- Rutinene endres hele tida. Planleggingen er borte. Det medisinske holder mål, men vi ser at de ikke klarer å etterleve regler og rutiner og at de som jobber med dette er frustrerte. Jeg går og venter på at ekspertisen skal hyle ut om forholdene, sier Magne Helander.

For to år siden ble kreftsvulsten i hodet til Ylva (5) oppdaget. Hverdagen ble snudd på hodet for foreldrene Magne Helander og Cecilie Dybing - fra å være en helt vanlig familie hadde de plutselig et barn som kunne dø. De siste to årene har Ylva fått behandling ved Rikshospitalet, mens oppfølgingen i hverdagen foregår på Akershus universitetssykehus (Ahus).

I 2010 begynte OUS arbeidet med å slå sammen barneavdelingene ved Ullevål universitetssykehus og Rikshospitalet. Alt skal snart være samlet på Rikshospitalet. Ylva og familien merker omleggingen på kroppen. Ylvas mamma har blitt kontrollfrik, sier hun.

- Du må passe på mye mer. De glemmer ting på sykehuset - de er jo mennesker, de også, sier Cecilie Dybing.

Hun forteller om reiser fra Ahus til Rikshospitalet med journaler og prøvesvar i vesken. Sykepleiere som må spørre foreldrene hva slags medisiner barnet har fått. At det å bytte medisiner med alvorlige bivirkninger blir en kamp. Viktig omsorg som fagpersonale ikke har tid til lenger.

Fyller opp Rikshospitalet

- Da de begynte å legge ned barneavdelingen på Ullevål, ble det fullt på Riksen. Før kunne leger og sykepleiere sette seg ned hos oss i et kvarter og snakke om hvordan det gikk. Nå har de ikke tid, konstaterer Cecilie.

- Barna merker frustrasjon hos leger og sykepleiere. Man hører at de eldre barna snakker om det, de som har vært der lenge. Oppgavene og pasientene har blitt flere, pengene og legene færre. Det oppleves veldig utrygt for barna at de hele tida endrer på rutiner og at det er kaos, sier Magne.

- Ylva blir sint, frustrert. Sykehuset har forandret følelse. Du har ingen å sette deg ned med, en viktig del er borte.

- Vi har bein i nesa. Det har kommet godt med, konstaterer Cecilie Dybing.

Hun er mamma på fulltid, Magne jobber fulltid når han kan. Når Dagsavisen møter dem hjemme i huset i Drøbak, er Ylva i barnehagen, det er en god dag. Dagen etter skal hun være ferdig med en 18 måneders cellegiftkur. Til høsten skal hun begynne på spesialskole.

Dannet egen stiftelse

- Dette har gått fra at hun kunne dø i morgen til at vi har et langtidsperspektiv, sier Magne Helander.

Etter to år som pårørende dannet han i fjor stiftelsen Sykehusbarn sammen med en annen pappa, og arbeidet med den har ført ham i kontakt med foreldre over hele landet som har barn med ulike diagnoser.

- Du må stå på selv. Ingen forteller deg hva du skal gjøre, det kommer litt an på hvor iherdig du er. Jo mer du står på, jo lettere går det i systemet. Sånn skal det jo ikke være, sier Magne.

- Noen faller sammen

Da familien kom inn i systemet for to år siden, var oppfølgingen tett. Slik mener foreldrene det ikke er lenger.

- Jeg tenker på dem som har kommet inn nå. Alt tar lengre tid. Da vi kom inn fikk vi samtaler med sosionom og tilbud om psykolog. I dag går ikke det av seg selv, sier Magne.

Ylvas hjernesvulst ble oppdaget etter at mamma Cecilie nektet å finne seg i legevaktens beskjed om at det ikke var noe alvorlig som feilte datteren hennes. En nevrolog på vakt sørget for at det ble tatt et CT-bilde. Da de kom på sykehus, lærte de mye av andre foreldre i samme situasjon.

Nå er foreldreparet bekymret for familiene som kommer til et OUS i omstilling, en fusjon som trolig ikke sluttføres før i 2025.

- Folk takler dette forskjellig. Noen faller helt sammen. Er du ressurssterk, er sjansen for at barnet ditt overlever større. Men den sterkeste familie kan bli den svakeste når noe sånt rammer, sier Magne.

Bekymret for pasientene

KRITISK: Tidligere klinikksjef Jens Grøgaard mener flytteprosessen ved OUS har gått over styr.

