Innenriks

Som en ubuden gjest

Christian trodde han var stressa. Kona Turid trodde han ikke brydde seg om henne lenger.

Bilde 1 av 7

– Det begynte med at jeg ikke fikk med meg ting, og jeg brukte mye energi på å komme på det jeg egentlig skulle gjøre. Mistet rett og slett tråden i hva jeg gjorde, forteller Christian.

Det er ikke mye som avslører at han lider av en alvorlig hjernesykdom. I begynnelsen var det ikke noe verken han eller familien kunne sette fingeren på, heller.

Turid og Christian feiret 16 års bryllupsdag i sommer.

– Noe av det første jeg spurte om, var om det finnes noen statistikk på hvor mange forhold som har røket rett for diagnosen blir stilt. Man blir så forbanna.Turid og Christian feiret 16 års bryllupsdag i sommer. Foto: Privat

Oppførte seg annerledes

– Nei, det var små episoder, forteller kona Turid.

– Det er sånne småting, som å sende hyggelige meldinger. Mange gjør jo det, ikke sant, som en del av hverdagen i et forhold. Det blir helt slutt. Og man tenker "han bryr seg ikke lenger". Og selv om jeg hadde jobbet samme turnus i mange måneder, spurte han alltid når jeg var ferdig på jobb. Jeg lurte på om han rett og slett ikke brydde seg lenger, og trodde det var noe grunnleggende galt med forholdet.

På 17. mai i 2018 står Christian foran speilet. Han har pyntet seg, men klarer ikke å knyte slipsknuten. Det er noe han har gjort i førti år. Men nå, selv om han prøver mange ganger, får han det rett og slett ikke til.

– En voksen mann på 56 år, som har knytta slipset sitt hele livet. Da er det et eller annet, sier Turid.

Hun beskriver opplevelsen av mannens sykdom som en snikende, skjult lidelse, som er nesten umerkelig i begynnelsen, men som etter hvert blir mer og mer dominerende i livet.

– Alle symptomene kan forveksles med andre ting. Jeg tenkte først at det var stress, så jeg tauet han med meg til en som skulle lære oss å puste, for å stresse ned. Jeg trodde jo at det var svaret. Og senere trodde jeg som sagt det var noe galt mellom oss.

Hun sier symptomene var rare. For eksempel at han ikke klarte å skjønne hvordan han brukte nøkler eller dusjen når de var på ferie.

– Å betjene ny dusj eller en kodelås, det er ting som vi forstår intuitivt selv om det er en ny løsning. Det klarte ikke han. Eller han kunne gå ut og kjøpe en type skruer, og så komme hjem og finne ut at han trengte målebånd. "Men hvorfor tok du det ikke med da du var i butikken?" Da svarte han at det bare var fint å ta en tur til.

Les også: Ektemennene til Vigdis, Lisbeth, Solveig og Grethe rammet av Alzheimer (+)

– Er noe dritt

Da Christian ble diagnostisert med Alzheimers demens som 56-åring, slo det ned som en bombe i familien.

– Det slår ned som en katastrofe. Du har en ubuden gjest i huset ditt, som ikke gjør så mye ut av seg i begynnelsen, men som tar mer og mer plass etterhvert. Du må overta flere og flere oppgaver. Det gjør noe med balansen, og med forholdet oss i mellom og mellom foreldre og barn, forteller Turid.

– Vår yngste datter er 17 og synes det er noe dritt at faren er syk. At det ikke er noe ålreit. Det påvirker hele systemet sånn sett, og vi har en bra tone hjemme, men det er sårbart. Jeg kan ikke få en beskjed av min kone om å gi en beskjed på et klokkeslett, da må jeg skrive det ned og det kan stresse meg veldig mye. Det jeg gjorde før på automatikk, det går ikke på automatikk lenger. Det bruker litt krefter, sier Christian.

– Finner du da systemer som hjelper deg i hverdagen i dag?

– Ja, jeg prøver jo sånn i forhold til klær og sånt noe, at jeg passer på at jeg har det sånn at jeg ikke står der og ikke finner ting. Det er til å håndtere, synes jeg. Det går heldigvis ganske langsomt for min del, da. For enda har jeg mye språk igjen, selv om jeg baler litt med klokkeslett og trenger noen hjelpemidler, så går det ganske greit.

