(Dette innlegget ble opprinnelig publisert med et pseudonym som Dagsavisen fikk opplyst at var innleggsforfatters navn. Etter å ha fått opplysninger om at navnet var falskt har Dagsavisen i samråd med innleggsforfatter latt dette innlegget få stå, men nå med "anonym" som avsender. Vi beklager på det sterkeste at et ukorrekt navn ble brukt.)
Nylig ble det påvist at cellegiften Rituximab ikke påvirker sykdomsforløpet til ME-pasienter i signifikant grad. For sengeliggende, smerteplagede og husbundne pasienter er dette et hardt slag. Håpet om en kur, drømmen om symptomlette, og ønske om å få livet tilbake virker brått fjernere.
Hva nå?
Som hardt rammet ME-pasient er det presserende å fortsatt holde fast i håpet. Mye positivt har skjedd i kjølvannet av Haukelandsstudiet. En viktig faktor er at mange flere, både lekfolk og helsepersonell, har blitt overbevist om sykdommens fysiologiske karakter. På stadig flere biologisk påvisbare områder skiller ME seg fra andre smerte- og utmattelsestilstander.
Hva vet vi?
Vi vet at ME-pasienter har høye nivå av melkesyre i cerebrospinalvæsken. Vi vet at det autonome nervesystemet er dysregulert og at blodtrykk, puls og hjertefunksjon er påvirket. Epitelfunksjonen er forstyrret, og immunsystemet løper løpsk. Vi vet at muskelcellene har høyere PH enn normalbefolkningen, og i disse dager ferdigstilles både en studie som viser feil i cellenes oksygenopptak, og en doktorgrad som viser at ME-pasienter har svært lav ytelsesevne i forhold til fysisk aktivitet. Hvorfor mange opplever ekstreme smerter og hjernetåke har man ikke svar på ennå, men over hele verden er det en økende interesse for «de bortgjemte».
Hva er viktig nå?
Det er helt sentralt at forskningen fremover er selektiv i utvalg av pasienter, slik at man skiller ME-pasienter fra de som av andre grunner er slitne og smerteplagede. Dette er vesentlig for at forskere skal få renere data når de skal knekke ME-gåten.
Det er viktig at pasienter lyttes til og blir trodd når de forteller om sine symptomer og begrensninger. At noen hevder å ha blitt friske av CBT, dietter eller lysterapi har nyhetsverdi, men er dessverre ikke representativt. Når man selekterer pasienter ut fra Canadakriteriene viser det at under fire prosent blir friske. Studier viser at ME-pasienter ikke har høyere grad av depresjon og angst enn normalbefolkningen. Men ME-pasienter kommer dårligst ut i måling av livskvalitet, blant annet sammenlignet med MS, hiv, og kreft. Den eneste gruppen som har mer begrenset livsutfoldelse er kreftpasienter i terminalfasen.
Filmen «Unrest» som hadde premiere i høst gir et godt innblikk i sykdommens karakter. Den viser også hvilke groteske konsekvenser det kan få når sykdommen ikke anerkjennes. Eksempelvis blir en svært syk dansk gutt med ME fjernet fra sine foreldre fordi det ble ansett som omsorgssvikt at de «lukket ham inne på et mørkt rom».
Stadig flere får ME, og man har vist at arveligheten er høy. Det er en sykdom som er svært kostbar både for samfunnet og for familiene som rammes. ME er en skremmende sykdom. Både for oss som har den, for de som er rundt oss, men også for de som bare har hørt om den. Vi vet ikke hvem som rammes av ME og hvorfor, men vi vet at tallet er økende. Det er i alles interesse at det bevilges penger og forskes for å finne ut av sykdomsmekanismene som frarøver millioner av mennesker livet.
Mitt håp er at Norge fortsetter å være et forbilledlig land på området. Jeg vil gi regjeringen honnør for at de nå utarbeider pakkeforløp for de hardest rammede, og at de bevilger øremerkede midler til forskning. Rituximabstudiet ga ikke resultatene vi håpet på, men norske forskere har stadig mulighet for å skape et medisinsk paradigmeskifte i forståelsen av sykdommen, så lenge det utvises politisk vilje til å forske.
Vi har sett hvordan kunnskap og forståelse øker når offentlige personer rammes av sykdom. Da Gunhild Stordalen fikk systemisk sklerose, ble hele befolkningen oppdatert på hva sykdommen innebærer, og det ble sågar innført en ny behandlingsmåte. Nå som Mette-Marit har krystallsyken, får denne ikkepåvisbare tilstanden ny anerkjennelse. Dette er bra.
Vi må akseptere det vi ikke forstår og vi må søke forståelse og ikke søke tilflukt i fordommer eller forforståelser av det uforklarlige. Så mens vi venter på at en kjendis får alvorlig ME, er håpet at verken helsepersonell eller folkeopinion bagatelliserer eller bortforklarer alle de livene som nå ligger på vent.