Beina sviktet og hodet hang ikke med: – Symptomene har gradvis forsvunnet

– Jeg føler at jeg er i utrolig bra form. Jeg kjeder meg, men det er en helt annen sak, stråler Revil når vi spør hvordan det går med henne.

Hun fortalte sin historie i Dagsavisen da hun nettopp hadde startet på sitt fire uker lange opphold ved en klinikk i Mexico. Der har hun mottatt svært kostbar stamcellebehandling mot multippel sklerose (MS) for egen regning.

Revil er en av nærmere 500 norske pasienter, ifølge MS-forbundet, som har reist til utlandet for å få stamcellebehandling mot MS. I dag tilbys denne behandlingen bare til 100 pasienter gjennom en studie ved Haukeland sykehus og til et fåtall utenfor studien. Mange av utenlandspasientene krevde i en kronikk i fjor (eksternt innhold) at Norge må tilby behandlingen til flere.

Nå, etter endt behandling og vel hjemme i Oslo for en drøy uke siden, deler Anne Lau Revil sin opplevelse av behandlingsoppholdet og gir oss et innblikk i hvordan det går med henne. Dette er ikke et avklart sykdomsbilde med et endelig resultat på en lang stund ennå, men en status på hvordan hun føler seg.

Fredag 8. desember skal Stortinget behandle et representantforslag fra Frp (se fakta).

Annes mann, Bjørn Revil er engasjert i saken. Han er aktiv Frp-politiker og vara til Oslo bystyre. Frp vil at staten skal tilby behandlingen til flere MS-rammede enn i dag.

Ap støtter ikke Frp-forslaget. Anne Revil har heller ikke fått signaler om at det er i ferd med å snu.

– Det er beklagelig, da vi snakker om livreddende behandling. Innføring av stamcellebehandling ved norske sykehus vil ikke påvirke meg direkte nå, men jeg håper at andre MS-syke skal slippe – enten å måtte ta den store kostnaden som de fleste ikke har råd til, velge dårlige klinikker i utlandet eller å gå glipp av en behandling som har dokumentert effekt og som kan gi varig høyere livskvalitet enn de såkalte bremsemedisinene, sier Revil til Dagsavisen.

Om lag 700.000 kroner måtte hun ut med for behandling, reise og opphold etter å ha fått hjelp fra andre.

[ Bakgrunn: MS-syke Anne til Mexico for behandling hun ble nektet i Norge ]

Ekspert: Savner direkte sammenlikning

Vi gjorde intervjuet på trygg avstand og videosamtale, da Revil er underlagt isolasjonsregler. Hun har et svekket immunforsvar etter siste runde med cellegift og etter å ha fått tilbake sine egne stamceller, og har vært i isolasjon siden.

Over fire år er gått siden hun fikk diagnosen alvorlig MS og ble satt direkte på den mest effektive bremsemedisinen. Hun ble gradvis dårligere over tid, og beskriver sine egne MS-symptomer først og fremst som omfattende kognitive utfordringer, forteller hun.

– Jeg sluttet å svare relevant på spørsmål og klarte ikke å følge tråden i en diskusjon. Det var «ingen hjemme», rett og slett. I tillegg ble balansen min innmari dårlig. Jeg klarte ikke å reise meg opp fra gulvet og hadde for eksempel ikke kontroll på beina hvis jeg skulle gå ned en trapp.

Revil støtter seg til forskning når hun peker på stamcellebehandling som en mulig mer varig løsning for pasientene, og mener det vil gjøre at flere kan stå i jobb enn ved bruk av såkalte bremsemedisiner. Men akkurat det er fortsatt en pågående diskusjon.

Trygve Holmøy, som er nevrolog ved Ahus og professor ved Universitet i Oslo, har for MS-forbundet gått gjennom det som finnes av forskning om effekt og pasientsikkerhet ved stamcellebehandling av MS. Han bekreftet i høst overfor Dagsavisen:

– Erfaring fra mange tusen pasienter tilsier at stamcellebehandling gir like god eller bedre effekt enn tradisjonell MS-behandling, uttalte nevrologen, som likevel ser nyansert på spørsmålet.

Blant annet savner han en god nok klinisk studie som direkte sammenlikner de mest effektive MS-medisinene med stamcellebehandling. Holmøy mener at MS-pasienter bør få større medbestemmelsesrett, men understreker samtidig at behandlingen ikke er for alle, av hensyn til deres helsetilstand eller effekten stamcelletransplantasjon vil gi.

