– Det er en sorg å få et annerledesbarn. Men vi er ikke alene

– Skjønnlitteraturen åpner for andre erfaringer. Forfatterne får til det rapporter og fagbøker ikke klarer: å forstå, bli kjent med, komme nær, sier Tordis Ørjasæter til Dagsavisen.

94 år gammel gir hun ut boka «Vi er ikke alene». Den har undertittelen «En personlig historie om annerledesbarnet i litteraturen».

Vil gi trøst

I boka skriver den tidligere litteraturkritikeren, professoren i spesialpedagogikk og brageprisvinnende forfatteren om skjønnlitteratur og litterær sakprosa som på ulike vis handler om barn som ikke er som alle andre.

Hun tar for seg nyere verk av forfattere som Olaug Nilssen, Lars Amund Vaage og Halfdan W. Freihow, og klassikere skrevet av forfattere som Arne Skouen, Märta Tikkanen og Sigrid Undset.

De skriver om barn med autisme. Barn med psykiske utviklingshemminger. Om hvordan det er å være mor eller far, bror eller søster til et annerledesbarn. Sorgen og slitet, men også gleden og stoltheten. Kjærligheten.

– «Vi er ikke alene» forener interessefeltene som har vært viktigst for meg gjennom livet. Den er skrevet for å gi trøst. Når livet er vanskelig, hjelper det å lese om andre i samme situasjon. Jeg har allerede fått mange henvendelser fra mennesker som takker for boka. De føler seg sett, sier Ørjasæter.

«Kjøleskapsmødre»

I «Vi er ikke alene» forteller Tordis Ørjasæter også sin personlige historie. I 1956 ble hun mor til en psykisk utviklingshemmet sønn, Dag Tore. Hans historie speiler også samfunnets utvikling i hvordan man ser og møter mennesker med psykiske utviklingshemninger eller autisme.

– Da Dag Tore var liten, festet man lit til teorien om «kjøleskapsmødre», altså troen på at det var den kalde, fjerne, «altfor intellektuelle» morens skyld om hun fikk et barn med autisme eller lignende utfordringer. Nå vet vi selvsagt at det ikke stemmer. Vi vet at det skyldes en hjerneskade. Da Dag Tore var liten, var det lite hjelp å få. Fikk man et psykisk utviklingshemmet barn, kunne ikke mor jobbe utenfor hjemmet. Omsorgen krevde alt, sier Ørjasæter.

Livets opptur

Hun har skrevet om sønnen i to bøker tidligere. «Boka om Dag Tore» kom i 1976, da sønnen var tjue år. «Kjærligheten har sitt eget språk» kom i 2017, da han var over seksti.

– Han var mye ulykkelig som barn. Noen skulle fortalt meg da, hvor godt livet kom til å bli for ham. At det kan gå bra. Det er noe jeg prøver å vise også i «Vi er ikke alene», sier Tordis Ørjasæter.

Nå er Dag Tore 65 år, og lever et godt liv i et trivelig bofellesskap. Han har hobbyer og interesser og jobber med å kløyve ved i en vernet bedrift. «Dag Tore har et godt liv, og jeg kan dø i fred», skriver moren i bokas etterord.

Olaug Nilssen imponerer

Tordis Ørjasæter ventet til sønnen var tjue før hun skrev om ham første gang. Lars Amund Vaage skrev om sin autistiske datter da hun var blitt voksen.

Ørjasæter er desto mer imponert over forfattere som Olaug Nilssen, som skrev to selvbiografisk inspirerte romaner om å være mor til en sønn med en diagnose, samtidig som sønnen var i barnehage- og barneskolealder: «Tung tids tale» (2017) og «Yt etter evne, få etter behov» (2020).

– Olaug Nilssen er enormt imponerende. Tenk at hun skriver så ærlig om sorgen og vanskene, samtidig som hun står midt oppi det hele. Hun skriver så fantastisk godt om hvor tungt det kan være. Hvor sliten man blir. Selv hadde jeg nok med livet som det var da jeg var i den livsfasen. Først da Dag Tore var blitt tjue, kunne jeg skrive med en visshet om at han hadde en god framtid foran seg. Da han var liten, hadde han ikke det, sier Ørjasæter.

Viktig vennskap

Forfatteren har kjent på stort fellesskap med andre forfattere som skriver om livet med et barn som er annerledes.

– Mange av disse forfatterne ble mine venner. Vennskap er viktig. Det er en sorg å få et annerledesbarn. Man kan lett kjenne på mye ensomhet. Men vi ikke er alene. Det viser også bøkene oss, sier Ørjasæter.

Som finlandssvenske Märta Tikkanens bøker. Hun skrev om datteren Sofias lærevansker og MBD-, nå ADHD-diagnose i «Sofias egen bok» (1983) og «Sofia voksen med sitt MBD» (1988).

