Ber Statsforvalteren om tilsyn: – Kampen for min datter er som David mot Goliat

INDRE ØSTFOLD (Dagsavisen): Som Dagsavisen tidligere har fortalt, kjøpte Ann-Cathrin Opsahl-Engen og hennes fraskilte ektemann i 2019 leilighet i Indre Østfold til datteren. Med egen personalbase tilknyttet datterens borettslag tenkte foreldrene at voksenlivet var i trygge hender.

– Slik har det ikke blitt. Hun har omfattende hjelpebehov med svært reduserte kognitive funksjoner, veldig dårlig språk, balanse, svelgfunksjon og sideveis skjevhet i ryggen. Bistanden rundt hennes situasjon har ikke blitt bedre, men verre, forteller mamma Ann-Cathrin – som kjemper på det fjerde året etter at datteren flyttet for seg selv.

– Hun klarer ikke å ta vare på seg selv

Med bakgrunn i datterens store hjelpebehov ønsket kommunen å benytte velferdsteknologi rundt oppfølging i egen leilighet. 1:1-bemanning på dagtid og «ved behov» om natten. Pårørende bestred bruk av teknologisk oppfølging. Etter først å ha fått avslag på 1:1-bemanning gjennom natten, vant foreldrene fram med kravet om døgnkontinuerlig 1:1-bemanning via advokatbyrået Indem. Første vedtak ble gjort i oktober 2020 og forlenget året etter.

Jeg har vurdert å flytte til en kommune som yter tjenestene datteren min trenger.

—  Ann-Cathrin Opsahl-Engen

Opsahl-Engen er tydelig på at Indre Østfold kommune ikke etterlever vedtaket om døgnkontinuerlig bistand. Hun mener nattevakten i boligen er tilknyttet alle beboere, og ikke datteren alene. Mamma Ann-Cathrin har tidligere fortalt om faremomentene ved å la datteren være uten døgnkontinuerlig tilsyn:

– Hun klarer ikke å ta vare på seg selv. Klarer ikke å kommunisere. Kan finne på å gå ut av leiligheten. Ut på verandaen – tippe over rekkverket. Det verste er nedsatt svelgfunksjon, hun setter lett fast mat i halsen.

[ Utslitt etter årelang kamp: – Det eneste jeg ber om er at min funksjonshemmede datter skal få hjelpen hun trenger ]

Ber om tilsyn

Ann-Cathrin Opsahl-Engen har nå engasjert advokatfirmaet Lippestad i Oslo for bistand. 26. mai i år sendte advokatfullmektig Tor Omar Nyquist på vegne av den 23 år gamle kvinnen, gjennom mor og verge, en rettighetsklage og anmodning om tilsyn over manglende forsvarlige tjenester. Til Statsforvalteren i Viken.

– Et vedtak betyr tydeligvis ingen ting, mener Ann-Cathrin oppgitt.

Fra oktober har det blitt gradvis verre. Hun utagerer oftere, sover ikke om natten og vandrer rundt.

—  Ann-Cathrin Opsahl-Engen

Som mamma ser hun at datteren ikke har det bra.

– Fra oktober har det blitt gradvis verre. Hun utagerer oftere, sover ikke om natten og vandrer rundt. Fungerer dårlig. Hver gang jeg kommer til henne begynner hun umiddelbart å pakke bagen. Hun skal hjem. Når jeg drar, må jeg «lure» henne inn i leiligheten igjen. Jeg kjenner min egen datter og vet at reaksjonsmønsteret har en årsak.

Opsahl-Engen er fortvilet over kommunikasjonsformen med Indre Østfold kommune og ansatte i seksjonen. Informasjon skal hun få ved å lese datterens journaler, kommunikasjon skal foregå på e-post.

– Journalene jeg får er ufullstendige og dårlige – ingen viser samarbeidsvilje. Når vi kommer inn i hennes leilighet, går ansatte umiddelbart ut. Ergo får jeg aldri noen muntlige beskjeder. Jeg trenger ingen lange forklaringer, men en kort prat om hva som har skjedd det siste døgnet hadde selvfølgelig vært fint.

Ansatte som raskt forlater leiligheten medfører stress for datteren, forteller Ann-Cathrin.

