Innenriks

Spinal muskelatrofi-pasienter klare for å ta rettslige skritt

Advokatfirmaet Lippestad mener det er rettsstridig at voksne med muskelsykdommen SMA ikke får medisinen Spinraza. Nye forskningsfunn viser at legemiddelet også har effekt på voksne.

– Det bekrefter det vi hele tida har sagt: En vurdering må gjøres individuelt når medikamentet er det eneste som foreligger og sykdommens alvorlighetsgrad er så høy. Dette styrker vår sak, sier Mari Storstein som har den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA).

I dag møtte Storstein og pasientforeningen SMA Norge helseminister Bent Høie. De framla ny dokumentasjon som viser at medisinen også har effekt på voksne.

Beslutningsforum for nye metoder besluttet i februar at den svært dyre medisinen kun skal gis til pasienter som er under 18 år og begrunnet det med at Spinraza ikke har dokumentert virkning på dem som er eldre.

SMA Norge har engasjert advokatfirmaet Lippestad for å se på om det er lov å fatte et vedtak som ekskluderer voksne.

Konklusjonen til advokatfirmaet er at det er rettsstridig.

– Beslutningsforum har fått et mandat av Stortinget til å vurdere på gruppenivå om en medisin skal godkjennes eller ikke. Det som har skjedd er at man har godkjent Spinraza og tilbudt den til en bestemt aldersgruppe, mens de over 18 år ikke får medisinen. Det har man ikke anledning til å gjøre uten at det gjøres en individuell vurdering av den enkelte pasient. Vi mener derfor at beslutningen er rettsstridig, sier advokat Geir Lippestad.

Les også: – Dette er uforståelig og utrolig urettferdig

Nye forskningsfunn 

Professor John W. Day, som jobber ved Stanford University i USA, har lagt fram foreløpige funn fra en studie der forskere har sett på hva slags effekt medisinen har på voksne. Funnene viser at funksjonsevnen til personer med SMA bedres og at sykdomsforverring stanses hos dem som har brukt medisinen.

Storstein beskriver funnene som «utrolig lovende».

– Vi som har sykdommen vet at det ikke er en mirakelkur som kan få oss opp av rullestolen. Men medisinen stopper sykdommens progresjon. En del får også bedret funksjonsevne, og det er helt utrolig, sier Storstein og legger til:

– I dag kan jeg jobbe, være tante for nevøene mine og puste selv. Jeg vil ikke bli dårligere enn jeg er nå.

Hun forventer nå at Beslutningsforum vurderer de nye forskningsfunnene så raskt som mulig.

– Vi er kjempeglade for at dokumentasjonen har kommet, og vi har høye forventninger til at det skal gå vår vei og at vi slipper enda flere nedturer, sier Storstein.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

Vurderer rettslige skritt

Gunn Aas Shaw, leder i SMA Norge, er klar for å ta rettslige skritt hvis de ikke får medisinen.

– Vi forventer at de snur og at alle som har SMA får medisinen. Hvis det ikke skjer, vil vi vurdere å ta saken til retten. Vi mener at vi har en veldig god sak, sier Shaw.

Geir Lippestad sier at de er klare til å bistå om det skulle skje.

– Ja, det er vi. Men vi håper at det ikke skjer. Dette er først og fremst en gledens dag. Det ligger tung forskning bak de nye funnene og Beslutningsforum har uttalt offentlig at de skal gjøre en ny vurdering hvis det kommer ny informasjon.

Les også: – Legemiddelindustriens grådighet må ha en grense

Høie: – Forventer at de jobber raskt

Helseminister Bent Høie sa i dag at Beslutningsforum nå må vurdere de nye funnene.

– Det er en forventning at de jobber raskt med denne typen saker.

Høie kommenterte også påstanden om at det er rettsstridig at voksne ikke får tilgang på medisinen.

– Det er ingenting av det jeg har sett som skulle tilsi at beslutningen er lovstridig, sa Høie.

Stig A. Slørdahl, leder for Beslutningsforum for nye metoder, er på reise, men  har sendt en kort kommentar til Dagsavisen.

– Dersom vi mottar ny dokumentasjon og nye opplysninger som endrer resultatet vesentlig, vil beslutningen vurderes på nytt.

SMA og Spinraza

* Sykdommen spinal muskelatrofi (SMA) hører til en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges.

* Spinraza (nusinersen) fra selskapet Biogen er den eneste medisinen som kan behandle barn med den svært alvorlige sykdommen.

* 12. februar avgjorde Beslutningsforum for nye metoder at personer under 18 år under en rekke forutsetninger skal få medisinen.

* Foreløpig funn fra en ny studie fra medisinsk fak­ultet ved Stanford Univer­sity i USA viser at medisinen også har effekt på voksne.

* Pasientforeningen SMA Norge krever nå at Beslutningsforum tilbyr medisinen også til voksne.

* En juridisk vurdering fra advokatfirmaet Lippestad konkluderer med at vedtaket 12. februar var rettsstridig.

Kilde: NTB

Mer fra Dagsavisen