Må ut av landet for fostersjekk

I Danmark informeres og tilbys alle gravide kvinner nakkefoldskanning og dobbel testing, for å finne misdannelser eller avvik hos fosteret. I Norge er det vanligvis bare kvinner over 38 år som får tilsvarende tilbud.

Lillian Skibsted, overlege og daglig leder ved Ultralydklinikken for gravide kvinner i Danmark, mener det helt klart er et problem at Norge ikke tilbyr alle kvinner fosterdiagnostikk. Hver uke tar hun imot to-tre norske kvinner ved klinikken sin, og trenden er økende.

– Det norske systemet tar en rett fra kvinnen og umyndiggjør dem, sier Skibsted til Dagsavisen.

Hun mener det burde være unødvendig for norske kvinner å dra til utlandet.

Opplever frustrasjon

Både Skibsted og klinikksjef Connie Jørgensen ved ultralydskanning på Rikshospitalet i Danmark oppfordrer norske kvinner under 38 år å reise til Danmark hvis de er bekymret for fosterets helsetilstand.

– Det er mer rettferdig å la alle kvinner uavhengig av alder bestemme over sitt eget liv, sier klinikksjefen.

Normalt fødes det 60 barn med Downs hvert år i Danmark. I 2005 ble det bare født 28.

Norske kvinner betaler 1.200 danske kroner for nakkefoldskanning og 600 danske kroner for en blodprøve. Er risikoen er større enn 1 av 300, blir kvinnen tilbudt en morkakeprøve, til ytterligere 7.000 danske kroner.

Skibsted opplever stor frustrasjon hos de norske kvinnene som oppsøker henne og sier de som regel kommer ens ærend for undersøkelsen.

– Det burde være den moderne kvinnes rett å bestemme om hun vil bære fram et sykt foster. Man skal ikke gjøre seg til dommer over andres familie, sier Skibsted.

Så ingen løsning

Marianne Hyllands (39) verste mareritt var å få et barn med Downs syndrom. Da lille Joachim ble født, var den første tanken som slo henne «jeg må få et nytt barn».

– Jeg har alltid sagt at jeg ikke vil ha et barn med Downs syndrom. Jeg vet mange mener det er sunt for samfunnet og familien å ha et annerledes barn, men jeg ville ikke ha det, forklarer Hylland til Dagsavisen.

– Jeg fikk en intuisjon om at noe var feil med barnet mitt da jeg ble gravid for andre gang, og jeg og mannen min var enige om å ta abort hvis det viste seg at barnet hadde Downs syndrom, forklarer Marianne.

Hun ba om grundig sjekk på ultralyden, både i uke tolv og atten, men fikk beskjed om at alt så normalt ut.

Sjokket og sorgen ble derfor stor da hun etter fødselen fikk beskjed om at barnet hadde Downs.

– Jeg gråt i fire dager i strekk. Mitt bilde av mennesker med Downs syndrom var slik jeg hadde sett dem på TV og på gaten, siklete, tilbakestående og uten evne til å klare seg selv, forklarer trebarnsmoren.

Uten hjelpemidler

Fra dag en har familien Hylland sloss mot Nav og hjelpemiddelsentralen.

– Det er som om du må finne opp kruttet hver gang, enten det er pengestøtte, ting han trenger eller andre hjelpemidler, forklarer Geir Hylland (41).

Familien har derfor jobbet mye selv for å få Joachim så fysisk sterk og normal som mulig, men språket henger fortsatt igjen. I dag er Joachim fem år og har nylig fått en bror.

– For vår eldste datter så vi det som godt å ha et friskt søsken, sier Marianne.

Ja til fosterdiagnostikk

Da hun ble gravid for tredje gang, takket hun ja til tilbudet som kom i 2005, om blodprøve og tidlig ultralyd for å finne eventuelle avvik hos fosteret.

– Hadde det vært noe feil med fosteret, hadde vi helt sikkert tatt abort. Men jeg var fast bestemt på å klare ett barn til med Downs dersom prøvene hadde vist seg å være feil, fastslår Marianne.

Hun synes det er latterlig at leger og vitenskapen skal sette en aldersgrense for fosterdiagnostikk, blodprøve og tidlig ultralyd.

– Det burde det være opp til foreldrene selv å bestemme, mener hun.

I dag kan kun kvinner som har fylt 38 år eller tidligere har fått barn med alvorlig sykdom eller utviklingsavvik, som tilbys fosterdiagnostikk.

– Hadde jeg kunnet velge mellom Joachim med Downs eller ikke Joachim i det hele tatt, hadde jeg uten tvil valgt Joachim. Vi er utrolig glade i han, understreker Marianne.