Forskningen på døde barn var ikke lov

Arbeiderpartiets Torgeir Micaelsen mener foreldre til døde barn som ble forsket på uten deres samtykke, må få en unnskylding. Helseministeren har nå slåt fast at forskningen på vev fra døde barn ikke var i tråd med loven.

Flere representanter hadde bedt helseminister Bent Høie (H) om en forklaring etter avsløringene av at forskere, uten foreldrenes samtykke, har forsket på vev fra barn som døde uventet. Målet har vært å løse gåten om krybbedød.

– Det kan være ulike behov blant de pårørende, men jeg mener de fortjener en unnskyldning, sier Micaelsen til NTB.

Han påpeker at det å få vite om forskningen i ettertid har vært en ekstra belastning, selv om helsepersonell og forskere har hatt gode intensjoner.

Rett å obdusere

Barna det gjelder er blitt undersøkt av rettsmedisinere for å finne årsaken til at de døde. Obduksjonen i seg selv er i tråd med loven og internasjonale standarder, påpekte Høie. Det som skaper problemer, er vevsprøvene som ble tatt ut, lagret og forsket på.

– Det fins en praksis og rutine for dette ekstrauttaket, men ikke en forskningsprotokoll etter helseforskningslovens krav, sier Høie, og varsler at han vil legge fram et nytt lovverk for obduksjon og organdonasjon i løpet av året.

Han mener det også er nødvendig å gå gjennom sykehusenes rutiner for å informere de pårørende om hva som skjer med barnet etter et uventet dødsfall.

Spurte ikke

Micaelsen synes det alvorligste i saken er at verken forskerne eller de etiske komiteene som godkjenner forskningen, stilte spørsmål ved praksisen.

– Jeg synes det er rart at ikke noen i løpet av alle disse årene stilte kontrollspørsmålet: Er ikke dette noe vi burde diskutere med foreldrene, sier han.

Han mener Høie bør sette i gang et arbeid for å undersøke om det er andre felt hvor det forskes på biologisk materiale uten samtykke fra pårørende.

Folkevalgte på tvers av partiskillene understreker at forskningen på krybbedød har vært svært viktig og reddet liv. Samtidig må familiene bli behandlet med respekt og ikke på en måte som forsterker smerte, var budskapet fra Stortinget tirsdag.

Nye tider

Kjersti Toppe (Sp) påpeker at tidene har endret seg og at pasienter og pårørende har fått flere rettigheter og at det stilles større krav til informasjon og samtykke i dag enn for 30 år siden, da forskningen startet.

– Jeg tror ikke større krav til samtykke vil gjøre det vanskeligere å forske på tidlig barnedød, sier Audun Lysbakken (SV).

Han mener pårørende ofte har ønske om å bidra til å finne svar slik at andre kan slippe å oppleve det samme.

Både han og Venstres Ketil Kjenseth understreker også at det er forskjell på å få en mulighet til å reservere seg, som var begrepet Høie brukte i sin redegjørelse, og det å gi aktivt samtykke til forskning.

– Jeg vil oppfordre til at det er aktivt samtykke vi skal basere oss på, sier Lysbakken.

I tretti år

Helsetilsynet har åpnet tilsynssak etter at VG nylig avdekket forskningssaken. Ansatte ved det tidligere Rettsmedisinsk institutt, som nå er en del av Folkehelseinstituttet, har i 30 år forsket på hjerner, hjerter og andre organer fra barn i alderen 0-3 år som har dødd uventet. Foreldrene er ikke blitt spurt eller varslet om at det ble tatt prøver til forskning. Folk i helsevesenet mente det ville bli for belastende å gi informasjon om hva som skjer med barnet.

Forskningen er blitt godkjent av de etiske komiteene.