– Det blir ikke gode besøk. Hun blir kun sittende og lure på hvorfor ansatte har gått ut. Hvor de er.

LES OGSÅ: Advokatfirmaet Lippestad og Norsk Forbund for Utviklingshemmede: – Daglig snakker vi med pårørende som kjemper mot sin kommune

[ Styreleder i stiftelse raser: – Nå må Indre Østfold kommune ta ansvar ]

Autistiske trekk, sårbar for stress

Som nærmeste pårørende og verge har Ann-Cathrin bedt om innsyn i turnus- og arbeidsplan. Bakgrunnen er bekymring rundt tidligere nevnte nattevakt, som ved akutte behov hos andre brukere må forlate datteren.

I en rapport fra seksjon voksenhabilitering beskrives datteren med autistiske trekk, sårbar for stress. I brevet til Statsforvalteren forklarer advokaten hvordan hyppige skifter, og opplæring av nye assistenter, skaper uro for Opsahl-Engens datter.

Mildt sagt utfordrende, sier mammaen.

– Ukjente er en stor utfordring. Ofte skifte av ansatte medfører stress, engstelse og uro. I forhold til bemanningsplanen har selvfølgelig ikke jeg noe med hvem som jobber hvor, eller hvem kommunen ansetter. Det eneste jeg ønsker er en oversikt over hvem som skal jobbe hos henne, og når.

Samme dag som Dagsavisen intervjuer Ann-Cathrin Opsahl-Engen hjemme, får hun beskjed om at det kommende helg kun vil være nye assistenter hos datteren. Hun har kun ett alternativ: Ta henne hjem. Ann-Cathrin vil ikke påføre datteren stresset og uroen hun kommer til å oppleve.

– Jeg forstår ikke at det hele tiden skal nye mennesker inn i teamet rundt min datter. Hun har tydeligvis ikke krav på egne teamansatte, slik enkelte andre har.

– Det er en feiloppfatning, og mot hennes forutsetninger, at «alle» ansatte skal bli kjent med min datter. For henne er det i utgangspunktet mer enn nok å forholde seg til fem personer.

– Jeg forstår at man ikke kan bygge et døgnkontinuerlig team basert på fem personer, men i en periode fikk hun mulighet til å bli kjent med tolv personer i fast turnus. Det fungerte en stund, deretter forsvant en etter en. Nye assistenter inn på opplæring, situasjonen ble igjen vanskelig for henne.

Med samarbeid og ærlighet hadde vi kommet langt!

—  Mamma Ann-Cathrin Opsahl-Engen om Indre Østfold kommune

[ Skuespiller Bjørn Skagestad: – Jeg har en sønn som har autisme ]

Må bruke kommunal mobiltelefon

I tillegg til rettighetsklagen på konkret bistand og forsvarlighet, anmodes det også om tilsyn med Indre Østfold kommune og det aktuelle borettslaget. Bakgrunnen er bekymring for manglende forsvarlige tjenester. Spesielt personell over tid.

«Man anmoder om tilsyn på bakgrunn av bekymring for manglende forsvarlige tjenester og da særlig ved manglende personell over tid til å ta vare på beboerne. Man ønsker også å anmode om tilsyn på bakgrunn av den praksis man har opplevd ved at kommunen i strid med sitt vedtak om døgnkontinuerlig behandling har blitt tolket av de selv til ikke å være det. Kommunen hevder man kan dokumentere en slik en til en bemanning, men verge får altså ikke mulighet til å ettergå dette da man ikke får innsyn i arbeidsplan/turnus som kan belyse dette.» skriver advokatfullmektig Nyquist til Statsforvalteren i Viken.

Avslutningsvis bes det også om tilsyn knyttet til det man opplever som begrensninger knyttet til å kommunisere med brukeren på digitale plattformer.

– I klart språk er det bruk av egen mobiltelefon, forteller mamma Ann-Cathrin Opsahl-Engen, og forklarer:

– Hun er som alle andre opptatt av å ha sin egen mobiltelefon, noe hun fikk på videregående skole. Nå er beskjeden at hun kun får bruke den kommunale telefonen hun har fått tildelt. Vi har alltid ringt henne via Messenger. Hun har brukt appen for å ringe sin far eller besteforeldre.

