---
Nyhetsintervjuet: Robert Steen (63)
- Filmen «Ibelin» er laget av regissør Benjamin Ree. Den handler om livet til den unge gameren Mats «Ibelin» Steen. Rollespillkarakteren hans het Lord Ibelin Redmoore.
- Dokumentaren har fått strålende anmeldelser etter premieren på Sundance-festivalen, der den vant både publikumspris og regipris. Nå kan den ende opp med både BAFTA- og Oscarnominasjoner.
- Robert og Trude Steens sønn Mats fikk diagnosen Duchennes muskeldystrofi (DMD) – en sjelden, genetisk lidelse som forårsaker muskelsvinn hos gutter – da han var bare 4 år gammel. Foreldrenes største frykt at han skulle bli ensom. De kunne ikke tatt mer feil. Mats levde nemlig et innholdsrikt sosialt liv i Blizzardspillet «World of Warcraft», der han fikk både venner og kjærster.
- Mats Steen selv gikk bort bare 25 år gammel. Mens foreldrene sørget over sønnens ensomme liv i rullestolen, tente venner over hele Europa lys for ham og holdt minnemarkeringer. Og til bisettelsen kom folk fra hele Europas spillmiljø fysisk i begravelsen.
---
«Ibelin» er en film om din sønn, en ivrig gamer som døde av en muskelsykdom 25 år gammel. Hva handler filmen om dypere sett?
– Hvis du vil ha kortversjonen, så vil jeg si at den handler om livet.
Det må du utdype litt.
– De som tror at dette er en film som handler om en gutt som hadde en muskelsykdom og som døde ung, bommer nok litt. De som tror at det handler om gaming, bommer nok også, selv om det er mye gaming i filmen. Hvis jeg skal bruke en av de mange, mange, mange tilbakemeldingene jeg har fått, så synes jeg det Odd Grann, som blir 93 til sommeren og var generalsekretær i Røde Kors, skrev til meg var godt observert: «Jeg har sett filmen, og min analyse er enkel. Mads hadde en superkraft, og det var at han gjorde det meste ut av det livet han fikk.» Mats hadde en superkraft, men også en hemmelighet. Og hemmeligheten var at han fant gleden og verdien i å hjelpe andre til tross for sine egne begrensninger. Så hvis vi skal koke det litt ned, handler filmen om fellesskap, inkludering, respekt, kjærlighet, og mange av de elementene som er gått litt tapt i det moderne samfunnet der individualismen rår.
Men det er også Mats’ historie som regissør Benjamin Ree har laget film om?
– Selvfølgelig har vi det konkrete, nemlig at dette er en historie om en gutt, og om hvordan han levde sitt liv etter at han som fireåring fikk en diagnose som fortalte han at han gradvis skulle miste alle sine muskler, alle sine funksjoner, og til slutt også livet på grunn av en muskelsykdom. Men det handler også om hvordan han taklet livet, hvordan han tenkte og ikke minst, hvordan han ble møtt, både i vår verden og i gamingverdenen.
New York Times’s reportere har sagt de også ønsker den nominert i klassen Oscar for beste film, ikke bare beste dokumentar. Hva tenker du om det?
– Det er så stort at vi ikke forstår det selv engang. Dette er tross alt verdensmesterskapet i film. Det er som å være en fotballglad unge og ende opp midt i VM-finalen i fotball på Copacabana.
Hvordan tenkte dere i utgangspunktet at livet til Mats skulle bli?
– At sønnen din har en sykdom og kommer til å bli svekket og dø ung er en tøff beskjed å få når guttungen din er fire år. Vi levde med den sorgen og den smerten i de 21 årene vi visste om det, og helt til han døde. Og for oss så ut som om det var det livet han levde. Et stakkarslig, veldig begrenset liv. Jeg kan aldri huske at det var noen som ringte på dørklokka hos Mats de siste ti årene av livet hans. Jeg kan ikke huske at jeg så en eneste venn. Jeg så aldri en kjæreste.
Din aller største frykt var at han skulle være ensom?
– Selvfølgelig. Jeg tror alle foreldre er engstelige for barna sine, redde for at de ikke skal bli sosialt akseptert, ikke skal få seg utdanning eller jobb, at de skal dumme seg ut, mislykkes og ikke bli elsket. Og så engster vi oss for at de skal bruke for mye tid foran skjermen og isolere seg. Alt dette er medfødt i foreldrerollen. I tillegg fikk vi den forsterkningen da han var fire, den tøffe prognosen som beskrev de neste 20 årene. Så vi skjønte at nei, Mats kommer ikke til å spille fotball, ikke til å gå på kino, han kommer sannsynligvis ikke, etter en viss alder, til å ha venner, fordi han ikke kommer til å klare å henge med. Han kommer ikke til å være verdifull for andre mennesker. Han kommer til å bli pleietrengende i halvparten av sitt liv, og så dør han. Det var det bildet vi fikk da han var fire, og i veldig stor utstrekning så var det også den fysiske opplevelsen vår at hvordan det ble. Med ett unntak: Mats var alltid blid.