---

Frp-forslag om MS-behandling

• Stortinget ber regjeringen orientere Stortinget om fremdrift og finansiering for den nasjonale RAM-MS-studien på stamcellebehandling, i tråd med Stortingets vedtak ved behandlingen av Representantforslag 221 S (2020–2021)(vedtak nr. 991 (2020–2021)).
• Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en plan for hvordan alvorlig syke pasienter som faller utenfor RAM-MS-studien, kan tilbys stamcellebehandling gjennom unntaksordningen, når nasjonal medisinsk ekspertise anbefaler slik behandling.
• Stortinget ber regjeringen sørge for at det innføres stamcellebehandling for MS-pasienter i norske sykehus i tråd med faglige anbefalinger fra nasjonal medisinsk ekspertise, for pasienter som ikke kan inkluderes i RAM-MS-studien.

Forslaget er fremmet av Frp-representantene Bård Hoksrud, Sylvi Listhaug, Morten Wold, Gisle Meininger Saudland, Dagfinn Henrik Olsen og Silje Hjemdal, og behandles i Stortinget i desember.

---

[ Dette bør du vite om korona, influensa og vaksinering i vinter ]

– Slipper å være redd hver dag

Anne Lau Revil kom til klinikken Clínica Ruiz i byen Puebla de Zaragoza i Mexico i slutten av oktober. Der ble hun sjekket inn i pasientenes bokollektiv, hvor hun tilbrakte det meste av behandlingstiden. På sykehuset måtte hun bare når det trengtes røntgenapparater, anestesi, cellegift og stamceller i behandlingen.

Behandlingsoppholdet startet med omfattende testing, blant annet for å utelukke kreft og for å sikre at hun skulle tåle behandlingen. Revil var deretter gjennom flere runder med cellegift. I mellomtiden var hun satt på medisinering for å produsere mer av stamcellene nevrologene senere skulle hente ut.

Hun lot seg imponere av kunnskapen og systematikken i behandlingstilbudet.

– Dette kunne de! Det var rutine på alt og ingenting var overlatt til tilfeldighetene. Det føltes veldig trygt, sier Revil, som har hatt minimalt med bivirkninger, noe som er individuelt betinget.

– Det har vært mye tøffere for andre disse fire ukene.

Nå begynner hun å ta tilbake livet. Hun er hjemme hos mannen Bjørn, kan få besøk av datteren og går turer i frisk luft og sol. Det er lenge til livet er normalt. Hun får ikke lov til å møte folk i grupper på enda to måneder til. Kort fortalt lever hun med de strengeste restriksjonene vi kjenner fra pandemien.

Men hun finner allerede mye å glede seg over.

– Jeg har merket at symptomene mine gradvis har forsvunnet. Etter endt behandling er alt borte. Hukommelsen er tilbake! Det er vanskelig å beskrive den følelsen, men det føles innmari deilig. Jeg slipper å være redd hver dag for hvordan morgendagen ser ut. Det er nemlig gørr slitsomt. Det var som å spille russisk rulett, føler hun, og skyter inn hvordan det gikk utover språkferdighetene.

– Jeg er jo egentlig trespråklig, med flytende spansk og engelsk i tillegg til norsk, men da jeg kom til Mexico stoppet jeg midt i setningene og fant ikke ordene. Da valgte jeg engelsk. Etter to av fire runder med cellegift, var jeg god i spansk igjen, opplevde hun.

[ Ny studie: Blodprøve kan bidra til raskere kreftdiagnose ]

Revil har riktig nok ikke konkludert med at behandlingen har hatt full effekt. Det er for tidlig. Hun følges opp gjennom et forskningsprosjekt ved Ullevål sykehus, hvor hun var til MR-undersøkelse i september, før hun fikk behandling i Mexico, og skal tilbake for ny MR i mars og deretter i september neste år.

– De regner med at sykdommen har stabilisert seg rundt to år etter behandlingen. Mens jeg følges opp, rapporteres det tilbake til klinikken i Mexico, hvor de vil vite hvordan det har gått med sine pasienter. Selv om jeg har det veldig bra og føler meg symptomfri nå, er jeg forberedt på at tilstanden min vil kunne svinge litt en stund framover, noe som visst er vanlig, forteller Revil.

Hun er fortsatt sykmeldt fra jobben sin ved Universitetet i Oslo, men politisk aktiv som representant for funksjonshemmedes organisasjoner i Rådet for personer med funksjonsnedsettelse i bydel Grorud.

– Det blir mange digitale møter framover. Og jeg får heldigvis lov til å lufte meg og gå turer ute. Det kommer an på temperatur og vær. Men som vi lærte under covid-tiden: Trær er ikke smittebærende, smiler hun.

[ Psykologen som selv ble fødselsdeprimert ]

Så høy er MS-kostnaden for Norge

Revil blir deretter mer alvorlig igjen. For denne saken har hun ikke tenkt til å legge i en skuff. Da vi snakket sammen tidligere i høst, slo hun fast at hun er motivert for å ta kampen for statlig stamcellebehandling også i andre land som ikke har tilbudet.

