Da søsteren min og jeg var små fantaserte vi om en magisk medisin som kunne gjøre henne sterkere. Jeg hadde egentlig aldri trodd at denne fantasien skulle bli virkelig, men nå, 20 år senere, har den det. Den magiske medisinen heter Spinraza og den vil ha en enorm innvirkning på min søsters liv. Hvis hun får den. Men enn så lenge gjøre hun ikke det. Og det er så ekstremt urettferdig.
Vi kjenner en stor uro denne helgen. Mandag får vi nemlig vite om Spinraza blir tilgjengelig for alle, for noen få, eller for ingen.
Den store frykten er at Norge vil følge Sveriges eksempel og skille mellom alder og type når beslutningen tas. Altså kun gi medisinen til de som er under 18 år.
SMA er en gruppe med store variasjoner, grader som glir i hverandre og ulik grad av progresjon. Det å sette et skille på alder/type ville derfor være uklokt, umenneskelig og uetisk. I Sverige er det to søstre med SMA hvor kun den ene får Spinraza. Hun er 17. Storesøsteren er fylt 19. Slik vilkårlig og hjerteløs behandling kan vi ikke ha.
Aldersdiskriminering strider mot de grunnleggende verdiene for helsetjenesten og er i strid med prinsippet om likeverdig tilgang til effektive legemidler.
Når det finnes en medisin som man vet fungerer, som kan forlenge liv, som kan redde liv, hvorfor er det ikke selvfølgelig at alle som trenger den kan få den?
Bortsett fra å argumentere for at medisinen er for dyr, er helseminister Bent Høie stille. Han ønsker åpenbart ikke å gå i dialog, men heller gjøre Spinraza til en prinsippsak i et oppgjør med legemiddelindustrien, og reell innsikt og forståelse for viktigheten av Spinraza vil kanskje gjøre det vanskelig for ham å holde fast ved disse prinsippene. Uansett vil hans prinsippsak få fatale konsekvenser. For det er bare et spørsmål om tid før liv går tapt.
Jeg har en kropp som kan holde seg oppe i kraft av seg selv. Jeg kan gå, jeg kan svømme, jeg kan løfte ting, en eske, en pose, et menneske. Jeg kan snu meg mens jeg sover, ingen trenger å snu kroppen min for meg. Jeg kan holde noen på avstand og jeg kan holde noen tett inntil. Jeg kan alle disse tingene uten at jeg trenger å tenke på at jeg kan dem. Jeg har en kropp som tar ansvar for meg.
Med Spinraza vil ikke min søsters kropp kunne gjøre alt dette, men den vil kunne ta mer ansvar for henne. Hun trenger ikke være like redd for å bli forkjølet eller få omgangssyke. Lungekapasiteten vil øke, og en lungebetennelse vil ikke lenger være livsfarlig. Hun vil kunne forsette å spise god, mat for kjevemusklene vil ikke reduseres, de vil bli sterkere. Hun vil kunne forsette å jobbe, lage fantastiske og viktige dokumentarfilmer, være samfunnsdebattant, kunstner og aktivist. Hvis hun får Spinraza vil hun kunne leve et bedre, tryggere og lengre liv. Og nettopp dette ordet er det vondt å skrive: hvis.
For nå som denne vidundermedisinen faktisk eksisterer har noe endret seg. Det er som om jeg har blitt reddere for å miste søsteren min. At muligheten for at hun kan bli sterkere, forsterker frykten for at hun skal bli svakere.
Fantasien ble virkelig, den magiske medisinen finnes. Nå må den godkjennes. For alle.