Den opphetede debatten om mulige endringer i abortloven mangler et svært viktig perspektiv, som til nå nærmest har vært fraværende. Hvordan kan vi sikre at familier kan velge å bære fram barn som trenger ekstra hjelp, uten å måtte bekymre seg for om hjelpen fra samfunnet faktisk kommer? Den evige kampen for å sikre barnet god nok hjelp og omsorg er etter vår erfaring noe av det mest utmattende for foreldrene. Her er kampen om gode nok ordninger for pleiepenger viktig. En annen sentral kamp er retten til BPA. Et sentralt rettssikkerhetsprinsipp er likhet for loven. Alle skal ha lik tilgang på goder som det offentlige tilbyr. I praksis ser vi dessverre at dette ikke er tilfelle – særlig når det gjelder regler for rett til BPA.
Etter lang tids kamp ble retten til BPA en del av lovverket i 2015. Rettighetsfestingen gjelder de som har et stort og omfattende tjenestebehov. Tjenestene man kan ha rett til å organisere som BPA er personlig assistanse, som praktisk bistand, opplæring og støttekontakt, – samt avlastning for foreldre med hjemmeboende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevne.
Dersom hjelpebehovet anslås å være mer enn 32 timer i uka, skal man ha rett til å organisere hjelpen som BPA. Er behovet mellom 25 og 32 timer, har man rett til BPA med mindre det er vesentlig dyrere for kommunen å gi hjelp på denne måten. Har man et hjelpebehov som er under 25 timer i uka, har man ikke lenger rett til BPA. En bruker har likevel krav på den helsehjelpen som trengs, så lenge den er innenfor den rettslige standarden «nødvendig og forsvarlig» hjelp. Det betyr at brukeren kan ha krav på BPA selv om hjelpebehovet er under 25 timer, dersom det er nødvendig å organisere bistand på denne måten for å oppfylle kravet om forsvarlige tjenester. Det samme gjelder dersom det er nødvendig for å oppfylle andre nedfelte rettigheter, f.eks. etter FNs konvensjon for barns rettigheter.
Tilgang til BPA viser seg dessverre å være svært avhengig av hvilken kommune man bor i, hvor god økonomi den enkelte kommunen har, og hvor løsningsorientert kommunen er. Vi vil belyse dette med et eksempl fra våre saker.
En ung student har en spesiell diagnose som gir stort behov for hjelp, i tillegg til at hun er døvblind. I kommunen til studiestedet vurderte de hjelpebehovet hennes til 19 timer i uka og innvilget ikke tjenester organisert som BPA. I hjemkommunen derimot, vurderte de behovet hennes til 28 timer per uke, og innvilget BPA. Ved klage til fylkesmannen ble det uttalt at hver kommune har anledning til å utarbeide egne retningslinjer for utmåling av tjenester så lenge utmålingen er gjort på et forsvarlig nivå. Videre uttalte fylkesmannen at likebehandlingsprinsippet ikke gjelder mellom kommuner, men bare innenfor samme kommune.
BPA: Folk vil være sjef i eget liv
Rett til BPA forutsetter at man har rett til helsehjelp, og at man har et langvarig og stort behov for bistand. Dersom kommunen kommer fram til at disse vilkårene er oppfylt har kommunen plikt til å innvilge BPA.
I praksis ser det ut til at flere kommuner stanser innvilgelsen av BPA gjennom å vurdere seg fram til at inngangskriteriene ikke er møtt. Vi har sett i flere saker at selv om sakkyndige og behandlende leger anslår behovet til å være så stort at man omfattes av rettigheten, så overprøver kommunen timeantallet og fastslår at behovet er så lite at man ikke kan hevde å ha rett til BPA. Det betyr at man er prisgitt kommunens skjønn. Hvem er nærmest til å vurdere hvor stort omfang av hjelp man har, og hvor langvarig det behovet anses å være? Er det kommunens saksbehandler eller organisator for helsetjenester i kommunen? Eller er det behandlende lege og andre sakkyndige?
Svikter: Elin vet hva som skal til når sønnen ikke får puste
Hvordan retten til BPA fungerer i praksis må evalueres. Det er en svakhet ved systemet at ikke angis hvem som har rett til å foreta vurderingen av hjelpebehovet. Lovgiver må komme på banen og sørge for de nødvendige endringer som må til for å sikre like rettigheter. Slik det er i dag sørger ikke regelverket for likhet for loven, forutsigbarhet eller trygghet for dem som er hjelpetrengende, eller som har barn med omfattende hjelpebehov.