– Nå kan du luke vekk alle som meg, og du gjør ikke engang noe kriminelt

Thorvald Steen står og støtter seg mot en hvitmalt vegg. Det er med nød og neppe han greier å holde seg oppreist. Så slipper han taket, snur seg rundt, han smiler på sitt vis og blikket er fylt av trass. Slik det kanskje var også for 50 år siden, i 1970, da han fikk diagnosen progressiv muskeldystrofi, fasio-scapulo, og med den beskjeden om at han ikke kunne bli skihopper slik han drømte om.

– Jeg vil på ingen måte romantisere det å få et barn som er annerledes, ser Thorvald Steen i dag.

For femti år siden hoppet Thorvald likevel, mot alle odds, mot all fornuft. På samme måte som gutten i romanen «Vekten av snøkrystaller». Thorvald svevde 70 meter i Midtstubakken. Fallet i dokumentarfilmen «Kunsten å plystre», femti år etter at han brakk begge anklene i sitt siste svev, er et tilsvarende fall. Kanskje er det Thorvald Steens siste selvvalgte fall. Uten evne til å holde seg oppe, uten å kunne ta seg for, faller han sammen og ut av bildet.

– Vi har alle sett Thorvald gå, sett han sykle, gå på ski. Nå kan han ikke det lenger. Det opptaket som er gjort der han faller er det siste som ble gjort for filmen. Jeg hadde tenkt å få en danser til å gjøre den scenen og løse den på det viset. Jeg var jo redd for at Thorvald skulle skade seg, men nei, han skulle gjøre det selv, sier Per Maning.

Vi sitter i atelieret til fotografen og kunstneren på Ekely, i et av husene i kunstnerkolonien som ble oppført rundt eiendommen til Edvard Munch. På den samme hvite veggen Thorvald Steen tar sats fra, henger det nå store bilder fra et annet prosjekt. Mennesker, ikke dyr, som på mange vis er blitt Per Manings kjennetegn, alt fra de berømte selene til hunder, griser og hester, fotografier preget av stor personlighet både hos fotografen og hans motiver, og som har bidratt til at han er blant våre mest anerkjente kunstnerne også internasjonalt.

[  Ane Barmen har skrevet en svært sjarmerende bok for vokse (+) ]

Per Manings film «Kunsten å plystre» får premiere på den norske filmfestivalen i Haugesund 24. august og senere på NRK. Den er et kunstnerisk filmportrett av hans nære venn og lekekamerat gjennom flere tiår, Thorvald Steen. Det er en film om kropp, skrøpelighet, trass og styrke, og om å plystre med de leppene man har. Det er først og fremst en film hvor forfatteren, samfunnsdebattanten og organisasjonsmennesket Thorvald Steen snakker om å leve med sykdom, om å bli stirret på, om en verden der det ikke er en selvfølge at alle får vokse opp.

– Livet er så viktig fordi det har nyanser. Se bare på naturen, tenk om det bare hadde vært roser? Mennesket skal være krydder, og mennesker som har et handikap beriker meg. Vi har alle noe som ikke alle andre har, og de som har et såkalt sterkt handikap er en berikelse. Alt dette kan vi ikke sage vekk. Thorvald sier at hvis de hadde hatt fosterdiagnostikk da han ble født, ville han blitt fjernet. Tenkt på det, om han ikke hadde blitt til? Det hadde vært forferdelig, sier Per Maning.

– Men når kvinner i dag får beskjed om at noe ikke stemmer, at barnet deres har en kromosomfeil, får de ikke en tosidig framstilling, slår Thorvald Steen fast; – De får ikke noen informasjon om hvilke gleder og positive sider det kan ja. Jeg har møtt mange som er veldig fortvila over det. Kvinner må også få rett til å vite om fordeler og ulemper ved å føde et barn som er annerledes.

