Nyheter

Fikk påvist cøliaki i voksen alder: – Denne diagnosen skulle jeg fått da jeg var 14 år

Cecilie Thoresen (32) oppdaget blodprøver fra 2002 som viste cøliaki, men ble ikke diagnostisert før i fjor. Norsk Cøliakiforening omtaler svikten som tragisk.

Cecilie Thoresen ventet svar på noen blodprøver i forbindelse med sykdom, og ble tipset om å gå inn på furstpasient.no av en venninne. Hun hadde aldri visst om at man skal kunne sjekke prøvesvar her, og kikket derfor litt rundt. Da kom hun over en blodprøve fra 2002 som viste utslag på antistoffer for gluten, med kommentar fra prøvetaker «sterk mistanke om ubehandlet cøliaki». Hun har ikke blitt informert om disse prøvesvarene fra sin daværende fastlege, eller blitt henvist for nærmere undersøkelser.

– Det skal ikke være mulig. Det står ingenting om disse prøvesvarene i journalen min, og da disse svarene kun var vedheftet som et vedlegg til journalen, er det ingen av mine senere fastleger som har fått dette med seg, sier Thoresen.

Thoresen forteller at hun har slitt med mye fysiske plager og lurer nå på om det kan ha en sammenheng med cøliaki.

– Jeg har hatt mye muskelsmerter og betennelser i kroppen, så jeg må prøve å finne ut om det kan ha en sammenheng med ubehandlet cøliaki. Det har jeg en sterk mistanke om. Har man betennelse i tarmen er det fort gjort at man får betennelse i muskler og ledd. Det har jeg slitt med helt siden ungdomstiden min, sier hun og legger til:

– Denne diagnosen skulle jeg hatt da jeg var 14 år.

I tillegg har hun brukt mye penger på behandling av disse plagene.

– For å få pasientskadeerstatning, må utgiftene være på minimum 10.000. I går så jeg gjennom kvitteringene fra en kiropraktor som jeg gikk hos fra 2011-2019, og bare det er 75.000 kroner.

Bekymret over konsekvensene

I fjor ble hun diagnostisert med cøliaki ved en tilfeldighet.

– Jeg hadde mye vondt i magen, og fastlegen min henviste meg til gastroskopi og tok noen prøver for magesår. Jeg ble da fortalt at de fått en forholdsvis ny praksis hvor de alltid testet for cøliaki på blodprøver når det var noe med magen. Hadde de ikke gjort dette, er det ikke sikkert jeg hadde blitt diagnostisert ennå.

furst

Thoresen er frustrert over at ingen har plukket dette opp.

– Jeg har hatt så mye plager med kroppen, jeg har prøvd mange behandlinger og jeg har til og med tatt røntgen av magen. Og ingen har skjønt noe som helst. Også går jeg inn på Furst og der står det svart på hvitt at jeg har cøliaki, men ingenting er blitt gjort med det.

Nå er hun bekymret over hva slags helsemessige konsekvenser dette vil kunne få for henne. Thorsen er for tiden sykemeldt på grunn av utmattelse, kvalme og magesmerter. Hun er usikker på om disse plagene kan ha en sammenheng med at hun har gått med ubehandlet cøliaki så lenge.

Mange udiagnostiserte

Knut Peterson, generalsekretær i Norsk Cøliakiforening forteller at utmattelse er et kjent symptom på cøliaki. Han beskriver situasjonen som tragisk.

– Det er estimert at rundt 80.000 -100.000 personer som kan ha cøliaki i Norge. Så er det cirka 25.000 som er diagnostisert. Det er altså veldig mange som er udiagnostiserte, noe som er krise. Det er mange som går rundt med plager som kunne blitt redusert ved å få riktig diagnose og endre kostholdet sitt. Det er forholdsvis enkelt å få til.

Peterson omtaler hendelsen som en svikt og mener det er svært beklagelig.

– De sjekker tydeligvis ikke godt nok. Når det til og med har blitt indikert at det kan være cøliaki i blodprøven, så er det klart at de skulle ha sjekket dette umiddelbart. Det tragiske her at her er det en person som har gått med masse smerter og plager som man kanskje kunne vært foruten hvis hun hadde fått denne diagnosen i 2002.

– Dess lenger du går med ubehandlet cøliaki dess større er sjansen for at det kan komme andre komplikasjoner. Beinskjørhet er en av de sykdommene som forekommer hyppig hvis man går lenge med ubehandlet cøliaki. Så snakker man om andre sykdommer uten at man kan være helt sikker på at det skyldes cøliakien. Tarmkreft er en av sykdommene man antar har direkte sammenheng med cøliaki, uten at dette er påvist. Problemet er at man ikke får tak i mange nok slik at man kan lage en god nok forskning på det, sier han.

Peterson mener at mye av problemet ligger i at man ikke tenker at cøliaki kan være årsaken til plagene.

– Vi prøver å få fokus på at man tenker cøliaki. Dessverre er det mange som tenker absolutt alt annet. Hadde man hatt det i tankene så kunne man diagnostisert vesentlig flere.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen

Avvikende prøvesvar skal følges opp

Torgeir Hoff Skavøy, nestleder i Norsk Forening for Allmennmedisin og fastlege ved Bønes Legesenter, mener det er sterkt beklagelig når det skjer uønskede hendelser i helsevesenet.

– Avvikende prøvesvar skal som hovedregel følges opp av rekvirerende helsepersonell, noe som det kan virke som ikke har skjedd her. Cøliaki er en sykdom som kan gi en rekke ulike symptomer. Symptombildet er ofte tydelig, men kan også være mer diffust. Det er vanskelig å si hva som skyldes hva konkret hos denne pasienten. Når hun nå har fått diagnosen og kan behandle seg med glutenfritt kosthold, må vi håpe at dette også virker positivt inn på hennes livskvalitet, skriver han i en e-post til Dagsavisen.

– Hvordan kan noe sånt skje?

– Her er det referert blodprøvesvar nesten 20 år tilbake i tid, som ikke skal ha blitt fulgt opp. Tiden gjør at det nok er vanskelig å si noe om årsak, men det kan være flere mulige forklaringer. Det er likevel slik at alle avvikende prøvesvar skal følges opp av rekvirerende helsepersonell. Ved overføring av pasientjournaler er det dessverre slik at det som kalles strukturerte data ikke kommer inn på en oversiktlig måte i pasientjournal systemene. Journaler overføres i dag elektronisk som tekstfiler hvor laboratoriedata er et typisk parameter som mister sin strukturerte form og ikke legger seg naturlig i den nye journalens system over prøver som er tatt, skriver Skavøy.

Fastlegen mener cøliaki ikke nødvendigvis er en vanskelig diagnose å stille. Det finnes enkle blodprøver pasienten kan ta som første skritt for å avdekke cøliaki.

– Klassiske symptomer fra mage-tarm-systemet vil da føre legen over på rett utredning. Utfordringen kan være at sykdommen også kan ha et diffust symptombilde, spesielt i tidlig fase, og som gjerne vil kunne passe med mange ulike forklaringer eller sykdommer. I slike tilfeller vil kjennskap til pasienten over tid, være verdifullt, skriver Skavøy.



Mer fra Dagsavisen