Kultur

«Diagnosen har vært forbundet med skam»

I flere kulturuttrykk løftes Alzheimer fram. Sykdommen har lenge vært lagt lokk på, mener Hildegunn Riise, som er aktuell med teaterstykke om en kvinne som mister sitt vanlige liv.

Bilde 1 av 4

– Bente er 55 år gammel. Hun er en vital og oppegående journalist. Kulturjournalist, kanskje. Hun er energisk, bruker mye av kreftene og personligheten sin på jobben. Hun er nysgjerrig og aktiv, glad i å møte folk, tenke, føle og skrive. Hun har stor kapasitet, og knytter seg til mennesker på godt og vondt. Men hun har sine barnesår, som vi alle har, sier skuespiller Hildegunn Riise.

Riise spiller hovedrollen som Bente, og sammen med regissør Anne-Karen Hytten forbereder hun seg på å sette opp stykket «Eg heiter Bente», med premiere 28. august på Det Norske Teatret.

Stykket er skrevet av Rikke Wölck, hadde premiere i Danmark i fjor, og denne høsten blir det spilt både ved Det Norske Teatret og Rogaland Teate

LES OGSÅ: Når Alzheimers frarøver deg ordene

Høydepunktet

– Om Bente lar andre få innsyn i barnesårene sine er jeg ikke sikker på. Hun framstår som utadvendt, men er dyktig til å skjule ting. Men når man får en alvorlig diagnose, så faller filteret, sier Riise. Bente merker at det skjer noe i hodet. Hun begynner å glemme ting. Det blir vanskelig å huske hvem hun er og hva hun har gjort, og til og med hva hun heter. Rundt seg har hun tre nære venninner.

– Motoren i stykket er sykdomsforløpet, men hjertet i stykket er vennskapet mellom disse kvinnene. Det handler om levd liv og vennskap, og hvor mye vi trenger hverandre, på godt og vondt. Jeg synes stykket er både trist, morsomt og vakkert, sier regissør Anne-Karen Hytten.

Bente er skilt, har ikke foreldre eller søsken.

– Hennes nærmeste pårørende er venninnene. Vi møter henne i ulike faser av sykdommen: den depressive fasen, når hun begynner å ikke finne fram til steder, og når ting rakner mer og mer. Samtidig sier hun et sted i stykket at hun har hatt sine fineste stunder etter at hun ble sjuk, sier Hytten.

Følg Dagsavisen på Twitter og Facebook!

Film og teater

Også ved Oslo Nye Trikkestallen settes det opp et stykke om en kvinne som rammes av demens denne høsten. Stykket hetter «Fravær» og har premiere i september. I vinter fikk skuespilleren Julianne Moore mye oppmerksomhet for sin innsats i filmen «Still Alice», der hun portretterer en kvinne som får alzheimer-diagnosen. Friskt i minne ligger også filmen «Amour» som ble en stor kinosuksess her i Norge, og som har vært vist ved Oslos kinoer denne sommeren, om et eldre ektepars møte med sykdommen.

– Det har vært mange bøker og filmer om sykdommen de siste årene, og det er nok noe som har blitt lagt lokk på, som vi ikke har snakket om eller rørt ved. Diagnosen har vært forbundet med skam, sier Riise.

– Antakelig snakker vi mer om sykdommen nå enn før. Det er heldigvis mer åpenhet rundt lidelsen. Den store TV-aksjonen for et par år siden betød nok mye. Og det har visstnok også blitt mer av sjukdommen, spesielt blant unge mennesker, sier Hytten.

LES OGSÅ: «Jeg har kommet over tapet av kjæresten og mannen min. Det som plager meg mest, er at Theodor har mistet pappaen sin.»

Øker

Alzheimer er den vanligste formen for demens, som er et fellesbegrep for sykdommer som innebærer hukommelsestap. Tall fra World Alzheimer Report 2013 anslo at det var 44 millioner mennesker på verdensbasis som er rammet av demens, og at en ny person rammes hvert fjerde sekund. Alzheimers sykdom forårsaker i Norge flere tapte leveår enn brystkreft eller prostatakreft, viser tall fra Institute for Health Metrics and Evaluation. Sykdomsforløpet er individuelt, men de første symptomene er gjerne glemsomhet, i form av at man ikke husker hva man gjorde dagen før, eller at man blir forvirret. Etter hvert som hjernecellene gradvis dør, kan grunnleggende kunnskaper som å kle på seg, bruke toalett, spise selv eller kjenne igjen nære familiemedlemmer bli umulig.

– Når man får en så alvorlig diagnose, så faller filteret som vi er avhengig av for å verne oss mot livet. Hvem er man da? Det blir sagt av kyndige folk at man blir mer av seg selv når man får Alzheimer. Det må være en mektig opplevelse å bli konfrontert med en sånn diagnose, sier Riise.

LES OGSÅ: Klatremus, fylla og kongehuset

Vennskapene

Bentes venninner spilles av Ingunn Øyen, Elisabeth Sand og Ulrikke Hansen Døvingen.

– Dette er trofaste venner. Det er tre langvarige vennskap, og den tredje er et nytt bekjentskap, sier Hytten.

– Hvordan hadde det vært hvis hovedkarakteren var en mann? Ville vi sett samme nettverk da?

– Jeg tenker at det kanskje ville vært sjeldnere. Jeg tror det kvinnenettverket og kontakten kvinner har seg imellom gir sterke bånd, flere å spille på – og i Bentes tilfelle, er venninneflokken helt livsnødvendig, sier Hytten.

Venninnene snakker mye med Bente om livshistorien hennes, og historiene de deler.

– Det er interessant hvordan man omtaler sin egen livshistorie når noe så alvorlig rammer en. Kanskje kommer andre ting fram som ikke har kommet fram før. Slik jeg opplever det, så er kanskje ikke ting fullt så enkelt som hun ville at de skulle være. Etter hvert skinner det gjennom hva som egentlig har foregått i samlivet med hennes eksmann. Hvor mye mer misunnelse og sorg det har vært enn det hun har sluppet til, sier Riise.

Ikke bare mørke

– Uansett hvordan man snur og vender på det så framstår nok denne diagnosen som veldig skremmende for mange, sier Hytten.

– Man kan spørre seg hvorfor det er slik at flere og flere yngre mennesker får denne diagnosen. Er det alt vi omgir oss med av stress og informasjon, undrer Riise.

Hun understreker imidlertid at stykket ikke bare tar for seg det mørke ved sykdommen.

– Det er alvorlig tematikk, men i farvannet dukker det opp mange rørende og vakre situasjoner og samtaler. Jeg håper det kan stråle gjennom, sier hun.