[ Dag Solstad om livet, litteraturen og det å fylle 80 år (+) ]

Gjennom sitt voksne liv har den kjente forfatteren blitt dårligere og dårligere, inntil det å begynne en ny dag var som å lære seg å gå og bevege seg helt på nytt. De siste årene har han sittet i rullestol, men fartet Norge og kloden rundt med foredrag, bøker og et brennende engasjement. All progresjon vedrørende denne sykdommen skulle tilsi at han på dette tidspunktet for lengst hadde flyttet på sykehjem. Da han fikk diagnosen som tenåring ble han forespeilet et liv i rullestol kun få år etter. Slik ble det ikke. Steen har levd med sykdommen i over 50 år, og selv om musklene har sviktet han over tid er han fortsatt det lekende og argumenterende mennesket selv om bevegelsene eller den fysiske rekkevidden ikke er som før.

I en scene i filmen går Thorvald Steen fram og tilbake langs den samme veggen i atelieret. Sakte, slepende og med bruk av store krefter og enda større vilje.

– Det er sterkt å se som venn. Da vi ble kjent med hverandre var det ikke mulig å se at Thorvald på noe som helst vis hadde en sykdom. Han haltet ikke og gikk helt vanlig, men så er det blitt vanskeligere og vanskeligere. Nå faller ikke Thorvald lenger som andre faller, han faller sammen. Du kan ikke la være å tenke, hvordan tar han det, blir han deprimert?

– Jeg ble sjokkert over at jeg er blitt så skrøpelig, sier Thorvald Steen selv om opplevelsen av å se filmen om seg selv.

Det siste året er han blitt enda dårligere enn de siste filmopptakene viser. Legene har gitt han klare formaninger.

– Nå får jeg ikke lov til å gå et eneste skritt. Etter et opphold på Sunnaas i fjor er jeg limt til en rullestol. Det er sterkt å se hvordan jeg er blitt, men så tenkte jeg, virker dette destruktivt eller ikke på den som ser filmen. Det var veldig fint at kona mi syns filmen var bra, og andre av mine nærmeste, men det var enda viktigere for meg å spørre folk som selv er i en utsatt situasjon. Jeg spurte konkret fire stykker om å se den, og da de reagerte positivt, ble jeg lettet. Da har filmen en funksjon utover det personlige, sier Thorvald Steen.

Filmen er på mange vis et portrett av styrken i det skrøpelige, et nærbilde av en kropp som ikke er som alle andres, likevel akkurat den samme.

– Ja. Han har en veldig bevissthet rundt dette, psyken og hans tankevirksomhet og ikke minst kunnskap om livet gjør at han vet at han ikke er lammet i hodet. Han har godtatt livet sitt, i motsetning til mange som blir så lammet av et handikap at handikappet tar over. Dette reflekterer han rundt og lever med det som en helhet.

Per Maning har fotografert og filmet Thorvald Steen gjennom mer enn et halvt liv. Det har resultert i en rekke samarbeidsprosjekter tidligere, men tanken meldte seg om at alt det han satt på var utgangspunktet for noe mer og større. En film om vennen.

[ «Det siste fotografiet» er sannhet i siste time (+) ]

– Jeg er veldig redd for at alt i dag skal være så perfekt, sier Maning.

– Alt materialet jeg hadde er basert på et møte med et menneske tidlig på 1980-tallet. Thorvald var maler på Gaustad og jeg drev med markedsføring, sier Maning om tiden da Steen var maler og tillitsvalg, senere hovedverneombud på Gaustad sykehus, politisk aktiv i Oslo Samorg og hadde møtt den da 19 år gamle hjelpepleieren Marianne Vik. De var venner i flere år før de giftet seg. I dag har de tre voksne barn, og barnebarn, og i filmens sluttscener samles de alle i Manings Atelier til den reneste «Hipp hipp hurra»-fest.

Det var Marianne som ga Thorvald diktsamlinger, og selv debuterte han ikke lenge etter med diktsamlingen «Hemmeligstemplede roser». Det var på denne tiden han stiftet den aksjonsbaserte litterære fraksjonen Stuntpoetene sammen med en rekke andre forfattere på norsk venstreside, som Karin Moe, Torgeir Rebolledo Pedersen, Erling Kittelsen, Triztan Vindtorn, Jón Sveinbjørn Jónsson, Arne Ruste og Thor Sørheim. Og selvsagt tok Steen oppgaven med å styrke fraksjonsgruppa ved hjelp av kapitalismen.

Det var i den forbindelse han kom i kontakt med Per Maning.

