Funksjonshemmede barn hardt rammet av koronatiltak: – Foreldre er helt på felgen

Av Andreas W. H. Lindvåg og Hans Christian Paulsen

Sterke historier om hvordan koronakrisen rammer funksjonshemmede og alvorlig syke barn – og deres familier – tikker nå inn til grasrotorganisasjonen Løvemammaene (se faktaboks).

Skoler, barnehager, dagsentre og avlastningstilbud holder stengt – helsevesenet må prioritere hardt.

Les også: Slik ruster sykehusene seg mot korona-eksplosjon (+)

Operasjon avlyst

En mor som har tatt kontakt med Løvemammaene forteller at hennes datter skulle ha blitt operert for skoliose om to uker.

Nå er operasjonen avlyst. Dermed har datteren forgjeves gått med en metallkrage skrudd inn i kraniet i én måned for å strekke opp hals og ryggsøyle før operasjonen.

Det betyr fortsatt smerter og fare for at jentas kranium ikke tåler en ny forberedende behandling, står det i den åpne Facebook-gruppen «Løvemammaenes kamp».

Les også: Økonomiprofessor: – Det er alltid lettest å tyne den lille mannen

Brev til statsministeren: Mister avlastning og skoletilbud

Eksemplene på at stengte skoler og manglende avlastningstilbud rammer funksjonshemmede barn og deres foreldre er det mange av.

Regjeringen har fastslått at barn med særlige omsorgsbehov skal sikres et tilbud også under koronakrisen.

Men allerede 14. mars sendte Løvemammaene brev til statsministeren, helseministeren og Helsedirektoratet om at «kommunene følger ikke opp». Brevet forteller om foreldre som mister avlastningstilbud de har krav på, og om barn som ikke får spesialpedagogisk hjelp.

«Vi får ingen tilbud og ingen andre i vår kommune heller (...) Vi har et barn som absolutt ikke takler rutinebrudd», lyder en av meldingene fra pårørende som organisasjonen viser til i brevet.

Les også: Island massetester befolkningen for å avdekke mørketall

– Foreldrene har aldri fri

Livet er snudd på hodet for mange foreldre, forteller Elin Langdahl, leder i Handikappede Barns Foreldreforening.

– Mange av disse barna er 24/7-barn. Når de nå er hjemme med foreldrene, har de voksne aldri fri. Noen av foreldrene er helt på felgen allerede. De er ikke ivaretatt, og hjemmekontor er selvsagt umulig for dem, sier hun.

Langdahl lurer også på hva som skjer hvis foreldre til funksjonshemmede barn blir syke med Covid-19.

– Da er det ingen som kan ta ansvar for barna. Hva skjer da, settes de på institusjon? Vi må inderlig håpe at dette ikke skjer, sier hun.

FFO: Engstelige foreldre savner informasjon

Engstelige foreldre savner informasjon, bekrefter Berit Therese Larsen. Hun er interessepolitisk leder i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Norges største paraplyorganisasjon for funksjonshemmede og kronisk syke.

– De synes det er vanskelig å få kontakt med myndighetene og hjelp, sier Larsen.

– Hvor representative er historiene Løvemammaene forteller?

– Erfaringene de deler gir et bilde av virkeligheten for de som står i de aller største ansvarssituasjonene. Ofte ser det ut til at de ikke får det de har behov for og krav på, svarer hun.

– De med størst utfordringer og behov rammes hardest

FFO er i kontakt med sine 84 medlemsorganisasjoner for å høre om deres utfordringer under koronakrisen, men har ikke full oversikt.

– Men som alltid er det de med størst utfordringer og behov som rammes hardest. Det gjelder også familiene deres, sier Larsen.

Blant tilbud som det kuttes tilbake på er avlastning, boliger, brukerstyrt personlig assistanse og rehabilitering som for eksempel fysioterapi, oppsummerer hun.

– Mye legges på pårørende. I tillegg varierer det veldig mellom kommuner og skoler om barn med særskilte behov får oppfølgingen de har krav på i skolen, sier Larsen.

Hun har selv en utviklingshemmet sønn på 16 år, som hun sier verken får tilbud fra skolen eller bydelen.

– Heldigvis er faren hans pensjonist og kan være med ham på dagtid, ellers kunne ingen av oss jobbet, sier Larsen.

Organisasjonene

• Løvemammaene er en organisasjon av pårørende, som jobber for syke og funksjonshemmede barns rettigheter.
• Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) er en landsforening tilknyttet Norges Handikapforbund. HBF arbeider for å ivareta interessene til barn med funksjonshemming, deres foreldre og pårørende.
• Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er med sine 335.000 medlemmer fordelt på 84 medlemsorganisasjoner Norges største paraplyorganisasjon for funksjonshemmede og kronisk syke.
• Kilder: hbf.no, Løvemammaenes Facebook-side, ffo.no