Bolla og Bill

En annen god venn var den nylig avdøde svenske barnebokforfatteren Gunilla Bergström.

– Gunilla ble mest kjent for bøkene om Albert Åberg. Men selv satte hun bøkene om søsknene Bolla og Bill – «hun er rar og han er snill» – høyest. Det er deilige bøker med rim og vers, oversatt både til nynorsk og bokmål, om storebror Bill som er så snill, og lillesøster Bolla, som ikke er som andre barn.

Inspirasjonen hentet Gunilla Bergström fra sitt eget liv, som mor til en datter, Boel, med autisme. Hun hadde også en eldre sønn, Pål.

– En dag familiens planer enda en gang hadde gått i vasken på grunn av Boel, var storebror Pål så lei seg at han sa det rett ut. «Jeg ønsker at Boel var død». Da forsto Gunilla at hun måtte ha mer hjelp, sier Ørjasæter.

Etter en del kamp, fikk hun endelig det. Boel fikk flytte på en hyggelig liten institusjon, samtidig som hun besøkte familien ofte.

Sympatiske sinnavers

Da Boel var seks og Pål ni, ga Gunilla Bergström dessuten ut den første boka om Bolla og Bill, som forteller om hvordan det er for hele familien at Bolla er så annerledes. Ikke minst røper de mange «sinnaversene» hvordan det er for storebror Bill at Bolla hele tida må få mest oppmerksomhet. Hun snakker ikke, men liker godt å rive i stykker ting. Gjerne Bills ting.

– I den gode biografien om Gunilla Bergström, som kom i 2019, blir storebror Pål intervjuet om oppveksten sin. Han forteller at foreldrene gikk rundt med dårlig samvittighet, men at det var helt unødvendig. Hvor mye trøst ligger det vel ikke i den observasjonen! «Jeg har ingen annen barndom å sammenligne med», sier Pål. Han mener at barndommen hans var god. Det trenger foreldre å høre, sier Tordis Ørjasæter.

Sigrid Undsets datter

Hele sitt akademiske liv har forfatteren vært spesielt opptatt av Sigrid Undset. Biografien hun skrev om henne, het «Menneskenes hjerter», og fikk Brageprisen i 1993. Også Undset hadde en datter som var annerledes.

– Maren Charlotte var født i 1915. Lenge før min sønn. Lenge før man fikk noen hjelp. Hvordan orket hun likevel å skrive? Sigrid Undset snakket lite om datteren. Hun var en nokså lukket person generelt. Men i brevene til venninnen, forfatteren Nini Roll Anker, skriver hun om «Mosse», som var kjælenavnet på datteren. Om slitet. Sorgen. Men også varmen.

Mot nazisme

Sigrid Undset private erfaringer ga seg også politisk utslag, mener Tordis Ørjasæter.

– Hun engasjerte seg mot fascisme og nazisme lenge før krigen kom. Det kom selvsagt av at hun var et politisk interessert menneske. Men jeg ser det også i sammenheng med at hun var mor til Maren Charlotte. Hun så nazistenes plan for å kvitte seg med det de kalte «undermennesker», «Untermenschen», for å skape en «ren» rase. Øverst på lista, høyere enn homofile, sigøynere, tatere – sto menneskene nazistene kalte «åndssvake». Slike som Maren Charlotte, forklarer hun.

Boktips

I dag bruker vi andre ord. Men idealet om at annerledeshet helst er noe som bør unngås, fins ennå.

– Linda Gabrielsen er en altfor lite kjent forfatter. I romanen «Entre», som kom i fjor, skriver hun sterkt og modig om et par som får et barn med en kromosomfeil. «Hjelpen» de får, er et forslag om å saksøke sykehuset for at dette kunne skje. Det er en modig, rå og samtidig varm bok, som bør leses av veldig mange flere, sier Ørjasæter.

94 år

Hun har lest hundrevis av bøker i arbeidet med «Vi er ikke alene».

– Jeg har lest og lest, skrevet og skrevet, strøket og strøket. Kriteriet mitt var at alle bøkene jeg løfter fram, skulle være av høy kvalitet. God litteratur. Men det har vært mye arbeid. Jeg hadde en streng redaktør som på ingen måte tok hensyn til at jeg var over nitti år!

Hun ler. 94 år gammel er Tordis Ørjasæter i imponerende god vigør, sylskarpt til stede i samtalen, med humor og kjappe replikker.

– Jeg anbefaler ingen å begynne å skrive en bok etter fylte nitti. Det er slitsomt. Men jeg har følt det var viktig arbeid jeg drev med. Jeg har aldri vært noe flink til å brodere og den slags. Jeg har lest, skrevet og undervist. Denne boka sammenfatter de viktigste temaene i mitt liv. Jeg håper den åpner noe også for andre, sier hun.