De siste ukene har begrepet sorteringssamfunnet blitt gjenstand for diskusjon igjen etter at Marte W. Goksøyr holdt et engasjerende innlegg på grunnlovsjubileet på NRK. Det er mange, som i likhet med Marte, mener at vi må jobbe for at samfunnet skal ha plass til alle. Menneskeverd er tydelige på at alle mennesker er like verdifulle uavhengig av egenskaper eller funksjoner.
Stor fare for seleksjon
Ved å tilby fosterdiagnostikk på et tidlig stadium, er faren for at man ønsker å avslutte svangerskapet sitt fordi man finner uønskede avvik hos fosteret, betydelig. Dagsavisen skrev i går at ifølge Medisinsk Fødselsregister er det kun født 49 barn med Downs syndrom i Norge i 2012. Det er det laveste tallet som er registrert noensinne.
LES OGSÅ: Rekordlave tall for Downs syndrom
Ni av ti
Tilhengerne av tidlig ultralyd hevder kvinnen har rett til å vite og at tilbudet dreier seg om like rettigheter uavhengig av hvor man bor og økonomi. Det skal ikke være forskjell på folk. Flere har også påpekt at det er stor forskjell mellom det å få vite og det å velge bort. Motstanderne av tidlig ultralyd er bekymret for at et økt antall levedyktige barn med Downs Syndrom skal bli valgt bort. De i Norge som får vite at barnet har Downs i dag, velger i ni av ti tilfeller abort. Hva skjer dersom alle får vite?
Kanskje noe av det som vi har sett i Danmark, som har tilbudt tidlig ultralyd til alle gravide fra 2004? Der har antall fødte barn med Downs syndrom falt drastisk. I 2012 ble det født kun 23 barn med Downs, det viser de nyeste tallene fra dansk sentralregister. Dette er det laveste tallet noensinne. Før tilbudet om tidlig ultralyd ble tilgjengelig for ti år siden, ble det årlig født omkring 60 barn med kromosomfeilen. I 2012 ble det født 57 916 barn i Danmark. Det betyr at andelen som fødes med Downs syndrom utgjør i underkant av en halv promille av det totale antallet. Utviklingen de siste årene viser dermed at realiteten for at det ikke lenger fødes barn med Downs i Danmark, er faretruende nær.
LES OGSÅ: Downs-barn ikke lenger velkomne i Danmark
Modige stemmer
Det er noe særegent i det å velge bort et barn som i utgangspunktet var ønsket når det oppdages sykdom eller avvik hos fosteret. Det er et stort antall ønskebarn som velges bort i Norge i dag grunnet dette. Kanskje vil personlige og ærlige historier fra de av oss som har diagnosene og de nære rundt kunne endre denne utviklingen? Marte Wexelsen Goksøyr er en av de som har sagt ifra. Foreldrene til lille Ludvik som ble hetset på Facebook fordi han har Downs syndrom, hører også til kategorien mennesker med modige stemmer.
Betent begrep
Sortering har etter hvert blitt et betent begrep. Sortering blir sett på som noe følelsesløst og systematisk. Hvordan kan man finne på å bruke et slikt begrep i en debatt som dreier seg om mennesker? Ved å benytte et slikt begrep blir vi beskyldt for å grave dypere skyttergraver og polarisere debatten. Men faktumet er at et statlig finansiert tilbud om tidlig fosterdiagnostikk, kan av mange av oss oppfattes som et ytterst beregnelig og systematisk tiltak. Da er kanskje talen om sorteringssamfunnet noe mer en pompøs retorikk med anklage. Det er snarere et faktum.
Kunnskap som verner om menneskeverdet
Inkludering og mangfold er viktige og velbrukte ord i den offentlige samtale og i god politikk. Et samfunn med plass til deg og meg. Et samfunn med plass til alle. Men er det egentlig slik? Med dagens utvikling kan en spørre seg – hvor perfekt må en tilslutt være for å bli født? Avansert genteknologi vil gi oss stadig større kunnskap om barnet i magen fra start. Hva vil vi gjøre med denne kunnskapen? Vi må diskutere de etiske gråsonene, være forberedt på de kommende utfordringer og forvalte ny kunnskap på en god måte.
NIPD-blodprøven
Derfor er det så viktig å være tydelig nå. I vår foregikk det en het politisk diskusjon i de rødgrønnes rekker rundt bioteknologiloven. Senterpartiet med Liv Signe Navarsete og Kjersti Toppe i spissen, satte som kjent ned foten for tidlig ultralyd til alle kvinner. Men debatten er langt fra over. I mars 2013 ble det kjent at Universitetssykehuset i Tromsø søkte Helsedirektoratet om tillatelse om bruk av den såkalte NIPD-blodprøven. Det er en blodprøve som på en enklere og billigere måte kan finne foster med Downs syndrom og andre kromosomavvik fra den 10. uke i svangerskapet. Bioteknologinemda skal nå vurdere søknaden. Mye tyder på at Universitetssykehuset vil få grønt lys. - Det er ikke mulig å si nei til en metode som er mindre risikofull og mer presis enn metoder som brukes i dag, sa Lars Ødegård, tidligere leder i Bioteknologinemnda om NIPD-saken.
Etikken alltid foran
I slike prosesser må vi alle gjøre vårt for at det skal være etikken og ikke teknikken, som styrer. Menneskeverd jobber for å verne om menneskelivet fra befruktningen til en naturlig død. Organisasjonens hovedoppgave er å styrke bevisstheten om menneskets verdi før vi er født, ved alvorlig sykdom og funksjonsnedsettelser og ved livets avslutning. Menneskeverds arbeid bygger på det kristne menneskesynet og Lejeune-erklæringen. De sier begge at alle mennesker er like mye verdt, fra befruktning til en naturlig død.
Vi må kjempe for det samfunnet vi ønsker oss, et samfunn hvor du og jeg som mennesker er unike og ukrenkelige, helt uavhengig av egenskapene vi har. Et samfunn som ikke setter prislapp på mennesker, et samfunn med plass til alle.
LES OGSÅ: Fosterreduksjon - en uhyggelig praksis