Nyheter

Eksperter: Lungesyke føler på stigma

Mange lungepasienter føler seg stigmatisert fordi sykdommen ofte assosieres med livsstilsvalg. Dette har blant annet ført til dårlig behandlingstilbud og lite forskning på området, ifølge eksperter.

Lung cancer. lung disease

Lungesykdom, som lungekreft og kols, har lenge blitt sterkt assosiert med røyking. Mange lungepasienter føler seg derfor stigmatisert fordi sykdommen blir i høy grad ansett for å være selvforskyldt, mener flere eksperter.

Helle Grøttum er generalsekretær i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) Astma og Allergi. Hun forteller at mange lungesyke føler seg stigmatisert på grunn av at sykdommen knyttes til livsstilsvalg, og trekker frem kols som eksempel.

– Røyking er absolutt en risikofaktor, men det er ikke den eneste årsaken til kols. Det er over 30 prosent som har kols uten at de noensinne har røkt. Det kan for eksempel være yrkesskade, hvis man jobber i et miljø med mye støv eller forurensing.

– Det er mange måter å øke risikoen for å bli syk. Røyking og overvekt er de som har blitt assosiert med livsstil. Enten at man har spist for mye , røkt for mye, eller vært for inaktiv.

Åslaug Helland er overlege på Radiumhospitalet og professor ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo. Hun forteller at stigmatisering er et stort tema for pasienter med lungekreft.

– Det er en del som føler diagnosen som belastende, da det er så sterkt assosiert med røyking. På verdenskonferansen for lungekreft som akkurat har vært, var det for eksempel en egen sesjon om stigma. Det fører til en ekstrabelastning for noen pasienter.

Jeg har et eksempel på en dame i 50-årene som ikke en gang turte å fortelle sine barn at hun hadde fått diagnosen.

—  Cecilie Bråthen, Lungekreftforeningen

Hun forteller at konsekvensen av stigmatiseringen kan være at noen sliter med skyldfølelse.

– Pasientene opplever å bli møtt med en holdning om at det er selvforskyldt, og noen sliter med skyldfølelse.

Cecilie Bråthen ved Lungekreftforeningen forteller at mange forbinder lungekreft med eldre røykende menn.

– Også har vi faktisk ganske mange pasienter som får diagnosen som aldri har røkt. De vil ikke si at de har fått diagnosen fordi man forbinder det med eldre røykende menn. Jeg har et eksempel på en dame i 50-årene som ikke en gang turte å fortelle sine barn at hun hadde fått diagnosen.

Møte med leger

Bråthen tror at stigmatiseringen også skjer i møte med leger.

– Jeg tror det er en del eldre lungeleger som ikke følger med i faget. De føler på at dette er selvforskyldt sykdom som gjør at de kanskje ikke strekker seg så langt for å hjelpe pasientene. Det er mange pasienter som ønsker en «second opinion» på de store sykehusene som får et annet utfall i behandlingsopplegg enn de har gjort på sitt lokale sykehus.

Hun mener at det er viktig med god informasjon til alle leger.

– Kanskje ikke alle fastleger er like gode på det. De tar kanskje ikke symptomene på alvor og sender pasientene til vanlig røntgen, også er ikke det godt nok for å oppdage lungekreft for eksempel.

Bråthen mener at denne stigmatisering kan føre til at pasientene blir en større belastning for helsevesenet

– En del av disse pasientene sliter mye psykisk og kan kanskje til og med bli en større belastning for helsevesenet fordi at de krever mer. De har vanskelig for å takle å stå i egen sykdom, ta del i egen sykdom og håndtere det på en god måte.

Else Støring fra Kreftforeningen forteller at det har skjedd en forbedring de siste ti årene, men at lungekreft har hatt mye stigma som gjør at pasienter kommer for sent til legen.

– Det er klart at det er veldig mange som røyker som føler at dem selv har bidratt til at dem blir syk og får veldig skyldfølelse. Det er fremdeles slik, men dette har bedret seg. Men ofte førte stigma til at de kom for sent til lege. De ante uro, men så hadde de så stor skyldfølelse at utsatte det. Det har vi jo prøvd å kommunisere ut også. Mange kjenner på at de ikke har gjort det riktige for å unngå å få kreft.

Status på sykdom og forskning

Bråthen forteller at lungekreft har hatt lav status i mange år, og at sykdommen derfor har blitt lite forsket på.

– Men så har det eksplodert etter at immunterapien kom, og det har blitt mye mer forskning på lungekreft. Det er vi veldig glad for.

Grøttum mener at det er en sammenheng mellom status på sykdom og hvor mye den forskes på.

– Du har prestisje innenfor enkelte sykdomsområder. Hjertesykdom har for eksempel hatt høyere status enn kols. Kreft blir også sett på som en sykdom man ikke kan noe for, og det forskes det masse på. Det forskes lite på enkelte kvinnesykdommer for eksempel. Det er nok en sammenheng mellom status på sykdommen og grad av stigmatisering.

Ekstrabelastning under pandemien

Grøttum forteller at de mange de som har tatt kontakt med dem i det siste gjør det i forbindelse med pandemien.

– De som har vært mest stigmatisert i det siste er de som hoster og nyser nettopp på grunn av koronaviruset. De som har lungesykdom og hoster vil bli mistenkt for å være smittet. Det er den gruppa vi har fått mest tilbakemeldinger fra det siste halvannet året. De som hoster på grunn av astma, kols eller andre lungesykdommer.

Hun forklarer at mange lungepasienter har ekstra mye slimproduksjon, og at de derfor hoster.

– Det er klart at lungepasienter skal hoste opp slimet sitt, ellers så blir det lettere for dem å få lungebetennelse. Det er derfor vi hoster. Lufta vi puster inn inneholder partikler som for eksempel støv, og derfor har vi mekanismer som gjør at vi hoster og kremter, og de som har lungesykdom mer enn andre. Det er for å få opp rusk og slim. Hvis man har økt slimproduksjon, må det slimet ut.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen