«Da søsteren min og jeg var små fantaserte vi om en magisk medisin». Silje Storsteins innlegg i Dagsavisen om søsteren, Mari Storstein, ble skrevet to dager før beslutningen om innføring av medisinen Spinraza skulle fattes. Mandag kom beskjeden: Mari Storstein, som er rammet av sykdommen SMA (spinal muskelatrofi), får ikke medisinen. Kun barn under 18 skal få.
Medisinen Spinraza, som gir SMA-pasienter et bedre liv, har vært til vurdering hos Beslutningsforum to ganger i fjor. Beslutningsforum, som består av direktørene i de regionale helseforetakene, bestemmer hvilke medisiner Norge skal bruke i behandling. De vurderer ut fra effekt og kostnad.
Spinraza er tidligere blitt avvist på grunn av for høy pris. Hemmeligholdet rundt prisene gjør det vanskelig å ettergå vurderingen. Det er usikkert hvor mange som er rammet av SMA i Norge. Rikshospitalet har registrert 42. Legemiddelfirmaet bak Spinraza anslår at det er 85. De få over 18 år, som nå har fått drømmen om et bedre liv knust, betaler uansett en pris som er langt høyere enn prisen for å gi hele pasientgruppen behandling.
I flere tilfeller har vi sett at forhandlingene mellom Beslutningsforum og legemiddelfirmaene trekker ut i tid. Det sliter ut syke som venter på beslutninger som handler om liv og død. Å overlate disse tunge avgjørelsene til Beslutningsforum alene, er ikke ansvarlig. Selvsagt er det faglige vurderinger som skal ligge til grunn for helsevesenets tilbud. Men helseministeren bør i større grad gå inn i beslutningsprosessene gjennom å søke internasjonale samarbeid, og ved å sikre at Beslutningsforum ikke ender med å vekte kostnad i en så stor grad at behandlingstilbudet vårt framstår som diskriminerende og uforståelig.
Vi har forståelse for at det er nødvendig å vise motstand mot legemiddelindustriens høye priser. Hvem som skal få hvilken behandling på norske sykehus er selvsagt et spørsmål om prioriteringer. Alle kan ikke få alt, til enhver pris. Men i tilfellet med Spinraza virker aldersgrensen på 18 år kunstig og svært urettferdig.