– Vårt første møte ble veldig direkte. Det ga Thorvald noe viktig og det ga meg noe viktig. Vi respekterte hverandre og lærte av hverandre, sier Maning på sitt noe kryptiske vis.

– Han ble fly forbanna på meg, sier Steen om det samme møtet.

– Han var en stålhard medeier og art director i reklamebyrået Haugen og Maning, og jeg var leder for stuntpoetene. Jeg trengte penger og han var steinrik. Han ble fly forbanna over at jeg tenkte på han i den sammenhengen, men han var en kunstner i spe. Kona hans sa en gang at, «Thorvald, det er din skyld at Per gikk fra å være svært rik til å bli fattig kunstner», humrer Thorvald, og legger til:

– Han ble en betydelig støttespiller for stuntpoetene. Etter det ble han en lekekamerat. Vi begynte å jobbe med utstillinger. Det ble et vennskap og et samarbeid, sier Thorvald, og beskriver et typisk Steen/Maning-stunt som resulterte i det som i dag er blant Norges mest ettertraktede bøker:

– «Vindkommoden». Den ble en kultbok som vi lagde i 1984, den første noen laget der foto og tekst ikke skal illustrere hverandre. Bakgrunnen var en polemikk mot at hver gang NRK filmer Henrik Ibsens «Terje Vigen», skal det på død og liv være med Bentein Baardson som sitter ror fra Lindesnes til Hirtshals, sier Steen.

[ Å lese Liv Køltzows dagbøker er som å vandre i et parallelt landskap til romanene (+) ]

Per Maning startet arbeidet med filmen «Kunsten å plystre» for tre år siden. Han fikk etter hvert med seg et lag medspillere med stor kunstnerisk definisjonsmakt, som Jørgen Lorentzen som produsent, Nils Petter Molvær som musiker og komponist og psykiater Finn Skårderud som intervjuer i filmens rene verbale kapitler. Maning og Steen var i starten av prosessen i dialog om hva slags film det skulle bli, og de oppsøkte mange av de stedene som har vært viktige for Thorvald Steen, og med fulgte fortellingene om hvordan steder og ting så ut i gamle dager, godt omtalt i flere av romanene, som leiligheter på Grønland og Nesodden med «Det hvite badehuset».

– Men det var ikke den historien jeg ville fortelle, sier Maning, som fikk ressurser og støtte til å gå inn i historien fra en annen vinkel enn med en ren kronologisk dokumentarfilm.

– Da jeg bestemte meg for å lage denne filmen viste jeg ikke Thorvald noe som helst underveis. Jeg ville ikke ha noen innblanding fra han. Jeg vet hvordan Thorvald tenker, sier han og ler, og legger til: – Jeg ville lage et portrett av en kunstner og et menneske.

– Det teamet der, fotografen, Nils Petter Molvær, Finn Skårderud, hele filmen er blitt et sterkt uttrykk for humanisme, sier Thorvald Steen selv.

– Jeg sitter og ser på filmen og syns jo at han rare kroken der på bildet tross alt fungerer i samfunnet vårt på sitt introverte vis, sier den portretterte, selv om ordet «introvert» i denne sammenhengen helst er et utslag for Steens rike humor.

Ingen som har sett Steen i debatter, på ulike bokarrangementer og i andre sammenhenger på en scene eller møtt han på andre vis, har vel noensinne tenkt på ordet introvert.

– Jeg ser meg selv utenfra på en vanvittig rar måte. Akkurat nå er jeg i fjellheimen og raser over vidda i Sleipner, og de som ser meg tror vel ikke at filmopptakene er over, sier han på telefon fra sitt fjellrike i Valdres.

«Sleipner» er den elektriske rullestolen, oppkalt etter islandshesten til Snorre Sturlasson, beskrevet i Steens roman «Den lille hesten». I filmen forsøker han på typisk Steen-vis å kappkjøre med en bil med Sleipner. Hadde man ikke visst bedre ville man trodd han hadde trimmet doningen slik fartssugne ungdommer gjør med i utgangspunktet plomberte mopeder.

– På vinteren har jeg til og med kjørt på skaren med den, der hvor jeg i gamle dager gikk på ski.

– Det ble veldig sterkt for Thorvald å se seg selv i filmen, bekrefter Per Maning.

