Morten horn
Lege og humanetiker
Hva er egentlig et v elskapt barn?
sorteringssamfunnet: Hva veier tyngst: Hensynet til barnet, eller hensynet til foreldrene?
«Sorteringssamfunnet» er et trøblete begrep, egnet til avsporing alt før debatten er kommet ordentlig i gang. I de polariserte spørsmålene rundt reproduksjon og abort bruker begge sider ordet aktivt: De liberale uttaler det med forakt, som et eksempel på motpartens svartmaling. Mens de konservative gjør hva de kan for å skape et bilde av et kaldt og kynisk samfunn der de svakeste blant oss blir sortert ut. Men når vi nå skal revidere bioteknologiloven, så vil dette med sortering stå helt sentralt: På hvilken måte skal vi bruke medisinske metoder som fosterdiagnostikk, genteknologi og selektiv abort til å sortere bort fostre med egenskaper vi ikke mener bør føres fram til liv?
Vi driver alt i dag med sortering som en del av det etablerte helsetilbudet. Par med kjent risiko for genetisk sykdom tilbys genetisk veiledning og fosterdiagnostikk, og ofte er selektiv abort, på grunn av at fosteret har en sykdomsegenskap, utfallet av en slik prosess. Noen tilbys preimplantasjonsgenetisk diagnostikk (PGD), der man gentester befruktede egg og setter inn ett som ikke har sykdomsgenet. Fram til nå har denne sorteringen i hovedsak foregått etter den selvbestemte abortperioden. Abortene må nemndbehandles, og helsepersonell avgjør hvilke tilstander det tilbys testing for. Det er typisk nokså alvorlige tilstander man prøver å sortere ut, selv om innføringen av testing for Downs syndrom til kvinner med høy risiko (> 38 år) bryter litt med dette. Downs syndrom er ikke en tilstand som med nødvendighet medfører stor lidelse for individet som har det.
Moderne utvikling rokker ved todelingen mellom selvbestemt abort i første trimester, som den gravide nærmest kan rekvirere selv, og den selektive aborten i andre trimester, der helsepersonell har en avgjørende rolle. Bruk av tidlig ultralyd gjør det mulig med diagnostikk av Downs syndrom og andre kromosomavvik helt ned i uke 11, selv om metoden har dårlig treffsikkerhet for unge kvinner med lav risiko.
I debatten rundt innføring av tidlig ultralyd til alle gravide, og Høyre-landsmøtets behandling av §2c i abortloven i fjor, har et mønster avtegnet seg: Mange politikere tar nå utgangspunkt i at ikke bare har kvinnen rett til å bestemme om hun vil ha barn, hun har også krav på god informasjon om barnet hun har i magen, så hun kan foreta et rasjonelt valg. Altså kan hun velge om hun vil ha akkurat dette barnet. Riktig eller galt, dette er i hvert fall en klar endring fra hva som gjaldt da abortloven ble vedtatt i 1979. Forslaget om tidlig fosterdiagnostisk ultralyd til alle gravide tror jeg vil havne i skuffen, ikke minst fordi ressursbruken i form av penger og personell vanskelig kan forsvares. Undersøkelsen er også i ferd med å bli innhentet av bedre og enklere metoder for diagnostikk av avvik hos fosteret. Men de etiske utfordringene ultralydsaken reiste står fortsatt ubesvart - selv om mange av politikerne allerede har ytret seg på en måte som vil gjøre det vanskelig å sette foten ned når nye teknologiske muligheter kommer på banen. Alt nå kan vi teste fosterets DNA i blodprøve tatt av mor, tidlig i svangerskapet. Non-invasiv prenatal diagnostikk (NIPD) er noe «ressurssterke» norske kvinner kan få gjort privat gjennom å sende en blodprøve til Tyskland. Innen ti år (tenk på revolusjonen med kartleggingen av det humane genom!) er trolig metoden utviklet slik at vordende mødre rutinemessig kan genteste fosteret sitt innenfor tidsvinduet for selvbestemt abort.
Når mine døtre skal få barn om 20-30 år, er det trolig rutine å sjekke fosteret for genetiske avvik, en utvikling presset fram av ønsker om å påvise behandlingsbar sykdom. Det er imidlertid mer usikkert om vi vil mestre generapi for folk flest - trolig vil abort fortsatt være eneste behandling ved alvorlige genetiske avvik hos fosteret. Vi som er foreldre i dag måtte hoppe i det, krysse fingrene og håpe at avkommet ble velskapt. For morgendagens foreldre kan det bli motsatt: De vil alt fra tidlig i svangerskapet kjenne til hele barnets potensiale for genetisk sykdom, deres valg vil være: Er dette bra nok, for barnet, for oss? Kan vi godta dette genomet, med sine gode og dårlige gener, for vårt barn? Kan vi ta ansvar for å sette et barn til verden, vel vitende om den risiko for sykdom, funksjonsvikt og død det medfører? Mer presis fosterdiagnostikk vil i framtiden sette begrepet «velskapt» på prøve. Hva er, egentlig, et velskapt barn? Hvor store avvik kan vi tolerere? Hvem skal avgjøre: foreldrene, legene eller samfunnet? Skal vi vektlegge egenskaper som kan påføre selve individet lidelser eller tidlig død? Eller skal valget om abort kunne begrunnes med den byrden omsorgen for et barn med ekstra behov vil medføre? Hva veier tyngst: Hensynet til barnet, eller hensynet til foreldrene?
Noen nokså sjeldne genfeil gir høy sannsynlighet for alvorlig sykdom. Andre gir bare lett økt risiko. Noen lar seg effektivt behandle, men ofte har behandlingen bare delvis effekt, eller medfører plagsomme bivirkninger. Det er ikke lett å vite hvor man skal legge lista, men dersom man velger å føre fram et foster med genetiske avvik så sitter foreldrene med ansvaret. Også overfor medborgerne: Hvis man med viten og vilje setter til verden et barn som vil trenge ekstra hjelp, men som kunne vært abortert, har man da rett til å sende regningen til samfunnet? Vi kan neppe stanse den teknologiske utviklingen. Det vi som samfunn råder over, det er lover og normer, og hvilke helsetilbud vi skal ta inn i spleiselaget. Det er en vesensforskjell på hva vi velger å gjøre som enkeltindivider, og hva vi blir enige om å gjøre som samfunn - det er først da det blir et sorterings-samfunn. Og det er faktisk ikke de konservative som bør bekymre seg mest for «sorteringssamfunnet». Det er vi, de moderne og liberale, vi som ønsker å ta sorteringen i bruk. Vår utfordring består i å benytte oss av sorteringsredskapene på en klok måte, en vi kan stå inne for. I samsvar med våre verdier, omsorg for de svakeste, et samfunn med plass til alle.
«Hvis man med viten og vilje setter til verden et barn som vil trenge ekstra hjelp, men som kunne vært abortert, har man da rett til å sende regningen til samfunnet?»