Det er en realitet at det har vært et kutt hos de sykeste barna.
Jeg ser at det er mange som er opptatt av å sette skyld på noen nå, fordi den nye pleiepengeordningen rammer de sykeste barna. Den nye ordningen er som å si til noen med kreft at han ikke kan behandles lenger enn ett år, for da må foreldrene dine selge huset.
Eller til noen med amputert ben at du får låne en rullestol i fem år, etter det må du klare deg selv. Vi fjerner også et hjul etter ett år, da må vi redusere.
Det handler om støtten man trenger for å klare seg eller komme tilbake til livet.
Jeg forstår all frustrasjon, og mener at det er mangel på forståelse fra politikerne som lager et stygt sirkus nå. Vi er voksne mennesker som jobber for det viktigste vi har - barna våre. Gode argumenter og bevis på realiteten burde være nok til å få en bedre pleiepengeordning.
Slutt å mobbe hverandre og hjelp oss! Vi er ikke et politisk spill. Jeg snakker for de foreldrene med barn som er livstruende syke. De som kan bli friske eller dø. Det er vi som har mistet mest med den nye ordningen. Vi har hatt maks uflaks og fått en behandlingstid som er lenger enn tiden vi får dekket full lønn.
Jeg vil forklare forskjellene på stabil og ustabil sykdom. Jeg vil vise hva man må tilpasse seg som mamma og hva jeg trenger hjelp til. Jeg er enslig forsørger. I dette hjemmet er det bare en inntekt. Det er bare jeg som beskytter livet vi har sammen. Materialistiske ting er ikke alt, men jeg er avhengig av lønnen min for å betjene lån og for kjøpe klær og mat. Jeg vil ikke miste livet jeg har bygd opp, fordi jeg tar vare på barnet mitt når ingen andre gjør det. Det er egentlig ikke noe valg. Sykehusene forventer at vi skal gjøre denne jobben.
Pleiebehov, behandlingstid og kompetanse må få avgjøre lengden på pleiepenger. Jeg ønsker at vi skal få beholde 100% lønn, hvis det er en klar og bestemt behandlingstid eller et pleiebehov som varer lenger enn 1 år.
Jeg må også si: At en saksbehandler på Nav skal kunne overprøve en onkolog - en spesialist på livstruende sykdom - er tragisk.
Jeg ønsker å jobbe. Jeg vil ha vanlige hverdager. De er nydelige. Bekymringsfrie. Hvis man kan få de tilbake etter akutt sykdom bør man få muligheten til det.
Jeg har et barn med flere diagnoser. Hver diagnose har forskjellige utfordringer og behov.
* Jeg har et barn med Downs syndrom. En stabil og ganske snill kromosomfeil som krever at jeg som mamma tilrettelegger rundt han. Med spesialskole og mer oppfølging enn hos vanlige barn. Det er min jobb som mamma. Kommunale ordninger som f eks BPA, avlastning og omsorgslønn kan fungere. Min sønn sine faste rutiner kan læres bort, og han kan bli trygg på noen andre. Ved en stabil, rolig diagnose bør ikke en forelder isoleres hjemme, de bør få støtteordningene på plass for å kunne ha sitt eget liv i f eks en jobb.
* Jeg har også et barn med leukemi. Ikke bare én kreftdiagnose, men to. Nå er han i et tilbakefall. En ustabil, livstruende og alvorlig tilstand som kan drepe barnet mitt hvis cellegiften ikke fungerer. Alle barn reagerer også forskjellig på cellegift. Bivirkningene kan ikke forutses. Skjelettsmerter og urolige netter, det gjør vondt når de sover også. Det handler om langvarig smertelindring med alt fra vanlig paracet til morfin. Behovene varierer. Kvalmestillende brukes hyppig og lenge. Det er sonde-ernæring og intravenøs behandling med væske og næring. Antibiotika må også gis rett i blodet. Sårstell, ofte daglig. Åpne sår i alle slimhinner. Gjevnlige transfusjoner av blod og trombocytter fordi kroppen ikke klarer å produsere det selv. Plastre, teip og skallede hoder.