– Jeg har lyst til å bruke kunnskapen jeg har opparbeidet meg til å jobbe videre med dette politisk også i andre land. Jeg vil få alle til å forstå at på kort sikt er det en dyr behandling, og en tøff behandling, men på lang sikt er det verdt det av så mange grunner, uttalte hun da.

Hun sier:

– Mange MS-syke er mennesker som kunne vært bidragsytere i samfunnet i stedet for en byrde for trygdesystemet. At staten skyver det ansvaret over på den enkelte pasient, for å få den nødvendige behandlingen, synes jeg er veldig feil.

[ Den ukjente mannesykdommen: Dette sier ekspertene om prostatitt (+) ]

MS kostet det norske samfunnet anslagsvis mer enn 12 milliarder kroner i fjor, ifølge en samfunnsøkonomisk analyse utført av Menon Economics for MS-forbundet. Altså var samfunnskostnaden i snitt nesten 900.000 kroner per MS-pasient.

Samme år levde rundt 14.000 personer med MS her i landet, hvorav 70 prosent var kvinner. 400-500 personer får MS-diagnosen årlig, de fleste i alderen 20-40 år. Norge er blant landene med flest MS-diagnoser etter en økning de siste 20 årene, ifølge MS-forbundet.

Samtidig, påpeker Revil, har European Surveillance Authority (ESA) trukket Norge for EFTA-domstolen for å hindre norske pasienter i å søke behandling i andre EØS-land når den samme behandlingen ikke tilbys i Norge. ESA konkluderte i høst med at det er i strid med hva Norge er forpliktet til som EØS-land. Saken har pågått siden 2009, og det norske tilsvaret skal behandles i EFTA-domstolen nå i desember.

– MS er en alvorlig sykdom. Nevrologene mener at den ikke er dødelig, men det spørs jo bare hva man oppgir som dødsårsak, slik jeg ser det. Min mening er at det tar bare litt lengre tid med MS, slutter Anne Lau Revil.

Helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) viste til, i sitt skriftlige svar til Frp-forslaget i høst, at øvrige offentlige helsetjenester i Europa heller ikke tilbyr stamcellebehandlingen til en større andel MS-pasienter enn hva som er tilfellet i Norge. Og at styringsgruppa for studien antar at dette henger sammen med dokumentasjonsgrunnlaget. Inntil dokumentasjonen fra RAM-MS-studien foreligger, vurderer derfor fagmiljøet ved Haukeland universitetssykehus at totalt antall MS-pasienter som kvalifiserer til stamcellebehandling fortsatt vil være lavt, argumenterte helseministeren.

Kjerkols statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) uttalte til Dagsavisen:

– Fagmiljøet anbefaler å vente med innføring inntil dokumentasjonen fra RAM-MS-studien foreligger. Med Frps forslag vil vi risikere at færre pasienter får tilgang på ny behandling og nye legemidler, fordi de vil fjerne eller gå rundt systemene som sikrer at vi alltid prøver å få mest mulig pasientbehandling ut av de helsebudsjettene Stortinget gir. Derfor er dette heller ikke regjeringens eller Arbeiderpartiets politikk.

[ Caroline (28) gikk flere år på cellegift. Nå som hun søker jobb, får det store konsekvenser ]

---

Multippel Sklerose (MS)

• En nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).
• Nervetråder fra nervecellene i sentralnervesystemet er kledd i en isolasjonskappe (myelinskjede), som gjør at signalene kan ledes raskt mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen. Ved MS blir selve ledningssystemet, både myelinskjeden og selve nervetrådene i hjernen og ryggmargen, skadet. Dette gjør at nervesignalene forstyrres eller blokkeres.
• Typiske symptomer kan være nummenhet, stivhet og svakhet i armer og bein, tåkesyn og smerter bak øyet (synsnervebetennelse), dobbeltsyn, koordinasjonsvansker, ustøhet og blære- og seksualforstyrrelser – i tillegg nervesmerter, energitap og hukommelsesvansker samt emosjonelle forandringer, angst og depresjon.
• De færreste får alle symptomene. Sykdommen rammer individuelt. Noen lever nær symptomfrie i mange år, mens andre trenger krykker, rullestol eller blir sengeliggende.
• Sykdommen kan oppstå i alle aldre, men rammer vanligvis unge mennesker. Gjennomsnittsalder ved debut er rundt 30 år. MS opptrer noe hyppigere hos kvinner enn menn.

Kilde: HelseNorge / Store Norske Leksikon

---

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen