Det er utmattende å være kreftpasient med alt det fører med seg av medisiner, bivirkninger og senskader. Men det aller mest utmattende for mange av oss er å prøve å få våre omgivelser til å forstå hvordan vi faktisk har det etterpå.
Når kreften er behandlet, alle er glade og livet på nytt kan leves til fulle, hvorfor er vi fortsatt så slitne? Vi er jo friske! Er vi ikke glade? Vil vi ikke leve som før? Sitter vi fast i krefthistorien?
Kreftforeningens tall sier at opp mot 35% av kreftpasientene får utmattelse/fatigue som en av senskadene. Min påstand er at mørketallene er store, at det er mange som ikke fanges opp i systemet. Hvorfor? Fordi utmattelse som senskade er underkommunisert og fortsatt ofte ikke tas på alvor.
Vi som er rammet, strever daglig med å forklare svigermor, ektefelle, barn, foreldre, venner, arbeidsgiver, saksbehandler hos nav – og til og med leger – hva vi sliter med. Stadig møter vi holdninger og gode råd som «det er jo bare å ta seg sammen», «du må trene mer», «sove mer», «alle blir jo litt slitne i blant». Og «du ser jo så frisk ut». Eller «du må tenke positivt, ikke grave deg ned i krefthistorien, kom deg videre!»
Det er så en kan bli utmattet av mindre! Facebookgruppen «Fatigue etter kreftbehandling» har over 1100 medlemmer som daglig melder om hvilke utfordringer det fører med seg å leve med fatigue.
Så til alle dere rundt oss - vi forstår at det er vanskelig for dere å forstå. Vi forstår at dere egentlig vil oss vel. Kanskje er dere også litt lei av at vi er slitne og utmattet, selv mange år etter kreftdiagnosen. Kanskje ønsker dere bare at vi skal være som før, at livet skal bli som før, at vi skal legge krefthistorien bak oss og gå videre. Og tro meg - ingen kunne ønsket det mer enn oss!
Men utmattelse etter kreft kan ikke soves bort, hviles bort, trenes bort, tenkes bort. Utmattelse/fatigue etter kreft sitter ikke i hodet! Hvorfor er det så vanskelig å forstå?
Kroppen vår virker ikke lenger slik den gjorde før. Den har fått en permanent skade. Det er ikke bare å trene litt ekstra eller å ta seg sammen. Det er rett og slett ikke mulig. Så enkelt og så vanskelig.
Trening gjør oss mer slitne. All aktivitet bruker opp energi, gir ikke energi. Alle ting vi gjør i løpet av en dag tar av dagens tilmålte krefter, selv om det er sosiale og hyggelige ting. Og selv om det bare er hodet som jobber. En trivelig samtale. En spasertur.
Noen ganger kan vi presse oss lenger enn vanlig, for å klare ting vi gjerne ønsker å gjøre, men vi må alltid betale for det etterpå. Og prisen er ofte høy. Kvalme, total utmattelse både mentalt og fysisk, verking i muskler og ledd, feber og influensasymptomer, øresus, tårer som renner uten grunn, ingen toleranse for lyd og lys, muskler som føles som gele, hodepine, tap av konsentrasjon og hukommelse – alt er velkjente symptomer på fatigue.
Og nei, det er ikke fordi vi «gjør sykdommen» og tenker, tror og frykter at vi skal bli slitne. Ofte kommer symptomene som kastet på oss – midt i en handlerunde i matbutikken, midt i en deilig tur i skogen, midt i et hyggelig selskap, i en fotballkamp med guttungen, i et møte på jobb – plutselig og gjerne uten forvarsel «slutter vi å virke». Plutselig er alt bare ull og tåke og veien til nærmeste sofa kan framstå som en Sydpolekspedisjon.
Og det verste av alt er at om vi har presset grensene litt for langt, kan det ta dager før vi virker igjen. Det kan ta døgn før vi igjen kan plukke opp litt rot fra gulvet. Før vi kan orke å tømme oppvaskmaskinen, kjøre ungene på trening eller å lage et måltid. Før vi kan glede oss over dagene og gjøre annet enn å eksistere og vente. Før vi igjen står opp en morgen og kjenner at livet og kreftene endelig er tilbake er på plass. Og da gyver vi løs, med livsglede og pågangsmot og tar for oss av mulighetene – så lenge det varer – til utmattelsen, like overraskende – smeller igjen. Og igjen. Et uforutsigbart liv som gjør det vanskelig å planlegge aktiviteter, invitere til middag, takke ja til invitasjoner, bidra i ulike sammenhenger på skole, jobb og andre arenaer – vi vet jo aldri når vi virker!
Det er ingen tvil om at tilstanden er vanskelig å forstå. Vi som sliter med det, strever selv hver dag med å finne balansen mellom aktivitet og hvile. Men nettopp derfor ville det vært til stor hjelp for oss om omgivelsene visste mer om denne tilstanden og viste forståelse, slik at vi ikke må ta tilleggsbelastningen med å forsvare og forklare hvordan vi har det, om og om igjen.
Kreftregisterets statistikk viser at over 32000 rammes av kreft i Norge hvert år. Ca 10 000 dør av kreft hvert år. Men heldigvis øker overlevelsen for de fleste kreftformer. Det betyr at vi stadig er flere kreftoverlevere. I dag er det minst 200 000 nordmenn som har overlevd eller lever med sin kreftsykdom. Men opp mot en tredjedel av oss lever med kreftrelatert fatigue. Og vi blir stadig flere!
Det er derfor på tide at leger, nav, hjelpeapparat, familie, venner og pasienter får relevant og riktig kunnskap om kreftrelatert fatigue slik at de kan møte oss med aksept, forståelse og rett behandling. Vi strever nok som vi gjør.
Vi er ikke late, vi er ikke deprimerte, vi sitter ikke fast i kreftsykdommen. Tvert imot er vi lykkelige for å være i live! Vi tar imot dagene som kommer med glede, selv om det kan være tungt å takle at livet aldri blir som før, at vi ikke kan delta i familieliv og arbeidsliv som tidligere, på grunn av en fysisk senskade. Vi ønsker også mest av alt å kunne ha krefter nok til å kunne ta del i det livet vi er reddet til!
Hvorfor utmattelsen rammer er det foreløpig ingen sikker kunnskap om. Kommer den av kreften, av operasjonsinngrep, av cellegift eller stråling – eller en kombinasjon av alt? Utmattelse rammer kreftpasienter, uavhengig av behandlingen de har fått og uavhengig av pasientens psykiske helse.
Snakk med oss, skriv om oss!
Mer kunnskap, økt fokus og forskning på kreftrelatert utmattelse/fatigue er nødvendig for å gi oss kreftoverlevere et verdig og godt liv, på tross av senskaden vi lever med.