– Folk kjenner jo han som forfatteren som sitter og sier flotte ting og forteller om bøkene sine, og nå vil de plutselig se at denne forfatteren har et handikap. Men dette opptar han. Livet går videre. Jeg syns det er vakkert. Så lenge jeg har kjent Thorvald har jeg aldri tenk på han at han er syk. Vi har gjort ting, kjørt turer, vært på fjellet, spist sammen, uten tanke for annet enn at han er Thorvald.

[ Da forfatter Thorvald Steen var ung og fikk en alvorlig diagnose, ville han en stund ikke leve lenger. (+) ]

– Per har vært en viktig person gjennom å si at selv om jeg endrer meg, er jeg den samme. Det sier ens nærmeste også, men han han vært en interessant fyr som betrakter, en som ser, sier Steen, og forteller om da han gikk av som leder av Forfatterforeningen etter sju år.

– Vigdis Hjorth som var nestleder skulle overta. Vigdis ble spurt om hvordan det hadde vært å jobbe med Thorvald som har dette handikappet. Hvilket handikap, det har jeg aldri lagt merke til, svarte hun.

Vervet som leder av Forfatterforeningen er bare ett av mange Thorvald Steen har hatt i et liv preget av organisasjonsarbeid og et brennende engasjement for andre, det være seg innen psykiatrien eller andre utsatte og utstøtte, eller innenfor temaer som ytrings- og trykkefrihet, det være seg i Norge eller internasjonalt, som Tyrkia, et land Steen stadig har vendt tilbake til både i bøken sine og som kurs- og foredragsholder.

– Disse nære vennene av meg har vært med å styrke selvtilliten min. At jeg er dette individet jeg er og får bekreftelsen på at jeg kan noe, at min store skam ikke betyr noe for dem. Akkurat nå sitter jeg på en kafé på Fargernes, og det er ikke fritt for at folk stirrer. Det er jo som om apen Julius er sluppet løs. Men noen er også provosert av at jeg ikke går inn i offerrollen, og at jeg er hele tiden snakker om hvor viktig det er å være seg selv bevisst på at man ikke behøver å gå inn i offerrollen hvis man har noe man sliter med, billett merket usikre menn for eksempel. Sånn, da fikk jeg vel noen uvenner til, sier han lakonisk.

Thorvald Steens historie er etter hvert godt kjent gjennom hans egne fortellinger, også de i litterær form. Om at sykdommen er en familiearv som ble holdt skjult for ham gjennom tiår etter tiår. Ved siden av historisk-inspirerte romaner som «Don Carlos» og «Den lille hesten», skrev han flere romaner om å leve med sykdom. Så fikk han en telefon fra en ukjent som fortalte at hun var en slektning på morssiden, og om onkelen som hadde samme sykdom som han. Thorvald trodde først det var tull. Moren hans var enebarn? Det viste seg at det ikke var slik. Både morfaren og onkelen, som Thorvald aldri fikk møte, hadde hatt den samme diagnosen. Morfaren som bare ble kalt «fylliken» var ikke det, han var syk og utestengt.

Moren og mormoren var bærere, og i alle år hadde de, og Steens far, holdt sykdommen skjult, som en hemmelig skamplett. Thorvald Steen hadde skrevet romaner om en forfatter som levde med en kronisk sykdom, men nå han måtte skrive sin egen historie på nytt. Etter morens bortgang gjorde han det, i romanene «Det hvite badehuset» og «Det siste fotografiet».

I filmen snakker Thorvald Steen om det å bli stirret på av ukjente mennesker, om trassen som på ett tidspunkt meldte seg som en livbøye. Kanskje ble trassen i han bokstavelig talt ikke bare en bøye, men en livslinje i seg selv.

– Thorvald Steen forteller at han kom til et punkt hvor han lurte på om han skulle avslutte sitt eget liv. Da kommer du til et nullpunkt. Men så skjedde noe i hans verden og måten han tenker på. Det snur: «Jeg er Thorvald, jeg er meg og jeg velger å leve med den kroppen jeg har». Han kan jo beskrive sin egen kropp helt ned til millimeteren, sier Maning.