Det hadde dere ikke regnet med?
– Nei. Vi trodde at vi kom til å få en trist, bitter, sint gutt som følte seg forferdelig urettferdig behandlet gjennom den sykdommen som han var brakt inn i livet med. Men det fikk vi ikke. Vi fikk en nysgjerrig, morsom, optimistisk og glad gutt. Men, skjønte aldri hvorfor han klarte å være så optimistisk og glad og positiv som han var. I ettertid, når vi ser at han levde ut alle de sidene som han gjorde i spillverdenen, så forstår vi at han ikke bare hadde venner, men levde et spennende liv, og ikke minst at han var litt av en kvinneforfører. Han ble til og med beskyldt for å være sammen med flere jenter i samtidig, hvilket moralsk sikkert kan stilles spørsmålstegn med, men som far ble jeg nesten litt stolt. Og det har gjort at jeg har satt spørsmålstegn ved hva er det er som gjør at vi attraheres av hverandre. Hva som er ekte verdier.
Les også: Skolefraværforsker om generasjon «bomullsbarn»: – For enkelt (+)
Har du noen ganger ønsket at du hadde blitt med inn i den virtuelle verdenen «World of Warcraft» mens sønnen din levde?
– Ja. Det var en av de tingene som gikk opp for meg etter at han hadde gått bort og dette vinduet åpnet seg for meg. I ettertid har jeg skjønt at det i stor utstrekning skyldes at jeg er en representant for min generasjon voksne, nemlig de som fordømte skjermbruk uten egentlig å forstå hva det var. Det fratok meg en mulighet til å være sammen med sønnen min på en god måte, som jeg ikke får tilbake. Jeg kan ikke forandre historien, så det beste jeg kan gjøre nå er å fortelle om det.
Unger som forsvinner inn i dataspill, som døgner og spiller 20 timer i slengen er manges store skrekk. Bør foreldre være mindre bekymret?
– De bør være mer nysgjerrige. Jeg tok det opp i boka mi «Om natten skinner stjernene», at når det gjelder våre barns fascinasjon for gaming og dataspill, så brukte min generasjon omtrent fem minutter på analysen, og ti år på å fordømme. Jeg mener dette kanskje er den største blindsonen som min generasjon har utviklet i forhold til å forstå. Vi er ganske gode på alle de andre arenaene. Vi er med i slalåmbakken, på fotballbanen, håndballbanen, musikk-korpsøvelser. Der er vi mer tilstede i vår barns liv, mer enn det min far, og våre foreldres generasjon var. Og vi er stolte av det, og trodde vi var bedre enn generasjonen voksne og foreldre før oss. Men akkurat det der med skjerm og dataspill fordømte vi lenge før vi hadde forstått. Engelskmennene har et uttrykk som sier «seek first to understand, for then to be understood». Det glemte vi. Isteden vasset vi rett inn i fella og fordømte uten å undersøke.
Når det gjelder våre barns fascinasjon for gaming og dataspill, så brukte min generasjon omtrent fem minutter på analysen, og ti år på å fordømme.
— Robert Steen
Bør foreldre begynne å game?
– Jeg syns i hvert fall at vi kan bli mer interesserte. Hvis du har en datter som spiller håndball, så er et av de første spørsmålene når hun kommer hjem fra kamp: Hvordan gikk det – scoret du mål? Men du spør aldri guttungen: Klarte dere å drepe noen drager i dag? Det er vanskelig for oss å begripe, kanskje syns vi det høres litt latterlig ut, men å drepe den dragen er sannsynligvis et oppdrag som krever to ukers forutgående planlegging og samarbeid med tre eller flere mennesker på tvers av landegrenser. Så du må samle gjengen og først etter tre timer klarer de å gjøre den jobben som skal til for å nedkjempe dragen. Men, etter to timer kommer moren din inn på rommet og slår av PC-en din fordi det er middag. Hun ville aldri gjort det hvis det var en ekstraomgang for laget ditt Norway Cup.
Sykt, men sant.
– Jeg tror vi mennesker egentlig har en drøm om at våre barn skal bli en litt forbedret versjon av oss selv.
Tror du at en avatar i et onlinespill kan være en riktigere representasjon av hvem du er, når du ikke bærer med deg alle de begrensningene og fordommene som finnes i den fysiske verdenen? At du blir tiltrukket av personligheten, selve essensen av et menneske?
