– Hele familien blir påvirket når et barn har en diagnose

Det er et år siden søsken fikk status som pårørende. – Med lovendringen har alle i helsesektoren et ansvar for disse barna, sier sosionom og familieterapeut ved sykehuset Østfold, Mia Rafstedt.

Av: Jathushiga Bridget Rajah / Frifagbevegelse

– Flere fagpersoner i for eksempel sykehussystemet har fått en bevisst holdning til at søsken også er pårørende. Nå har det ikke bare blitt legitimt å jobbe med søsken, det har også blitt lovpålagt sier sosionom Mia Rafstedt.

Hun arbeider i habiliteringstjenesten for barn og unge ved Sykehuset Østfold sammen med spesialsykepleier og kollega Torunn Finpå. De tror fjorårets endring i helsepersonelloven har gjort det lettere å arbeide med hele familien når ett av barna har en diagnose.

De to har arbeidet med søsken som pårørende siden 2008. Ved å jobbe familieorientert kartlegger habiliteringstjenesten hele familien og ser hvordan de blir påvirket av situasjonen, før det bygges et hjelpetilbud rundt familien.

– Viktig å jobbe med hele familien

Rafstedt og Finpå har tro på at det er viktig å jobbe familieorientert, og snakke med søsken om hvordan de har de når søsteren eller broren er syk.

– Forskning viser at søsken av barn med en nedsatt funksjonsevne eller flere diagnoser kan ha en noe forhøyet risiko for å få psykiske plager som voksen, forteller Rafstedt.

Alle i familien blir påvirket når et barn er en pasient, ikke minst søsken.

– Søsken til barn med en autismediagnose forteller at de savner å kunne leke og prate med broren eller søsteren, sier Rafstedt.

Tester ut ny forskning

Rafstedt og Finpå har sammen prøvd ut den helt nye oppfølgingsmetoden SIBS. Det er et kommunikasjonskurs utviklet for å lære foreldre og søsken som er pårørende å snakke sammen. SIBS, kort for engelske siblings (søsken), er et forskningsprosjekt om søsken til barn med kroniske funksjonsnedsettelser som drives av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo.

– Modellen tilrettelegger for at foreldrene og søsknene skal få kunnskap og trening i det å snakke om det som kan være utfordrende i familien, sier Finpå.

Søskenfokus

SIBS-manualen konsentrerer seg om søskens diagnoseforståelse og emosjonelle opplevelser rundt familiens situasjon. Modellen består av fem økter: Tre av øktene er parallelle gruppesamtaler for søsken og foreldre. De to siste øktene er felles økter hvor hvert søsken snakker alene med sin forelder med veiledning fra en gruppeleder.

– Det fine med SIBS-metoden er at den krever at foreldrene er utforskende. Mange foreldre er flinke til å snakke med barna sine, men er ikke nødvendigvis flinke til å sjekke ut hva barnet faktisk lurer på. Så da kan de komme med masse informasjon som barnet egentlig ikke lurer på, sier Rafstedt.

Hun mener SIBS-modellen trengs, som en plattform for å bedre kommunikasjonen mellom barn og foreldre.

– Vi ser jo at denne modellen også er fin til å bekrefte søskens opplevelser, og det er vel så viktig som å utforske og informere. Det finnes jo ikke alltid en løsning for familiene i disse situasjonene, men å kunne fortelle forelderen sin at man synes situasjoner er vanskelig og få bekreftelse på dette er verdifullt, sier Finpå.

– Foreldrene får konkrete verktøy og tips til å kunne bruke i hverdagen. Det synes jeg er veldig tilfredsstillende.

Frambu sier SIBS-manualen er basert på en åpen studie med 99 familier med autisme, medfødt hjertefeil, CP, Downs syndrom og ulike sjeldne diagnoser. Ifølge studien har familiene rapportert tilbake at familiekommunikasjonen har blitt mye bedre og at søskens mentale helse var bedre opptil seks måneder etter forsøkene.