Debatt

Følg opp ME-løftene du ga, Erna

I disse dager er det 3 ½ år siden Statsminister Erna Solberg deltok på ME-dagen 12.mai 2015 i Oslo og lovet å bedre forholdene for Norges ME pasienter.

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Neste år er det 50 år siden ME ble ført opp i WHOs diagnoseoversikt som en nevrologisk sykdom. I disse dager er det 3 ½ år siden Statsminister Erna Solberg deltok på ME-dagen 12.mai 2015 i Oslo og lovet å bedre forholdene for Norges ME pasienter (Myalgisk encefalopati). Dessverre har lite skjedd i Norge siden den gang. Helsetilbudet for ME pasienter er stort sett fortsatt ikke-eksisterende. Kunnskapsnivået om ME blant fastleger og i spesialhelsetjenesten er mangelfull. Ingen i spesialhelsetjenesten vil ta ansvaret for ME-syke som sendes tilbake til fastlegene. De vet ikke hva de skal gjøre. Fortvilte pasienter og deres pårørende blir overlatt til seg selv. Helsevesenet svikter en stor gruppe alvorlig syke og deres familier.

På den internasjonale arenaen skjer det derimot mye på ME-fronten, ikke minst i USA. Nettopp i 2015 kom det amerikanske Institute of Medicine of the National Academies med sin «Redefinisjon av en sykdom». Der erklærer de ME som en alvorlig fysisk sykdom på bakgrunn av en gjennomgang av forskningslitteraturen. Det var mye av bakgrunnen for at Folkehelseinstituttet i USA (NIH) satte i gang med et større internt og eksternt forskningsprogram anslått til 300 millioner kroner over 5 år. Det gjennomføres nå i tre faser – årsaker, biomarkører og immunmodulerende behandling. NIH har bevilget penger til etablering av biomedisinske forskningssentre ved universiteter som Cornell og Colombia. En større privat stiftelse med utspring i Stanford University, OMF, bygger samtidig et globalt åpent nettverk med ledende medisinske, biologiske og teknologiske forskere. Her deltar både Nobelprisvinnere og to norske professorer, Fluge og Mella, fra kreftavdelingen på Haukeland universitetssykehus.

I fjor gikk så amerikanske helsemyndigheter bort i fra rådet om å anbefale kognitiv adferdsterapi og gradert trening som behandling av ME. Anbefalingen var i hovedsak basert på en større studie med slik behandling og i tillegg en litteraturgjennomgang av effekten av gradert trening. Det måtte en rettsavgjørelse til før andre forskere fikk tilgang til dataene i den ene store studien (PACE), men da ble også store metodiske feil avslørt. Anbefalingen av gradert trening var basert på en omfattende litteraturoppsummering (Cochran). Etter klage fra en stor gruppe forskere er nå denne gjennomgangen (midlertidig) trukket tilbake av redaksjonen i tidsskriftet.

Også i Norge har fokus i ME-forskning snudd fra et psykosomatisk perspektiv til en bredere satsing. I 2017 støttet Forskningsrådet en større satsing på biomedisinsk ME forskning. Vi venter spent på resultatene av denne forskningen. I Norge kunne vi heldigvis bygge på et verdensledende biomedisinsk ME forskningsmiljø ved kreftavdelingen på Haukeland universitetssykehus. De publiserte sin første store studie allerede i 2011. Siden 2012 har derfor ulike regjeringer gitt dem en årlig støtte på kr 2-3 millioner. Sammen med støtte fra den private Kavli-stiftelsen har det holdt en liten lab- og grunnaktivitet gående. Så fikk de i 2015 støtte til en større studie med immunmodulerende behandling fra Forskningsrådet. Den studien avsluttes denne vinteren. De er allerede i gang med de første testene av nye immunmodulerende behandlinger. Disse høster stor internasjonal interesse. Da er det utrolig at nettopp i årets statsbudsjett foreslår Solberg-regjeringen å fase ut denne lille årlige støtten til ME-forskningen på Haukeland. Å ta vekk støtten til Haukeland står i sterk kontrast til løftene Solberg ga ME syke 12.mai 2015. Nå må vi håpe på at forhandlingene med Kr.F. eller en snuoperasjon fra Stortingsgruppene kan sikre fortsatt ME-forskning på Haukeland.

I Norge legger den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME hovedvekten på å anbefale kognitiv atferdsterapi og gradert trening for CFS/ME-pasienter. Dessverre har utallige ME-pasienter brutt sammen av for hard belastning etter å ha fulgt rådene om atferdsterapi og gradert trening. Kompetansetjenesten ser ikke ut til å ta inn over seg at forskere og pasientorganisasjoner påpeker det mangelfulle grunnlaget for en slik anbefaling. De arrangerer også nå høsten 2018 kurs for norsk helsepersonale med en presentasjon av CFS/ME i et ensidig psykosomatisk perspektiv. Der anbefales det kognitiv atferdsterapi og gradert trening uten å legge den nødvendige vekten på at for høy aktivitet faktisk forverrer ME-pasientenes sykdom. Vi trenger kanskje en egen kompetansetjeneste for ME? Så kan dagens kompetansetjeneste fortsette sitt fokus på pasienter med «bare» utmattelsestilstander.

Fra ME-foreningen spør vi derfor Solberg: Hvordan vil regjeringen følge opp løftene dine til ME-pasientene fra 12.mai 2015. Vil regjeringen fortsette spesialstøtten til Haukeland over statsbudsjettet? Vil regjeringen opprette en ny kompetansetjeneste for ME som kan lære opp helsevesenet i lindrende behandling av ME pasienter mens vi venter på at forskningen skal komme med det store gjennombruddet?

Mer fra: Debatt