– Vel, jeg har også tenkt på det. Hva var det som gjorde at Mats ble så elsket? Han lå mer enn han satt i rullestolen, og var så pleietrengende som et menneske kan bli. Så utseendet var det definitivt ikke. Det var heller ikke hans prestasjoner på en idrettsarena, eller i arbeidslivet, for der var han jo ikke. Det var definitivt ikke formuen hans, han hadde ikke noen penger, ingen fancy bil eller motorsykkel, ingen av disse tingene som fascinerer oss i den fysiske verden. Og da har jeg også kommet til det samme som det du konkluderer med, at det må ha vært verdiene hans, den han var i hjertet sitt. Personligheten. Og finnes det egentlig noe vakrere enn å være tiltrukket av en personlighet?
Finnes det egentlig noe vakrere enn å være tiltrukket av en personlighet?
— Robert Steen
Nei det gjør ikke det. Det forklarer også hvorfor han lenge ikke ville fortelle spillvennene om at han satt i rullestol i virkeligheten?
– Han tenkte: «Hva vil de andre tenke om meg hvis de vet at jeg er syk? Vil de behandle meg på en annen måte?» Svaret på det er dessverre ja. Det er som når han i filmen forteller om en tur til Tusenfryd, som var en av de verste opplevelsene han hadde fra det fysiske livet. Han skrev på bloggen sin «å ble paradert inn som et freakshow forbi køen, der alle glor og snakker med høy stemme og enkelt språk fordi de tror du er dum. Hallo, jeg sitter i rullestol, det betyr ikke at jeg hører dårlig.»
Over hele verden sitter folk som ikke har grått siden nittitallet og deler tårevåte videoer der de forteller hvor sterkt inntrykk Ibelin-filmen har gjort på dem. Hva er det som resonnerer så dypt tror du?
– Vi har vel alle av og til kjent på utilstrekkelighet, så det er noe dypt menneskelig der. Følelsen av å ikke være bra nok er i ferd med å bli en global problematikk. Det er skyggesiden, kanskje spesielt ved sosiale medier hvor vi hele tiden sammenligner oss med alle som ser ut til å være penere, rikere, med flottere hjem, finere ferier, dyrere klær og kulere venner.
Likevel er det mange som ruller med øynene når vi snakker om kjærlighet mellom spillavatarer, og syns det er rart og unormalt.
– Jeg husker pappa sa til meg da jeg var ung gutt, at «Det er rart, Robert, at vi skal treffe vår ektefelle på en bar klokka 03.00 om morgenen med fire i promille, og det skal være grunnlaget for et langt og godt liv sammen.» Det er liksom normalen. Treffer man hverandre på en spillplattform, så er det for min generasjon unormalt. Men det var jo det Mats gjorde. Han traff andre mennesker. Han traff ikke andre avatarer. Han traff ikke andre spillfigurer. Han traff andre mennesker på denne arenaen. Det så ikke jeg, og jeg skjønte ikke at han opplevde sosiale relasjoner og sterke vennskapsbånd. Disse vennene er mennesker som fortsatt treffes i spillet hvert år på den dagen Mats gikk bort, ti år etter at han døde, for å minnes. Det skjer ikke i den fysiske verden. Så det virker som om en del av de sosiale båndene han etablerte på spillplattformen er sterkere enn de som søsteren, som bare er 15 måneder yngre, har etablert i den fysiske verdenen.
Les også: Trekkes tusenvis hvert år: – Jeg er blitt gjeldsslave (+)
Da Mats døde møtte flere spillvenner opp fysisk i begravelsen hans. Det må ha vært litt av en aha-opplevelse for dere i ettertid?
– Ja. Det var overveldende. Anne fra London var 62 da hun kom til bisettelsen, og er over 70 nå, men gamer fortsatt. Hun er utdannet psykolog og jobbet som headhunter i Brussel for EU-systemet. Hun sa til meg at når hun er drittlei rollespill og vil møte noen ekte folk, så logger hun seg på «World of Warcraft». For rollespillet er det hun opplever i Brussel, når hun som headhunter skal vurdere kandidater til topplederjobber, og alle ser de helt like ut, og sier det samme fordi de har lest samme stillingsinstruksen - det er de som er avatarene. Det syns jeg var litt morsomt.
Tror du Mats levde lenger på grunn av gleden han hadde ved å spille «World of Warcraft»?
