«Hei Erna. Jeg er mammaen til Sindre. Han er 7 år og min store helt. Jeg var alene da jeg fikk han, og lenge var vi bare en liten familie på to personer». Slik begynner Kari Midtstundstads brev til Erna Solberg, som Dagsavisen publiserte forrige uke. Midtsundstad er en av mange foreldre som har valgt å fortelle om behovet for pleiepenger, en økonomisk trygghet, i det ellers kaotiske livet med alvorlig syke barn. Flere har delt historiene sine med Erna Solberg på Facebook. Dette er foreldre som daglig lever med frykten for å miste det kjæreste de har. Nå er frykten for økonomisk havari lagt til byrden.
Søndag trer nemlig den nye ordningen for pleiepenger i kraft. Dette er en ytelse som er en erstatning for tapt arbeidsinntekt for foreldre med barn som trenger pleie og tilsyn hele døgnet. Nå skal flere få rett til pleiepengene, men det nye er at etter 260 dager reduseres ytelsen fra 100 prosent refusjon av lønn, til 66 prosent, som kan utbetales i inntil 1040 dager. Når pleiepengedagene er brukt opp er det kun livstruende, ikke-varig sykdom som gir rett på pleiepenger.
Kort fortalt: Flere får, men pengene smøres tynnere utover. Og det haster å bli frisk. Barnekreftforeningen, Norsk barnelegeforening og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon er blant dem som er kritiske til endringene, og peker på at de mest utsatte mister sitt sikkerhetsnett.
For foreldre med barn som blir friske innen pleiepengedagene er brukt opp, er endringen god. Men for dem som nå mister inntekt er det krise. En mor forteller på Facebook at hun er alene med et sykt barn. Hun vet ikke hva hun skal gjøre når inntekten blir redusert til 66 prosent. Lønna hennes er på 17.000 kroner i måneden. 66 prosent av dette utgjør litt over 11.000 kroner.
Kvaliteten på et samfunn kan måles ut fra hvordan det behandler sine svakeste, sies det. Solberg viser i sitt eget blogginnlegg om pleiepenger til at det i 2015 var litt over 400 personer som hadde mottatt pleiepenger i mer enn ett år. Ifølge statsministeren er det litt under 50 personer som hadde behov i mer enn tre år. Regelendringene rammer ikke mange, men de rammer noen svært hardt. At dobbelt så mange skal få muligheten til å få pleiepenger er bra. Men det er en gåte hvorfor stortingspartiene, unntatt Miljøpartiet De Grønne, KrF og SV, mener det er en god idé å skape usikkerhet for en så liten gruppe mennesker. Besparelsene i å redusere ytelsesnivået kan ikke være nevneverdig store, hvis tallene Solberg bruker stemmer.
SV har varslet at de vil legge fram forslag som skal sikre at foreldre med alvorlig syke barn kan motta pleiepenger så lenge barnet trenger at foreldrene er hjemme. Også Sp er villige til å se på endringen på nytt. Denne lovnaden har gitt håp til foreldre og pårørende som har organisert seg i gruppen «Endring av pleiepengeordningen NÅ!» på Facebook. Denne gruppen har nå rundt 6.000 medlemmer.
Som mor er det hjerteskjærende å lese de mange historiene som rapporteres i denne gruppen. Det er historier om fødsler som har gått galt, om barn som har fått alvorlige sykdommer, og om foreldre som har innredet barnerommet som et sykehusrom for å klare å gi tilstrekkelig pleie til barna som trenger foreldrenes omsorg døgnet rundt. Dette kan skje hvem som helst. Livet snus fullstendig på hodet. Og ytterligere økonomiske byrder er tøffe å takle når du ikke har sovet på et års tid, eller mer.
Pleiepengene er ment som en midlertidig ytelse, påpeker Høyre i sine svar til de hundrevis av foreldrene og andre som har reagert på Erna Solbergs blogginnlegg, der hun hevder at pleiepengeordningen nå blir bedre. Kommunen har fremdeles en plikt til å yte pleie og bistand gjennom innleggelse på institusjon, hjemmetjeneste, BPA-ordning, avlastningstiltak og lignende, står det i svarene fra partiet, som er likelydende under de fleste reaksjonene på Facebook. Høyre viser også til muligheten for å søke omsorgslønn og hjelpestønad fra Nav når pleiepengeperioden er slutt. Problemet er bare at foreldrene, som stort sett har lang erfaring med denne typen ordninger, vet at de kommunale alternativene ikke gir dem tilstrekkelig hjelp. «Hvordan skal BPA, hjemmesykepleie, avlastning og hjemmehjelp erstatte en forelder?», spør en. Flere andre viser til papirmølla og den tida det tar å få innvilget omsorgslønn. Tolkningen av hvem som skal motta omsorgslønn er svært variabel fra kommune til kommune.
Kari Midtsundstads sønn har Downs syndrom, og fikk leukemi som treåring. Så fulgte to og et halvt års intensiv cellegiftbehandling. Det første året ble i stor grad tilbrakt på sykehuset. Midtsundstad fikk pleiepenger, så regningene kunne betales, mens hun var sammen med sønnen sin. Da Midtsundstad var klar til å jobbe igjen, og sønnen begynte i barnehagen, kom tilbakefallet, og en ny, lang cellegiftbehandling. Nå har hun fått et brev fra Nav, som lurer på hvorfor hun må være hjemme med sønnen. Diagnoselisten hans er ikke grunn nok til at hun ikke skal jobbe, mener de. Da hun skrev teksten til statsministeren hadde sønnen akkurat kastet opp etter cellegiftkur.
«Jeg er stolt av meg selv, at jeg har klart dette som alenemamma», skriver Midtsundstad. Hun har all grunn til å være stolt av å mestre en situasjon som er alle foreldres verste mareritt. Politikerne som vedtok de nye rammene for pleiepengene har langt mindre grunn til å være stolte.