Bakgrunn for kommunens avslag om bruk av egen telefon overrasker Ann-Cathrin.

– Begrunnelsen for å kun benytte en kommunal mobiltelefon er at ansatte ikke har lov til å logge seg inn på hennes Facebook-konto. Jeg har presisert at vår datter aldri har vært medlem av Facebook. Vi har likevel i mange år brukt Messenger som kontaktkanal. Det bestrider kommunen.

– De siste årene har det riktignok kommet noen endringer i forhold til nødvendig kobling mellom Facebook og Messenger. Hvis det er et krav, løses det enkelt ved å deaktivere Facebook-kontoen og deretter fortsatt bruke Messenger.

Hun trekker oppgitt på skuldrene.

– Det er kun vi nærmeste som finner henne via Messenger. Vi forstår ikke kravet til bruk av kommunal mobiltelefon. Jeg ser ikke problemet. Hvorfor skal alt begrenses? Sjansen for virus på hennes telefonen har også blitt brukt som argument. Hva er problemet? Skulle det skje, er det vi som eventuelt ble nødt til å bekoste oppdatering, eller en ny telefon.

[ Fra rasshøl til redningsmann – Eddy er bipolar og har ADHD ]

– Bekymringene er blytunge

Ann-Cathrin er sliten. Ektemannen Glenn Opsahl-Engen nikker ved hennes side.

– Det er ikke så mange måneder siden du gikk rett i veggen. Bekymringene er blytunge å bære.

Etter Dagsavisens første artikkel om Opsahl-Engens kamp for datterens verdige liv, har det strømmet på med støttemeldinger fra hele landet. Mange står i samme situasjon.

– Kampen for min datter er som David mot Goliat. Men uten at noe skjer. Det er som å stange hodet i veggen. I perioder kan jeg tenke at nå gir jeg opp, men det kan jeg ikke. Hun har ingen andre som kan kjempe sin sak.

Sommeren blir som tidligere år for ekteparet Opsahl-Engen i Indre Østfold. Mammaen får ikke ro og våger ikke bevege seg mer enn maksimalt én times kjøretur fra datterens leilighet.

[ – Når diagnosen endelig kommer, opplever mange å ikke få noe hjelp ]

Vurderer å flytte

Nå føler Ann-Cathrin lettelse over at saken er sendt til Statsforvalteren. Håpet er en snarlig løsning slik at datteren får stabilitet i livet. Hvis ikke, er alternativene radikale.

– Ta henne hjem igjen er en dårlig løsning for jenta vår på 23 år. Hun må få starte på sitt eget voksenliv. Hjemme hos oss får hun ikke et selvstendig liv. Jeg vet heller ikke om min helse ville ha vært god nok.

– Et annet alternativ jeg har vurdert flere ganger er å flytte til en kommune som yter tjenestene datteren min trenger. Men av hensyn til min datter sitter det langt inne. Flytting og endringer er noe hun ikke bør oppleve for ofte.

Igjen har Ann-Cathrin Opsahl-Engen bedt habiliteringstjenesten om en ny vurdering av datterens funksjonalitet. Målet er at fagkompetansen også denne gangen ser datterens utfordringer, for mer forståelse og iverksetting av nødvendige hjelpetiltak i kommunen.

– Akkurat nå ser jeg fortsatt mørkt på situasjonen, men jeg håper jo at vi en dag kan oppleve positive hverdager. Hun få et verdig liv ut ifra egne forutsetninger.

– Mitt forhold til Indre Østfold kommune og levering av nødvendige tjenester? Jeg blir nok sett på som en brysom mor. Jeg står likevel fortsatt med rak rygg i hvert møte, med målsetting om at vi med samarbeid og ærlighet hadde kommet langt!

[ Datteren (18) døde: – Genseren lå lenge på badet. For å klemme, trykke og snuse på ]

Indre Østfold kommune svarer

Dagsavisen har stilt Indre Østfold kommune noen spørsmål rundt oppfølgingen av Ann-Cathrin Opsahl-Engens alvorlig psykisk funksjonshemmede datter. Spørsmål og svar er gjengitt i sin helhet. Svarene er gitt av Reidun Heksem, assisterende kommunaldirektør. Helse og mestring, Indre Østfold kommune.