Som en del av fusjonsprosessen i Oslo Universitetssykehus (OUS) skal hele barneavdelingen nå samles på Rikshospitalet. Jens Grøgaard var klinikksjef på barneklinikken ved Ullevål universitetssykehus fra 1993 til han gikk av med pensjon i 2010, og var med på å planlegge sammenslåingen.

Riktig å samle

– Det var ingen faglig uenighet om å ha ett barnesykehus i Oslo. Ullevål fikk barnesenteret i 98, da samlet man alle funksjoner under ett tak. Slik har fagområdet fungert de siste 30–40 årene i utlandet – i andre storbyer i Europa har de ett barnesykehus, sier Grøgaard.
Han mener det er riktig å samle all behandling av barn på ett sted, men at flyttingen til Rikshospitalet går så fort at det går ut over pasientene.

– På de tolv årene vi drev samlet på Barnesenteret på Ullevål så vi synergieffektene. Vi ble mer effektive, kunne gi bedre service til pasientene, og barna trivdes på sykehuset. Det er ingenting galt med intensjonen i dag, men det går for fort. Man fokuserer for mye på økonomiske gevinster, og det går ut over pasientene, mener den tidligere klinikksjefen.
Hans største bekymring er hvor sykehuset i dag skal gjøre av pasientene.

Plassmangel

– Man har ikke lokaler nok på Rikshospitalet. Det blir for trangt. Skal man flytte noe fra A til B må man ha plass. Fra et faglig synspunkt er det nok greit å samle, men man må ha lokalene klare før man gjør det. Det har gått for fort, med for mye fokus på sparing. Jeg mener de faglige synspunktene i behandling av syke barn ikke har vært fremme i prosessen, sier Grøgaard.

Han forstår frustrasjonen familier med syke barn opplever knyttet til omorganiseringen.
– Hvor ansvaret ligger for kontinuitet i behandlingen er veldig viktig for disse pasientene. Jo flere som er involvert, jo vanskeligere. Når systemene ikke kommuniserer, og folk går med prøver i vesken, innebærer det en klart økt risiko. Når man ikke har hjelpemidlene på plass, kan det sette pasientsikkerheten i fare. Jeg er bekymret for pasientene, sier Jens Grøgaard.

– I mai 2011 ble behandling av alle barn med kreft, blod- og hjertesykdom samlet på Rikshospitalet. Der er det i perioder trangt om plassen, og det er riktig at det i dag ikke er plass på Rikshospitalet til ytterligere samling. Vi vet ikke eksakt når vi kan få samlet resten av sengepostene for barn etter nyfødtperioden på Rikshospitalet, men dette er et mål som både ledelsen og de ansatte i klinikken er enige om. Det er naturlig at det er mange ansatte som er utålmodige, skriver OUS i en e-post til Dagsavisen.

- Vanskelig prosess

Dagsavisen har forelagt OUS kritikken som reises fra familien Dybvig Helander og tidligere klinikksjef Jens Grøgaard. I e-postsvaret fra sykehuset skriver avdelingsleder Anne Amdam ved barnemedisinsk avdeling og seksjonsleder Anne Grete Bechensteen ved seksjon for kreft og blodsykdommer ved Kvinne- og barneklinikken at situasjonen ikke har blitt lettere av at økonomiske innsparinger og fusjon kommer samtidig.

– Vi har gode rutiner for hvordan våre pasienter skal følges opp før behandlingen kan starte og etter at den har startet. Det er ikke slik at sjansen for barn med kreft til å overleve avhenger av at foreldrene maser, presiserer de to i svaret.

Sykehuset vedgår at sammenslåingen har skapt uro, men sier de er trygge på at samlingen på Rikshospitalet vil innebære en forbedring i det samlede tilbudet til barn i hovedstadsområdet.

– Mangel på felles elektroniske systemer har vært og er en utfordring. Vi har felles pasientadministrativt system og felles journalsystem ventes innført juni 2012. Det er ikke rutine at foreldre reiser med journaldokumentasjon mellom sykehusene, fastslår Bechensteen og Amdam.

– Prosessen er vanskelig, og vi er inne i en stor omstilling. Vi beklager den uroen dette medfører hos pasienter og ansatte. Vi gjør det vi kan for å gi pasientene best mulig behandling underveis og for at tilbudet skal forbedres. Det er viktig å understreke at behandlingsresultatene for barn med kreft i Norge er meget gode. Vi har ingen indikasjoner på at dette er endret i de pågående endringene, men erkjenner at noen foreldre opplever uro og stress.