ANSVARLIG: Skjønner ikke arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie virkeligheten til mennesker med autisme og utviklingshemming, spør Britt Bjørndal. FOTO: TERJE PEDERSEN/NTB SCANPIX

ANSVARLIG: Skjønner ikke arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie virkeligheten til mennesker med autisme og utviklingshemming, spør Britt Bjørndal. FOTO: TERJE PEDERSEN/NTB SCANPIX

Vis bildetekst
Foto:

05-06-2018

Hvor høyt må vi rope?

Innstramminger i bilstøtteordningen skaper fastlåst situasjon for noen få utviklingshemmede.

Vi er foreldre som er vant til å kjempe for våre barns rettigheter, også lenge etter at de er blitt voksne. Innstrammingene i bilstøtteordningen gjør at vi nå føler situasjonen helt fastlåst. Det gjelder en gruppe mennesker med autisme og utviklingshemning. Når omverdenen ikke klarer å forstå dem eller møte dem på en måte som trygger dem, kan det føre til selvskading eller utagerende atferd av en slik karakter og intensitet at det er fare for dem selv, personalet og andre i omgivelsene. Den gruppen jeg snakker om, har også vedtak om tvang etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9.

• Felles for disse personene er at de helt avhengige av stor, tilrettelagt bil.

• De er avhengige 2-3 ansatte rundt seg til enhver tid.

• De er svært sårbare for å ha folk for tett innpå seg som i en liten personbil.

• De er avhengig av spesialtilpasset utstyr i bilen for å sikre seg selv og andre. På grunn av disse forholdene kan de ikke reise kollektivt eller med taxi.

Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie fikk 16. mai skriftlig spørsmål fra Per Olaf Lundteigen (Sp) om å klargjøre regelverket for tilskudd til bil samt gi en vurdering av behovet for endring av regelverket for slik bedre å ivareta behovet til personer med utagerende atferd. Før hun fikk dette spørsmålet, har både ministeren og samtlige medlemmer i Arbeids- og sosialkomiteen fått beskrivelser av enkeltpersoner som blir uforholdsmessig hardt rammet av den nye regjeringens innstramminger i regelverket, så hun burde vite hvem det gjelder.

I sitt «God dag-mann-økseskaft»-svar beskriver ministeren hva regjeringen har gjort for å målrette bilstønadsordningen. Personer som trenger bil for å bedre sin funksjonsevne i dagligliv/fritid (folketrygdloven § 10-6), får støtte bare dersom de trenger bil i gruppe 2, det vil si stor kassebil. Etter regelverket gjelder dette kun personer som ikke er i stand til å komme seg inn og ut av bilen på egen hånd, uten å bruke heis eller rampe, og personer med sterkt begrenset gangfunksjon, selv om de ikke trenger heis eller rampe.

Våre barn er henvist til å anskaffe bil for egne midler og har bare rett til stønad til nødvendig spesialutstyr. Å måtte kjøpe stor kassebil for trygdemidler er urimelig.

Det må være mot bedre vitende når Anniken Hauglie avslutter sitt svar med å si at «Denne gruppens særlige behov er etter min mening ivaretatt med dagens ordning».

Eller skjønner hun ikke hvordan vår virkelighet er? Hvor høyt må vi rope for å bli forstått? Vår gruppe kan umulig være så stor tallmessig at den velter budsjettet ved å få sin selvfølgelige rettighet til stor bil.

Det er en stor påkjenning for oss foreldre å måtte fortelle om de vanskeligste sidene ved et barn som i utgangspunktet er så sårbart og avhengig av hvordan omgivelsene klarer å møte dem og legge til rette for dem. Aller helst vil vi vise fram de gode sidene og de gode dagene.

Vi foreldre er fortvilte, derfor velger et par av oss å fortelle om vår virkelighet:

Peder er 43 år. Han har diagnosene infantil autisme og alvorlig utviklingshemning med betydelige atferdsproblemer. Han er en stor mann i høyde og tyngde. Han har i store deler av livet hatt lange perioder med ekstremt selvskadende og utagerende atferd. Av den grunn er det i all hans våkne tid tre personer sammen med ham. Han har tvangsvedtak med flere skadeavvergende tiltak. Ved bilkjøring må sjåføren være sikret mot plutselige utfall eller angrep ved et gitter bak sjåføren. Peder er på grunn av sin autisme ekstremt stressbar i forhold til ulike stimuli og endringer i rutiner. Endringer i rutiner, lyder, lys, kjøremønstre, personer osv kan utløse angst, uro og utagering.

Den siste tiden har det vært en bedring i Peders livskvalitet, og omfanget av utfordrende og farlig atferd er redusert. Man har oppnådd dette med å sikre trygge og forutsigbare rammer rundt ham og sørget for et innhold i hverdagene som er tilpasset hans behov og store utfordringer. Tilgangen på stor, spesialinnredet bil har vært helt sentral for at dette har latt seg gjennomføre. Uten denne kan hele situasjonen endres til det verre igjen. Boligen hans ligger på landet med lange avstander til tannlege, lege, sykehus, besøk hos pårørende osv. Peder har hatt stor bil siden han var 19 år gammel. Den gangen var det ingen ansatte som torde kjøre med ham til skoletilbud. Faren måtte søke jobb som lærer for ham og kjøre ham og resten av personalet. Bilen Peder har nå, har gått over 400.000 km og er bortimot utslitt, men han får avslag på ny bil.

Nils er 19 år. Han har diagnosene barneautisme og moderat utviklingshemming. Har 3 voksne ansatte med seg til enhver tid.

Han er en stor og sterk gutt som stort sett er glad og fornøyd så lenge planer og forutsigbarheten er til stede. Han har også tvangsvedtak på grunn av utagerende adferd, noe som oftest utløses ved angst etter uforutsigbarhet og misforståelser. Tidligere ble det brukt en stor trillevogn som bidro til ro og trygghet for ham, men denne er han altfor stor til å benytte nå. Fikk innvilget stor bil for ti år siden, der trillevogna var hjemmel. Når bilen etter ti år var utslitt og det ble søkt om fornying, ble det avslag. De måtte derfor kjøpe bil for egne sparepenger, men kassebiler som er registrert som personbiler er kostbare og budsjettet tillot ikke bil som tilfredsstiller behovet. Det ble derfor fort synlig at innkjøpt bil ikke er egnet, spesielt gjelder dette ved utageringer der både han og personalet blir utrygge som følge av manglende plass og tilpasning. Bilen benyttes kun til transport av Nils. Den er svært mye i bruk og er det viktigste verktøyet personalet har for å sikre god aktivisering og omsorg. Hvis bilen faller ut, så raser opplegget rundt Nils fullstendig sammen.

Spørsmål: Synes arbeids- og sosialministeren at denne gruppens særlige behov er ivaretatt med dagens ordning? Må vi rope enda høyere?


nyemeninger meninger

Blir du med i debatten ?

Vi ønsker at Nye Meninger skal være en plattform for opplyst og engasjert debatt. Vær saklig og unngå personangrep. Overtramp vil føre til sletting og kan føre til utestenging. Les mer om retningslinjene våre her!