Kong Harald mener vi må fjerne tabuene og tørre å snakke om demens. Han er den høye beskytter av årets TV-aksjon «Ingen tid å miste». FOTO: CORNELIUS POPPE/NTB SCANPIX

Åpenhjertig konge om demens og familie

TV-AKSJONEN: Han syns det er et vanskelig tema å ta opp, men kong Harald mener at vi må fjerne tabuene og tørre å snakke om demens. Kongefamilien har tatt denne samtalen for lenge siden.

– Demens, inkludert Alzheimers, er kanskje den siste tabubelagte folkesykdommen som er igjen, sier kong Harald ettertenksomt til NTB.

Som høy beskytter for årets TV-aksjon «Ingen tid å miste», har han sagt ja til å snakke om tabuene og egne tanker om sykdommen. Årets innsamling går uavkortet til norsk forskning for å løse demensgåten, i tillegg til at midler og innsats skal brukes på å spre informasjon og knuse myter. Da må det prates.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

Kongefamilien snakker

Helsedirektoratet anbefaler at man prater åpent med sine nærmeste hvis man oppdager at en selv eller andre har symptomer på demens. Helst ønsker de at man tar den samtalen før en mistanke har oppstått: Hva gjør vi hvis en av oss får denne sykdommen? Kong Harald tok den samtalen med sine for lenge siden:

– Jeg sier klart til mine barn at hvis jeg blir syk, så må de fortelle meg at nå er det på tide å legge inn årene. Men, som jeg sier til dem, da er jeg sannsynligvis kommet så langt at jeg ikke skjønner hva de mener for noe.

– Hvordan reagerte de da?

– Nei, det er jo mange år siden, problemstillingen virket så fjern, så de var på latterstadiet på det tidspunktet. Da var det greit å ta den samtalen.

– Snakker kongeparet om demens nå?

– Nei, ikke som et daglig tema rundt middagsbordet, det gjør vi ikke. Men vi har snakket om det, vi har hatt den praten, og jeg tror faktisk det er lurt å gjøre det før det blir for aktuelt. Det tror jeg faktisk.

Vondt å ta opp

Undersøkelser viser at langt de fleste av dem som selv er rammet av demens eller på annen måte er berørt, ønsker å snakke om det. Samtidig ønsker svært mange rundt den som er syk å stille spørsmål. Likevel vegrer folk seg for å snakke. Kongen skjønner dem godt:

– Jeg vet ikke hvorfor det er så vanskelig å ta det opp. Kanskje er det usikkerheten som stanser en, man vet jo ikke hvordan den enkelte vil reagere om man spør. Tenk om de trekker seg vekk? Det er noe sårt og vondt over en voksen som gradvis mister evnen til å ta vare på seg selv. Mange føler nok skam, enten over å ha mistet kontrollen over seg selv eller man blir flau over at en av ens nærmeste har forandret seg.

De gode øyeblikkene

Kongen har selv møtt folk med demens og deres pårørende. Det har vært sterke, men lærerike møter.

– I et møte med en som hadde fått diagnosen skal jeg innrømme at jeg hadde veldig problemer med begynne samtalen. Jeg visste ikke hvor til stede han var, tenk om det ble å spørre i Østen og få svar i Vesten. Jeg ville ikke at det skulle oppfattes som ubehagelig. Men så tok han ordet selv. Og da var det ikke noe problem, for han var veldig til stede. Han fortalte om det han hadde gått igjennom, han hadde grått mye og lenge. Han hadde fått depresjon, som jo ofte følger med sykdommen som en del av opplevelsen av å miste seg selv. Tenk på veien dit? Dette er en ufattelig tung vei, men da må vi ikke glemme de positive øyeblikkene som tross alt er igjen.

Les også: Mye sukker kan gi demens

Holdningsendring

Kongen ønsker å prate om resthelse:

– Det er et nytt begrep jeg har lært: Resthelse. Det handler om å ta vare på det som er igjen, heller enn å fokusere på det som er borte. De som har demens kan fremdeles sette pris på en tur i fjellet, å få en kjøretur, lytte til musikk eller ha en samtale. Kan hende husker de ikke noe av det etterpå, men de har i hvert fall glede av de dagene og timene der det skjer noe de trives med. Jeg vet ikke hva han jeg møtte vil huske av møtet vårt, men mitt inntrykk var at mens vi pratet var han helt med, der og da, og at han hadde glede av nuet.

Klokken på kongens kontor slår, men han lar ikke det bry ham:

– Vet du hva jeg håper? Jeg håper at vi får en åpenhet nå, slik vi fikk med kreft, som også var tabubelagt i veldig lang tid. Nå er nesten ingen lenger redd for å spørre en kreftsyk eller pårørende hvordan det går, om de tar medisiner, for folk vet nå hva det dreier seg om. Kanskje hvis man vet hva demens dreier seg om, så vil det hjelpe på dette tabubelagte som nå er der og er så veldig vondt for alle parter. (NTB)