tegn på sepsis

Saken ble først publisert hos ABC Nyheter