[ Bare Jazz gikk konkurs som følge av pandemien. Tiden etter for eier og musiker Bodil Niska har vært tung, men hun fortsetter å drømme (+) ]

– Thorvald beskriver et fall som jeg syns er veldig flott. Han har sikkert hatt mye motgang. Moren og faren holdt alt dette skjult for han, og det må ha vært forferdelig å ikke få vite noe så vesentlig. Mange ville gått under, men Thorvald har en trass som sier at dette skal jeg pokker meg klare. Han bruker sin egen trass, styrke og vilje til å utvikle seg. Han er sterk, og så har han en utrolig humor, sier Maning.

Han medgir at det var mange følelser forbundet med å gå i gang med en film som dette, som går så tett inn på et annet menneske.

– Jeg er den dag i dag veldig rørt, men så er jeg også et lettrørt menneske da. Jeg blir rørt over at han er et så vakkert menneske. Han har et handikap som er veldig synlig, men alle mennesker har noe de sliter med. Det er noe alle kan kjenne igjen. Det han uttrykker gir noe til så mange, sier Maning, og legger til: – Dette er en film som ikke higer etter det perfekte, men etter livsgnisten. Og ja, jeg syns Thorvald er en vakker sjel. Filmen er jo et møte jeg har med Thorvald og omvendt.

«Kunsten å plystre» er også et møte med kunstneren Per Maning, og et kunstprosjekt i seg selv.

– Ja, det er helt riktig Det er et kunstprosjekt, og en dokumentar, et kunstnerisk portrett som har en estetikk og et språk som er litt annerledes. Kunst, uansett om det er litteratur eller noe annet, når man gjør noe som er personlig så er det ditt språk, deg som menneske og din erfaring som skaper uttrykket. Det sier Thorvald i filmen også, at han tar utgangspunkt i sin egen erfaring med sitt eget liv. Med en gang det er noe som betyr noe for vedkommende selv, snakker man aldri om det perfekte, men om noe som griper deg og vil noe. Derfor blir kunst et rom som er fryktelig viktig for samfunnet.

– Jeg syns det er en viktig debatt, og det er viktig å få fram de ulike meningene. Jeg er veldig redd for at alt skal være så perfekt. Folk tar ansiktsoperasjoner og alt skal være så jævlig bra. Noen av disse influencerne lurer man på om er mennesker eller dukker. Det er synd, sier Maning og peker på de ulike personlighetene som forsvinner når alt blir det samme.

[ Renate Reinsve fikk skuespillerprisen i Cannes. Det er en historisk bragd i norsk film (+) ]

«Kunsten å plystre» er det motsatte. Filmens viktigste budskap til omgivelsene er aksepten for det som er annerledes, formidlet gjennom Thorvald Steen selv. Men han vil heller ikke moralisere over dem som velger å fjerne et foster når de får vite at barnet har en kromosomfeil eller en sykdom: Gjennom hele sitt voksne liv har han engasjert seg sterkt i kvinners rett til å velge selv.

– Jeg vil ikke være moralistisk, sier Steen.

– Jeg er en aktiv støttespiller av kvinnebevegelsen i Norge, og har vært med og slåss for dette i fagbevegelsen i alle år, fra jeg ble innvalgt i Samorg i 1974. Retten til å bestemme selv, det skal kvinnene ha, ikke prester og ikke staten. Vår erfaring er at vi sterkere og sterkere styrer mot avvikling. I filmen kommer det mest alvorlige fram, at de som styrer utviklingen av pediatrimedisinen på verdensbasis har som mål å finne flere og flere tegn tidlig for å avvikle de av oss, sånne som meg, som har en kromosomfeil. Alt som blir regnet som framskritt i denne typen medisin handler om å avvikle oss. Rasemedisinen i mellomkrigstida fikk ihuga tilhengere, men nå er det ikke knytta til rase lenger, nå snakker vi om menneskelig rasisme. Det er ingen som stiller spørsmål om vi kan ha noe å melde, sier Thorvald Steen og mener humaniteten er den store taperen.

– Hvorfor skal ikke noen av oss som er spesielle få lov til å være her? Nå kan du luke vekk alle som meg, og du gjør ikke engang noe kriminelt. Tvert imot er det en del av framskrittet. Og hvem vil ikke være en del av framskrittet.

Premiere på Den norske Filmfestivalen 24. august.