Kultur

Er jeg ikke virkelig syk?

I de siste tiårene har tilstander preget av langvarig slapphet og diffuse smerter vært gitt mange nye sykdomsnavn.

Mange mennesker opplever slapphet, kombinert med diffuse smerter, hodepine og lignende, uten at leger, laboratorier, røntgen eller annen undersøkelse kan finne objektive sykdomstegn. For tiden ser vi følelsesladede debatter om hvordan slike tilstander skal oppfattes.

I medisinen ble slike tilstander fra slutten av 1800-tallet kalt nevrasteni. Det hørte hjemme under psykiatrien og var ingen sjelden lidelse. Mange pasienter opplevde plagene på en slik måte at de var overbevist om at det var en kroppslig sykdom. I enkelte tilfeller hadde disse pasientene rett, for det kunne være tidlige stadier av sykdommer som MS eller kreft som ble feildiagnostisert som nevrasteni. Men nevrasteni-diagnosen var trolig riktig for det store flertallet. I de siste tiårene har tilstander preget av langvarig slapphet og diffuse smerter vært gitt mange nye sykdomsnavn. Det er blitt vanlig at pasientene organiserer seg i foreninger som kjemper hardt for at deres plager skal aksepteres som en kroppslig sykdom. De er derfor kritiske til Helsedirektoratet.

Det begynte på 1980-tallet, da mange fortalte at plagene deres skyldtes en sykdom kalt fibromyalgi. Norsk fibromyalgiforbund ble stiftet i 1985 og fikk flere tusen medlemmer. Norges ME-forening ble stiftet i 1987 og senere ble det stiftet enda en ME-forening. De som mener at plagene skyldes amalgamforgiftning fra tannfyllinger, fikk sin forening i 1992. Også de som mener at plagene skyldes el-overfølsomhet, stiftet forening. På 2000-tallet har en i internasjonal medisin ofte kalt symptomene for kronisk tretthetssyndrom, som ofte men ikke nødvendigvis medfører smerter. Betegnelsen er korrekt, for den beskriver plagene på en nøktern måte og forutsetter ikke noe om årsak. I de senere år er symptombildet ofte blitt forklart som kronisk borreliose (Lyme’s sykdom, en flåttsykdom). Den mest kjente talsmannen er eventyreren Lars Monsen. Foreningen til disse pasientene ble stiftet i 2009.

Etter hvert har ME fått spesielt stor medieomtale og utbredelse i Norge, selv om betegnelsen ME utvilsomt er misvisende. Riktignok er det myalgi (muskelsmerter), men encefalomyelitt betyr betennelse i hjernen og ryggmargen, og det kan ikke påvises. Vi står altså overfor det underlige fenomen at lignende plager tolkes på vidt forskjellig måte. Det angis til dels enkelte forskjeller på de nevnte 5-6 lidelsene, som at en del ME-pasienter oppgir overfølsomhet for lys og lyd og at fibromyalgi har ømme «triggerpunkter». Likevel er det påfallende hvor like hovedsymptomene er - langvarig eller kronisk uforklarlig slapphet og diffuse smerter.

Det dreier seg gjerne om pasienter som føler visshet for at de har en kroppslig sykdom. I en del tilfelle er de også skråsikre på sine teorier om sykdommens årsak, som amalgam, stråling eller Borrelia. Medisinsk forskning har imidlertid ikke kunnet bekrefte teorien om at det dreier seg om primært kroppslige sykdommer. Forskningen har heller ikke klart å vise noen vesentlig effekt av medikamentelle behandlinger. Ved noen tilstander, bl.a. ME, har den beste og nyeste forskningen vist effekt av kognitiv psykologisk behandling og gradvis opptrening. Det misliker imidlertid ME-aktivistene, fordi det peker hen mot psykologiske faktorer bak sykdommen.

Hvordan kan vi forklare at mer eller mindre identiske symptombilder kan bli tolket så vidt forskjellig? Uten moderne medier kunne vi neppe opplevd slike «epidemier» med nye diagnoser. Mange journalister vil hjelpe folk som føler seg misforstått av legene, oftest fordi legen ikke ser plagene som uttrykk for en kroppslig sykdom. Blant landets 24.000 leger kan mediene alltid finne noen som støtter de ulike teoriene. Medieomtalen og pasientforeningene tilbyr mennesker med slike plager en ny definisjon av deres problemer, som stemmer med den subjektive følelsen av at det er en kroppslig sykdom. Kampen for å få anerkjent plagene som en kroppslig sykdom, synes også å gjenspeile at mange føler at kroppslige sykdommer har høyere status enn psykiske lidelser og gir en bedre legitimering av deres plager og funksjonssvikt.

Offentlig debatt om temaet blir gjerne sterkt følelsesladet. Pasientforeninger og andre aktivister reagerer ofte emosjonelt når de møter fagfolk som ikke mener de har en kroppslig sykdom. Den underliggende tanken synes å være: «Mener du altså at jeg ikke er VIRKELIG syk?». De siterer gjerne fragmenter av forskning og mener at framtidig forskning vil gi dem rett. For alternativ-industrien er slike tilstander en gavepakke. For hjelpeapparatet representerer de et dilemma. Leger og andre hjelpere bør møte pasientene med respekt og ikke bagatellisere pasientens plager, men bør samtidig oppmuntre til opptrening og egenmestring. Det som er lettest å bli enige om, er at det er synd på dem som opplever slike plager, og at det er reelle plager og nesten aldri er snakk om simulering av sykdom.