– Hvordan opplevde du de første symptomene selv?

– Nei, jeg tenkte jo at jeg surra litt, at det var stress. Jeg pleiet min mor gjennom hennes demenssykdom, og det var mye jeg skulle ordne med. Så jeg tenkte jo at det var derfor jeg ikke klarte å holde tråden i ting, og glemte litt hva jeg holdt på med og sånn.

Christian har bakgrunn som sykepleier, og har jobbet som systemansvarlig i avdeling e-helse på rådhuset i Fredrikstad. Ved hjelp av tilrettelegging og stor forståelse fra arbeidsgiver, kunne han fortsette å gå på jobb helt fram til april i år. Men da koronapandemien var et faktum, ble det behov for hjemmekontor i seksjonen, og det fungerte ikke for han.

– Tror du bakgrunnen din som sykepleier har gjort deg mer forberedt på hvordan dette sykdomsforløpet er?

– Jeg har jo lest en del om det. Og satte meg en del inn i det, i forbindelse med min mors sykdom også. Så kan jeg jo teknisk sett skjønne hva det innebærer. Men det er jo først når du har hatt det en stund at du ser hvordan hverdagen blir, og at man skjønner utstrekningen til sykdommen.

Turgåing er en av de viktigste aktivitetene på gården.

Turgåing er en av de viktigste aktivitetene på gården. Foto: Gry Catinka Wold

Tur for hjernen

Når Demokraten møter Christian er han med i en gruppe som får tilrettelagte aktiviteter på gården Stene i Onsøy i Fredrikstad. Her har de snekkerverksted, baking, hagesysler og gjør andre individtilpassede gjøremål.

Også går de tur. Korte turer, lange turer, turer ved sjøen, i skogen og – som i dag – langs den såkalte Fuglekassestien.

Den har brukerne anlagt selv, og her har de hengt opp fuglekasser som de følger med på gjennom årstidene. Leder for dette Inn på tunet-tilbudet, Mona Skogen, spøker med at de er "pippologer" alle sammen.

– Det gjør noe med dem, å være med og følge med på fuglekassene. Også holder vi stien ryddig, ved å rake og klippe gresset. Helt ordinære ting, men som har stor betydning for dem som er her.

Lillian lager kaker til kaffen. Denne dagen blir det nøttekokoskaker, etter oppskrift fra "ho mor". Lillian har brukt Inn på tunet-tilbudet på Store Stene i sju år.

Lillian lager kaker til kaffen. Denne dagen blir det nøttekokoskaker, etter oppskrift fra "ho mor". Lillian har brukt Inn på tunet-tilbudet på Store Stene i sju år. Foto: Gry Catinka Wold

Les også: Helene sjekket inn på institusjon for yngre mennesker med demens

Dagene starter klokka åtte, når deltakerne blir hentet med bil. Så er det felles frokost klokka halv ti, før de går og har aktiviteter. Nå om dagen er det julebakst og nisseproduksjon, mens om sommeren kan det være helt andre aktiviteter. Så drikker de kaffe.

Rundt bordet går praten livlig. Det kunne vært en hvilken som helst gruppe mennesker, og en tilfeldig besøkende hadde kanskje ikke tenkt at noen var syke. Men etter at det har gått både en og to kaffekopper, hører man at noen av kaffegjestene gjentar seg.

En leser avisa, og kommenterer det hen leser.

– Smitten er på vei opp, ja, sier hen, og blar videre.

Etter kaffen bærer de ut på tur, før det er middag og hjemreise.

Og nettopp turene, er noe av det Christian setter aller størst pris på - ved siden av samværet med de andre, selvsagt.

Christian og Svein koser seg på snekkerverkstedet. Nå om dagen lager de nisser og røde hjerter til jul.

Christian (t.v) og Svein koser seg på snekkerverkstedet. Nå om dagen lager de nisser og røde hjerter til jul. Foto: Gry Catinka Wold

– Når jeg møter møter andre her, synes jeg at det er veldig godt humør og god tone. Bruker man litt tid på å tolke synsinntrykk og sånt noe, så er det veldig bra å gå i ulendt terreng som dette her, for eksempel. Bruke muskler og koordinere det med at man ser. Jeg tror nok at det bremser ned utviklingen, man er veldig avhengig av å få gode inntrykk fra omgivelsene, sier han.