Jeg har mistet tellingen på narkosebehandlingene. Kreft er en diagnose med behandlingstid. Hos oss 2,5 år x 2. Da har jeg ikke regnet med senkomplikasjoner eller opptreningstid etterpå, fordi dette er individuelt. Diagnoser vi har eksperter i på Rikshospitalet, og på lokalsykehus. Leger som ser hvert barns individuelle behov. Det er en 24-timer-i-døgnet-jobb og lenge kreves det to voksne i denne jobben. Man bryr seg ikke om hvilken dag det er, men følger medisintider - ikke hva klokka er. Man spiser når man kan, dusjer hvis man får tid. Det er intensivt og det er jævlig, Men det handler om den største kjærligheten du har. Kommunale ordninger vil ikke ha ansvaret. Man står på, fordi man kan vinne denne kampen.
Hvis stat eller kommune skulle tatt hele ansvaret, koster det minst tre ganger min lønn. De må følge lovverket for utdeling av medisiner og de må ha kompetanse nok til å vurdere sykdommen og ta vare på pasienten. De kommunale ordningene blir også «delt ut» i forskjellige doser i forskjellige kommuner. Det finnes ikke noen fast retningslinje på fordeling av timer o.l.
I vårt tilfelle vil Skedsmo kommune støtte opp med hjelp ift Down syndrom, men de har ikke noe tilbud til pleie og omsorg ift kreftdiagnosen. Det sa de tydelig på forrige ansvarsgruppemøte. De mangler kompentanse. Jeg jobber også i hjemmesykepleien i denne kommunen. Vi er ikke hos kreftbarna. Vi viser til sykehuset hvis de trenger hjelp, pga mangel på kompetanse om de individuelle kreftbehandlingene.
Akershus universitetssykehus har fått Hjemmesykehus. Det er så flott, og det mener jeg virkelig, men.. Da Sindre fikk høydoser sist og vi kunne få et par dager hjemme med Hjemmesykehus, var det ca 20 barn i kreftbehandling. A-hus har sju plasser i Hjemmesykehus.
Igjen et regnestykke som ikke går opp.
Sykehus/Hjemmesykehus er heller ingen avlastningsordning. De behandler sykdom og det er det. I tiden mellom medisiner/cellegift er barnet ditt ansvar. Ledninger, intravenøse slanger o.l må du selv passe på at barnet ikke drar i eller flytter på. Skjemaer om hvor mye barnet spiser og drikker, og hva som kommer ut igjen er det du som holder styr på. Tette mager og oppkast er det også vi foreldrene som rydder opp i.
Ved en stabil, rolig, varig diagnose kan man bli kjent med pasienten, de kan få faste sykepleiere fra hjemmesykepleien og assistenter fra kommunen som blir trent opp til å forstå den ene pasienten de følger. Rutiner kan læres.
Ved en ustabil livstruende tilstand kan allmenntilstanden skifte fra minutt til minutt og 24 timer overvåkning kan være avgjørende for om pasienten overlever. Her er det ingen faste rutiner vi følger.
Hvis man har et barn med en behandlingstid over 1 år, men mulighet til å komme tilbake til arbeid etter endt behandling bør man ikke miste denne sjansen ved å bli redusert i lønn så man må si opp en stilling.
Forskjellene på syke barn og syke voksne; Når en syk voksen person går ned til 66% lønn etter ett år kan den voksne forstå at den f eks må spare krefter til tirsdager og torsdager - fordi da skal de til en tilrettelagt arbeidssituasjon. De skal jobbe seg tilbake til hverdagen. De forstår at de må ta den vonde cellegiftprøyten sånn at de blir friske, og de forstår at de blir slitne dagen etter de har tatt den. De kan be om smertestillende eller kvalmestillende hvis de får vondt eller blir uvel.
Barn blir så lykkelige hvis de orker å sparke fotballen sin med vennene sine at de ikke tenker på om det er torsdag eller lørdag. De forstår ikke når de skal på skolen, de forstår ikke hvorfor de må få den vonde sprøyten eller hvile dagen etter. Når Sindre skal ha den sprøyten må fire voksne holde han nede mens han gråter og vrir seg, og jeg må gå ut av rommet. Det er et overfall. Han har heller ikke språk. En stund brukte jeg pulsmåler for å dobbeltsjekke smertene hans. Jeg må lese han og forstå signalene for når han trenger diverse medisiner. Jeg har mange års trening på dette. Ja, faktisk lenger enn det tar å få en mastergrad.
Jeg vil så gjerne at alle skal forstå. Jeg vil ikke krangle eller angripe noen. Jeg tror at forståelse og kunnskap gjør oss sterkere, tryggere og skaper enighet. Omsorgen for de sykeste barna. Barna som er det viktigste vi har.
Jeg tror bare akkurat nå at ikke så mange forstår