De fleste vet at jeg har vært syk siden mars på grunn av en underlig smerte i mageregionen, som legen fortsatt leter etter årsaken til. Det har blitt mange søvnløse netter med smerter.
I disse fem månedene har jeg vært ekstra avhengig av mine assistenter. Jeg har ikke klart å dra i snoren for hjelp. Det har de gjort. Samtidig har de sørget for at spyposen alltid har fanget opp det meste. De har stoppet spasmer, hold ryggen stødig og flyttet hæler for å unngå trykksår. Ikke minst har de tilkalt medisinsk nødhjelp de gangene smertene har tatt fullstendig overtak. Jeg aner ikke hvor mange ganger vi har fått høre leger og sykepleiere si «Det var jammen godt dere var her da det skjedde». Sist gang jeg var innlagt sa de det rett ut: «Du bør ikke være alene før vi finner ut av dette».
Tårene trillet, irritasjonen var der, men likevel: Jeg forsto. Det var ikke noe problem heller. Assistentene stilte opp dag og natt, slik de fortsatt gjør. Selvsagt viste jeg at det gikk timer, men hvem tenker på det når de rister med 39 i feber, 169 i puls, mister bevisstheten og blir hentet med ambulanse? Jeg trengte dem, så jeg lot de være der.
Nå har jeg vært hjemme en måned, men assistentene trengs fortsatt. Takene kan komme når som helst likegodt klokken to på natten, som tre på dagen. Hvor ofte de kommer, hvilken styrke de kommer i og hvorfor jobber legene fortsatt med å finne ut. I mellomtiden prøver jeg å slappe av og finne tryggheten. I går ble jeg for nysgjerrig: Jeg måtte regne. Noen sekunder senere var det klart. Det tresifrede tallet blinket i rødt. Jeg kastet telefonen, holdt tårene igjen og oppdaterte Facebook. Føler meg handikappet, sto det.
Det er det jeg gjør når jeg ser slike tall. Føler meg dyr, kostbar, hjelpetrengende og verdiløs. Fordi jeg ikke klarer å bidra til samfunnet uten å kreve for mye. Også dette året har sykdom gjort at jeg trenger mer assistanse. Det skaper en følelse av å være til bry. For kommunen, og dere skattebetalere. Disse ekstra timene må nå betales tilbake skal det gå, må jeg i praksis klare meg uten assistanse i litt over fem uker. Skal jeg ikke ha noe assistanse dør jeg. Jeg klarer ikke lage meg mat selv.
I dag denne kommentaren fra en god, gammel venn: «Noen av de menneskene jeg ser mest opp til, og som har lært meg mest om livet av er handikappet. Du er en av dem. Du er en fantastisk fighter du Stine.»
Han har rett. Jeg kjempet kampene en gang. Den gangen jeg orket. Nå ser jeg ikke lys i tunnelen. Kostnaden på disse timene er allerede oppe i over 100 000 kroner. Jeg er dyr. Bydelens BPA-vedtak tvinger meg til å se meg selv som en utgift, i stedet for en ressurs. Som barn ble jeg fortalt at det var greit å være annerledes, at jeg hadde krav på hjelp når jeg trengte det. Nå er jeg lei av å måtte bevise det selvsagte. Flytter jeg inn en bolig får jeg hjelp 24/7 uten å måtte se kostnaden. Det frister selv om jeg da mister friheten, jobben og dermed muligheten til å være en ressurs.
Derfor spør jeg, hva vil dere politikkere? Skal jeg bare koste eller skal jeg også bidra? Valget er deres!