– Og fuglekassene blir en rød tråd gjennom turen?

– Ja, også blir det en sånn at man knytter seg til de arbeidsoppgavene og det man gjør regelmessig, og at det endrer seg gjennom årstidene. Også er det veldig lystbetont, og vi får veldig god mat fra sentralkjøkkenet. Jeg har nok kanskje vært litt pirkete i matveien før, men spiser jo som en hest når jeg er her. Vi går langt og lenge, og er sultne, og når jeg kommer hjem så er jeg så - ikke sliten, men mett, og fornøyd, og det funker ut over hele resten av dagen.

– Disse turene er mat for nervesystemet, rett og slett?

– Ja, det er det. Også er det å få mye lys inn på netthinna, og mye inntrykk. Hjernen er jo et fantastisk organ, der noen nervebaner kan gro for å hjelpe på andre som er svekket.

– Når vi er her og ser denne omsorgen og denne måten å behandle denne sykdommen på, så virker det som at det er dette som er medisinen?

– Ja, jeg vil jo påstå det. Og at det ikke skal være så mye venting på å komme inn på et sånt tilbud. Og de finnes jo over hele landet snart. Det er mye bedre å begynne her, i stedet for å vente til noen må på sykehjem og ha oppfølging døgnet rundt. Ta en tidlig screening av hva det er man har, om det er en infeksjon som gjør at du roter, eller er det noe annet. Du må ha kartlegging.

Les også: «Nina» jobbet for Nav for å teste om uføre kunne jobbe. Til slutt orket hun ikke mer

Alle fuglekassene er laget på snekkerverkstedet.

Alle fuglekassene på Fuglekassestien er laget på snekkerverkstedet. Foto: Gry Catinka Wold

Den vanskelige tiden

Utredningen av Christian begynte hos fastlegen, der han ble tatt på alvor.

– Der fikk han en innledende kartlegging, og så fikk han videre kartlegging på Kalnes, forteller Turid.

– Blant annet tok han klokketesten, der man skal tegne en urskive med tall. Det er sånt man kanskje tenker at ikke er viktig, det med klokka. Men i virkeligheten har de ikke oversikt over tid, og klarer ikke planlegge. Det kan gi seg utslag i problemer med å lage mat, for eksempel. Han klarer ikke det lenger. Det var alltid Christian som sto for de store, gode julemiddagene, men ikke nå lenger.

Andre former for demens kan ha andre forløp og andre symptomer, ettersom de rammer andre deler av hjernen. Noen demente blir sinte og redde. Mange er husredde, og vandrer hvileløst hjemme uten å vite hva de skal ta seg til. Demens fører også ofte til en følelse av ensomhet, for eksempel kan de glemme at de nettopp har hatt besøk eller snakket med familie på telefonen. Alt dette kan føre til store frustrasjoner - og enkelte blir derfor aggressive.

– Vi er takknemlige for at det ikke er frontallapp-demens. Med Alzheimer er han fortsatt vennlig, og hyggelig med folk. Akkurat det er ikke endret, sier Turid.

– Christian er usedvanlig tålmodig.

Selv er Christian ikke i tvil om hva dagtilbudet gjør for han – og for familien.

– Det hjelper til med å bremse sykdomsforløpet, sier han.

Les også: Slik har unge opplevd smitteverntiltakene

Åpenhet mot tabu

Det hviler ennå en grad av tabu og mye stigmatisering rundt sykdommen. Ofte leser vi om leteaksjoner etter at demenspasienter har gått seg bort, eller vi kan lese om at pasiengruppen kan være sint og aggressiv.

Men vi leser sjelden om alle som lever med sykdommen i tidlig forløp, mens de ennå er godt fungerende og symptomene milde.

Det er derfor Turid og Christian vil fortelle historien sin. For å bidra til økt forståelse for tilstanden.

