Kultur

«Vi snakker mye om verdige liv, og hvem man skal sette 
til verden, men vi snakker aldri med dem det gjelder.»

Mari Storsteins 
dokumentar «Brevet til Jens» skapte debatt om forskjellsbehandling av funksjonshemmede. Nå lager hun ny dokumentar om forskjellsbehandling i Kommune-Norge, og kaster seg samtidig inn i 
sorteringsdebatten med dokumentaren «Barn som meg».

- Jeg leste nylig at det fødes færre barn med Downs syndrom enn før. Det er en vanskelig debatt, men den handler egentlig om frykten for det som er annerledes. Jeg vil konfrontere folk med dette. Noen sier de heller ville dødd enn å sitte i rullestol. Jeg vil fortelle at livet kan være fint, også for de barna vi snakker om i sorteringsdebatten. De slipper ikke til med sin stemme, sier Mari Storstein, som er samfunnsdebattant og dokumentarfilmregissør. Denne uka er hun aktuell med hele to dokumentarer under Eurodok-festivalen på Cinemateket.

Verdige liv

Hun skapte debatt da hun med dokumentarfilmen «Brevet til Jens» sammenlignet sitt eget liv der hun bor hjemme hos seg selv og mottar hjelp fra personlige assistenter, med livet til Stine Machlar, som på det tidspunktet bodde på institusjon.

Og samfunnets syn på mennesker med nedsatte funksjonsevner er et tema som også dukker opp i én av de to dokumentarene Storstein bidrar med på Eurodok, nemlig filmen «Barn som meg».

- «Barn som meg» er ikke en kritisk dokumentar, men et miljøportrett der vi følger tre barn som er på avlastningsbolig. Utgangspunktet mitt har vært å lage et portrett og fortelle historien til noen som ikke kan fortelle den. Jeg er opptatt av dette med sorteringssamfunnet og hva vi mener er et verdig liv. Alle har en verdi, sier Storstein, som i «Barn som meg» blant annet introduserer oss for Hans Filip Sønstegaard-Engh, en ung gutt med Downs syndrom, som liker å sitte foran vaskemaskinen og se hvordan den går rundt og rundt. I dokumentaren har Storstein vært opptatt av å observere, og hun går tett på barna, med langsomme nærbilder.

Institusjonslivet

- Vi snakker mye om verdige liv, og hvem man skal sette til verden, men vi snakker aldri med dem det gjelder. Funksjonshemmede er en diskriminert gruppe, og det er også hierarkier i denne gruppen. Jeg ville prøve å gi en stemme til dem som ikke blir hørt, og forsøke å fortelle noe om deres univers, sier hun. Storstein var egentlig ganske kritisk til institusjonslivet, men fikk et nytt blikk på det etter å ha vært flue på veggen på avlastningsboligen en stund.

- Jeg har selv vært på avlastning som liten. Jeg følte at jeg var plassert der fordi jeg hadde en annerledeshet. Men i arbeidet med «Barn som meg» følte jeg at barna opplevde boligen som et fint sted å være, sier hun.

Likestillingssak

Samtidig som hun skal ha premiere på de to filmene hun har produsert som skoleoppgaver på Høgskolen i Lillehammer, driver hun med opptak til en ny dokumentar. Her er det, i likhet med i «Brevet til Jens», forskjellsbehandlingen i Kommune-Norge som er i fokus, ved at Storstein viser hvor forskjellige vilkårene kan være for mennesker som benytter seg av brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

- Filmen handler om frihet og frykten for å miste den. Folk som benytter seg av brukerstyrt personlig assistanse opplever at kommunene krever at de søker om tillatelse for å kunne reise til utlandet og ta med seg sin personlige assistent. De kan også bli nektet å reise, sier Storstein, som har intervjuet helseminister Bent Høie (H) og som har prøvd å få et intervju med likestillingsminister Solveig Horne (Frp).

Fikk nei

- Vi har fått nei to ganger. Årsaken er at hun mener dette går inn under Helsedepartementets felt. Men jeg mener vi må begynne å se på dette som en likestillingssak også. Hadde ikke jeg hatt en assistent, kunne ikke jeg studert eller laget film. Assistentene mine gir meg ikke et helsetilbud, men de hjelper meg med det jeg gjør. Mange mennesker lever under en frykt for å miste den typen frihet som personlig assistent kan gi deg, sier Storstein, som også har rettet en intervjuforespørsel til statsminister Erna Solberg (H).

- Akkurat som i «Brevet til Jens» vil jeg at dette skal handle om mer enn et helsetilbud som helseministeren har ansvar for. Det kan være lett å tenke at personlig assistanse handler om hjelp i hjemmet, stell, mat og drikke. Men med én gang man snakker om assistanse til å være mor, til å være kjæreste, eller kunne dra på en romantisk tur til Paris med kjæresten, så sier folk at du må være fornøyd med det tilbudet du får. Jeg tror dette handler om menneskesyn, sier hun.

bente.rognan.gravklev@dagsavisen.no

Mer fra Dagsavisen