– Ann-Cathrin Opsahl-Engen opplever lite samarbeidsvilje med kommunen og ansatte. Hun hevder ansatte har fått beskjed om å gå ut av leiligheten når mor ankommer, og ikke ha noen dialog. Hvorfor opplever hun dette?

– Indre Østfold kommune tilstreber seg på å ha et godt samarbeid med alle brukere og pårørende. Kommunen er imidlertid ansvarlig for å ivareta både tjenestemottakere og ansatte, og må derfor velge ulike løsninger for å oppfylle alle sine forpliktelser.

– Mamma Ann-Cathrin Opsahl-Engen sier: «Journalene jeg får er ufullstendige og dårlige – ingen viser samarbeidsvilje.» Hvilke tiltak kommer Indre Østfold kommune til å iverksette for å bedre denne situasjonen?

– Tjenestestedet har som prosedyre at alle tiltak journalføres i journalen til tjenestemottaker. Det vil alltid kunne være et forbedringspotensial når det kommer til journalføring innenfor helse- og omsorgstjenesten, og kommunen har derfor journalføring som et av flere temaer for internundervisningen vår. Når det gjelder samarbeid så inviteres det til 1–2 ansvarsgruppemøter per år, samt samarbeidsmøter/dialogmøter ved behov.

– Opsahl-Engen forstår fortsatt ikke hvorfor hun ikke får innsyn i datterens vakt- og bemanningsplaner. Hun mener kommunen ikke forstår at hun både er nærmeste pårørende og verge. Hva er kommunens kommentar?

– Dette er ikke en BPA-ordning (red.anm. brukerstyrt personlig assistanse), det er derfor ingen egen bemanningsplan for de ansatte som jobber med denne tjenestemottakeren. Alle ansatte i avdelingen står i én og samme turnus. Interne arbeidsdokumenter som arbeidsplan, vaktliste og turnus, er ikke en del av brukers journal, og er dermed ikke dokumenter som verge/pårørende automatisk vil ha rett til innsyn i. Kommunen har heller ikke plikt til å dele dette eller få dem forhåndsgodkjent av verge/pårørende. Arbeidsplanen er et levende arbeidsdokument ment for de ansatte, og det kan være behov for endringer underveis. Leder ved tjenestestedet er ansvarlig for å sørge for at bemanningsplanen til enhver tid er dekket opp.

– Datteren er alvorlig psykisk funksjonshemmet med autistiske trekk. Avhengig av forutsigbare, trygge rammer. Hvorfor får ikke datteren egne faste teamansatte?

– Som nevnt er ikke dette en BPA-ordning. De ansatte ved tjenestestedet er ansatt i Indre Østfold kommune, for tiden plassert ved tjenestemottakerens avdeling. Det er per i dag en fast arbeidsgruppe som jobber med tjenestemottaker, og kommunen tilstreber seg på å opprettholde denne ordningen. Det er leders ansvar å sørge for at denne gruppen er stor nok, for å sikre forsvarlig drift, både for de ansatte og for tjenestemottaker.

– Datteren får ikke bruke sin egen telefon for å kommunisere med familien, via Messenger. Kjenner ikke kommunen til at Facebook kan deaktiveres og kun Messenger brukes?

– Etter en risiko- og sårbarhetsanalyse av bruk av Messenger som kommunikasjonsverktøy har kommunen kommet fram til at dette ikke ivaretar brukernes rett til personvern, samt helsepersonells taushetsplikt, på en betryggende måte. I vurderingen har kommunen blant annet lagt vekt på faren for at brukers identitet kan misbrukes av ansatte, og at ansatte kan komme til å åpne meldinger med virus. Rapport skrives i journalsystemet til kommunen som verge og pårørende har innsyn i. Tjenestestedet benytter kommunale tjenestetelefoner for å sikre at all kommunikasjon foregår på én plattform slik at avtaler og beskjeder gjort på SMS kan finnes fram og følges opp av hele personalgruppen, avslutter Reidun Heksem, assisterende kommunaldirektør i Indre Østfold kommune.

[ Tragedien i Indre Østfold: – Vi skal være tilgjengelige for alle i lokalsamfunnet ]

[ Ulveangrep i Aremark: – Friheten ved å bo på landsbygda blir redusert ]