– Det er ting som gjøres og sies, som kan gjøre at det blir flaut, eller fører til rare situasjoner. Noen ting som blir gjort, er det ikke vanlig at andre gjør. Som hvis han trenger hjelp med å kle på seg. Folk som ser det utenfra må jo tenke at "de er helt snåle". Det er ikke mange som har stått fram, for det er ikke veldig vanlig at man rammes så ung, sier Turid, som blant annet har vært på en såkalt pårørende-skole som demensteamet arrangerer.

– De som er der, og som er på min alder, er der fordi moren eller faren er syk. Som pårørende er det vanskelig å finne noen i samme situasjon. Det blir ensomt, sier hun.

– Hvordan er hverdagen din nå?

– Jeg har mye på min tallerken. Resten av livet stopper ikke. Vi har hjemmeboende barn, og jeg har gamle foreldre. Livet skal leves og håndteres. Vi har gått fra å være to likeverdige voksne, til at jeg er mer og mer administrator, og må ha oversikt over stort og smått.

– Hvordan løser du det?

– Jeg har ropt ut til det private nettverket vårt når jeg trenger hjelp. Vi tok tidlig standpunkt om å være åpne om dette, og be om hjelp når vi trenger det. Alt må balanseres. Dette er tabuomspunnet, ikke minst tror man at det ikke bare rammer gamle mennesker. Men det gjør det ikke. Jeg er åpen om det, men bruker det ikke som visittkort. Det er fortsatt mange på jobben og i kretsen som ikke vet. Det er en alvorlig hjernesykdom.

Da Turid fylte år nylig, skrev hun et dikt til innsamlingsaksjonen hun opprettet i forbindelse med bursdagen sin:

Som en ubuden gjest

Nesten umerkelig

Forsiktig - nederst ved bordet

Umerkelig tok du deg til rette

Ble husvarm

dominerende - ufin

Du er tilstede i alt

Hele tiden

Dag og natt

Jeg ba deg aldri inn

Du lar deg ikke sende på dør

Tilbake fra tur på Store Stene, serveres det middag. Praten går livlig. Det er som om turen vi nettopp har gått, har skrudd på flere sanser. Latteren sitter løst, og alle følger spent med når Steinar forteller om det skjulte toalettet han fant da han jobbet på Elingård, og når leder Mona Skogen følger opp med den spennende historien om hvordan fruen på Elingård forsvant sporløst en gang på 1700-tallet.

Steinar er ikke sen om å rose Store Stene for både maten og tilbudet generelt.

– Det blir en meningsfylt hverdag. Jeg snakker bare for meg selv, det er viktig med avlastningen for dem der hjemme også. Jeg er jo en belastning, en ballast, sier han.

– Ja, denne maten er så god. Her har vi aldri hatt noe å klage på, sier en annen.

Når alle er mette, og bordet er ferdig dekket av, trekker vi inn på stua, der avisene ligger.

En leser avisa, og kommenterer det hen leser.

– Smitten er på vei opp, ja, sier hen, og blar videre.

Gry Catinka Wold

Det er i det sosiale fellesskapet at hverdagsmagien finner sted. Foto: Gry Catinka Wold

Les også: Kjemper for å kjøpe hjemmene sine (+)

Fakta om demens

Demens er et samlebegrep på flere kroniske sykdommer som rammer hjernen. Sykdommene utvikler seg over tid og fører til endringer på områder som hukommelse, språk og væremåte.

Demens påvirker evnen til å fungere i dagliglivet.

10 tidlige tegn og symptomer

Hvis dagligdagse oppgaver har blitt en utfordring, skal man ta symptomene på alvor. Som stadig å glemme avtaler, hva noen heter eller hvor ting ligger. Evnen til å konsentrere seg kan bli dårligere og det er vanskelig å fullføre arbeidsoppgaver. Listen under forteller hva som er normalt, og hva som forbindes med demens. Vær klar over at de samme symptomene også kan skyldes stress og andre sykdommer.

  • Glemsomhet, særlig for det som skjedde nylig
  • Problemer med å planlegge, løse og fullføre vanlige oppgaver
  • Språkvansker
  • Forvirring om tid og sted
  • Redusert dømmekraft
  • Utfordringer med å følge opp økonomiske forhold
  • Gjenstander plasseres feil
  • Endringer i humør og personlighet
  • Endret væremåte
  • Tap av initiativ og engasjement, både for aktiviteter og mennesker