Hvor høyt må vi rope? spurte jeg i en kronikk i Dagsavisen 5.juni i år. Vi er en gruppe fortvilte foreldre som opplever at innstrammingene i bilstøtteordningene under dagens regjering fører til helt fastlåste situasjoner for våre barn.
Det gjelder en gruppe mennesker med autisme og utviklingshemning. Når omverdenen ikke klarer å forstå dem eller møte dem på en måte som trygger dem, kan det føre til selvskading eller utagerende atferd av en slik karakter og intensitet at det er fare for dem selv, personalet og andre i omgivelsene.
De er derfor helt avhengige av stor, tilrettelagt, egen bil. Disse bilene benevnes som gruppe 2 bil i Nav-systemet. Slike biler koster mer enn økonomien til familien eller en trygdet person kan bære.
Det er en stor påkjenning for oss foreldre stadig å måtte kjempe for selvfølgelige rettigheter og å måtte fortelle om de vanskeligste sidene ved et barn som i utgangspunktet er så sårbart og avhengig av hvordan omgivelsene klarer å møte dem og legge til rette for dem. Aller helst vil vi vise fram de gode sidene og de gode dagene.
Hege Baleviks sønn Sander er 16 år og min sønn Peder er 43 år. Begge har alvorlig autisme og utviklingshemning. Med lite eller ikke noe språk blir all kommunikasjon vanskelig. På grunn av sin autisme er de ekstremt stressbare.
De deler følgende felles trekk med gruppen vi ber om rettigheter for:
• De er avhengige av 2–3 ansatte rundt seg til enhver tid på grunn av fare for farlig utagerende atferd.
• De er svært sårbare for å ha folk for tett innpå seg som i en liten personbil.
• Endringer i rutiner, lyder, lys, kjøremønstre, personer osv kan utløse angst, uro og utagering.
• De er avhengige av spesialtilpasset utstyr i bilen for å sikre seg selv og andre og for ikke å ødelegge inventaret, blant annet som gitter bak sjåføren og forsterket stol. De er svært sårbare for små endringer i omgivelsene.
• På grunn av disse forholdene kan de ikke reise kollektivt eller med taxi.
Med Sander har familien opplevd to nestenulykker ved kjøring, noe som fort kunne fått en tragisk utgang. Han har akkurat begynt på videregående skole. Overganger er tøffe for ham, så det har ført med seg flere utageringer oftere enn før. Viktigheten av å få en spesialtilpasset bil og så fort som overhodet mulig er avgjørende. Paradoksalt nok er bil per i dag det eneste som roer ham. Slik det er nå er Sander en fare for seg selv og alle rundt ham i trafikkfarlige situasjoner. Det er ikke riktig å sette ham i en situasjon der han kan bli årsaken til en ulykke.
Peder har i store deler av livet hatt lange perioder med ekstremt selvskadende og utagerende atferd. Det har i det siste vært en bedring i hans livskvalitet, og omfanget av utfordrende og farlig atferd er noe redusert. Endringer i rutiner, lyder, lys, kjøremønstre og personer kan utløse angst, uro og utagering.
Bilen Peder har nå, har gått over 400.000 km og er bortimot utslitt. Han kan ikke benytte noen annen bil. Han har fått stor bil via Nav de siste 24 årene, men får avslag nå!
Siden jeg skrev forrige kronikk, har det skjedd flere gledelige ting. Hege Balevik og jeg fikk kontakt med flere hyggelige og lydhøre politikere fra flere partier. Vi følte at vi ble hørt og opplevde gode dialoger rundt den situasjonen vi og barna våre er i. Stor takk til Erlend Wiborg (Frp), Terje Breivik (V), Tore Storehaug (KrF) og Solfrid Lerbrekk (SV).
Enstemmig vedtak
Enda mer oppløftet ble vi da kontakten med politikerne førte til to forslag til vedtak i Revidert nasjonalbudsjett 15.juni. Forslaget fra SV fikk ikke flertall, men forslag nr 76 fra H, Frp, V og KrF førte til enstemmig vedtak. Et samlet Storting ba regjeringen om følgende: Stortinget ber regjeringen snarligst, og senest i samband med budsjettet for 2019, vurdere om rett til bilstøtte klasse 2 også bør gis til mennesker som ikke har sterkt begrenset gangfunksjon, men som av andre grunner, for eksempel utviklingshemming med tidvis utagerende atferd, er avhengige av tilrettelagt bil.
Hege og jeg følte at vi hadde vunnet en seier og ventet på fortsettelsen. Jeg lette derfor spent etter resultat av vedtaket i forslaget til Statsbudsjett for 2019. Der fant jeg under vedtak 1012, 15. juni 2018:
Arbeids- og sosialdepartementet og Samferdselsdepartementet vil høsten 2018 lyse ut et oppdrag der det bes om en helhetlig gjennomgang av transportordningene for funksjonshemmede. Gjennomgangen vil bl.a. ta for seg bilstønadsordningen, grunnstønad til transport, TT-ordningen med videre. På bakgrunn av denne utredningen vil regjeringen vurdere å gjøre endringer i eksisterende transportordninger, eventuelt se på mulighetene for en bedre samordning av disse. Regjeringen vil komme tilbake til Stortinget på en egnet måte etter at gjennomgangen er avsluttet i 2019.
Dette ser ut til å ta tid! Da vi søkte om ny bil høsten 2017, hadde vi allerede da akutte behov. Nå nærmer vi oss 2019, og etter dette vedtaket er vi igjen usikre på om det kommer endringer som sikrer våre barns selvfølgelige rettigheter til stor bil. Regjeringens kutt av tiltak for funksjonshemmede på andre områder styrker ikke håpet.
Vi minner om at et samlet Storting har bedt regjeringen om endringer i denne saken. Regjeringens måte å svare på oppfatter vi som en trenering av oppdraget.
Vi har forståelse for behovet for grundig gjennomgang av alle bilstøtteordninger, men vi og våre barn er i en akutt situasjon og trenger handling nå!
Spørsmål: Vil arbeids- og sosialministeren sørge for at det går fortgang i denne saken? Hvor lenge må vi vente?