– Vel, prognosen sa det at det er sjeldent at noen av disse gutta som får Duchenne blir over 20 år gamle. Mats ble 25. Og jeg tror det var to hovedårsaker til det. Det ene var den opplevelsen som han hadde med spillet. Jeg tror vi mennesker behøver at noen trenger oss. Hvis ingen trenger deg, ingen etterspør deg, og ingen gir deg positive tilbakemeldinger tror jeg helt genuint at du svinner hen fortere. Det ser vi for mange eldre mennesker, og sånn var det også for Mats. Den andre grunnen var nok moren hans (Trude Steen, red.anm), som passet på ham og fanget ham opp i alle livet hendelser. Det er noen bånd som ikke nødvendigvis kan forklares medisinsk, men som jeg er overbevist om at bidrar til å forlenge livet.
På gravstøtten står det Mats «Ibelin» Steen. Han har også en minnestein i det virtuelle landet som han pleide oppholde seg i online?
– Ja, gravstøtten i landet «Azeroth» vet jeg besøkes av masse mennesker, også folk som ikke kjente Mats, men som savner noen og har et behov for å gå til et sted for å minnes og tenke, akkurat som vi bruker gravlundene. De løper også den ruta som Ibelin pleide å løpe i spillet.
Nå blir Lord Ibelin Redmoore, spillkarakteren til din sønn, en ny såkalt NPC (non-playable character) i «World of Warcraft». Hva tenker du om det?
– Jeg syns det er fantastisk, og det føyer seg inn alt det vi har opplevd etter at Mats gikk bort. Jeg antar at denne karakteren er tillagt en del av de samme egenskapene som Mats hadde som Ibelin, han var detektiv, og en du kunne gå til og snakke om problemer.
«World of Warcraft» er et stort spill med millioner av gamere. Å få en slik spillkarakter oppnevnt etter seg fordi en har betydd så mye for så mange er en stor ære, hva gjør det med pappahjertet ditt?
– Ja, det er det største rollespillet som noen gang er skapt på planeten, over 20 år gammelt og mer enn 100 millioner mennesker har vært innom og spilt det. Det er noen dimensjoner rundt dette som vi stakkars nordmenn, som er vant til å forholde oss til fem millioner andre nordmenn, ikke skjønner. Så da tenker jeg med meg selv og pappahjertet mitt at, ta det til deg, Robert, putt det i skuffen litt og la det synke inn.
Drar du til L.A sammen med regissør Benjamin Ree dersom det blir Oscar-nominasjon?
– Jeg gjør nok det. Det er kun takk være at det var Benjamin Ree som ønsket å lage filmen at vi takket ja, fordi det er en veldig privat historie også, og det satt egentlig langt inne for oss å brette den ut. Men vi likte så godt det Benjamin hadde laget tidligere. Men nå er det ikke disse prisene som er det viktigste, men de skaper oppmerksomhet og en spredning av historien som vi ellers ikke ville fått. Derfor tror jeg det er viktig at vi stiller opp, mens selve verdien i filmen er budskapet. Og da kommer vi litt inn på alt det som har skjedd rundt filmen, og som også er ekstremt viktig. Jeg vet at det er samlet inn mange, mange millioner både dollar og enda mer kroner for eksempel til forskning på Duchenne. Og i«World of Warcraft» er det nå lagt ut en revevalp med en rosemalt sekk som kan løpe ved siden av avataren din, og denne kan du kjøpe for 20 dollar. De 20 dollarene går uavkortet til en organisasjon som heter Cure Duchenne og er den største ideelle organisasjonen i verden på forskning på Duchenne-gåten. Sånn sett er Mats, ti år etter at han døde, med på å medfinansiere forskning på å finne en løsning på den sykdommen som drepte ham.
Nærmere i evig liv går det ikke an å komme.
– Nei, det er liksom et aspekt. Her hjemme har kulturministeren i regi av medietilsynet opprettet Ibelinprisen, som utdeles en gang i året til en person som har utmerket seg i forhold til å inkludere mennesker som har vært utenfor, gjennom gaming. Så det er Norges bidrag.
Tror du gamere blir mer respektert etter å ha sett filmen om din sønn?
– Mange har fortalt meg at det er helt klart en tidsskille før og etter historien om Mats Ibelin ble kjent, i forhold til dette med forståelse og respekt for at gaming faktisk er noe som er verdifullt og betydningsfullt.
Men du, om det nå blir BAFTA og Oscar, hva skal du ha på deg på rød løper?
– Der er vi menn ganske heldige. Vi har blådress til julebord, konfirmasjoner og brylluper. Og smoking som vi skal bruke i datterens bryllup, i eget bryllup og på Oscar-utdelingen.
Les også: Glad i å kjøpe pose på butikken? Da er dette en dårlig nyhet
Les også: Peker på Putin som trusselen: – Problemet sitter i Kreml
Les også: Portrett med Odd Nerdrum: – Hvorfor slo far så fælt? (+)
Les også: Mistet sønnen til selvmord: – Jeg visste ikke at man skal spørre om selvmordstanker (+)
