Dorte Gjefsen trener to ganger i uka på Torggata Bad treningssenter. Treningen får hun på rekvisisjon fra lege.

Operasjon ga henne et nytt liv

HELSE: I ti år var Dorte Gjefsen så syk at hun slet med å komme seg ut av døra. Nå har behandlingsformen dyp hjerne­stimulering gitt henne et nytt liv.

- Jeg hadde ikke kontroll over min egen kropp. Det føltes som å miste seg selv, sier Dorte Gjefsen (57).

Landskapsarkitekten og skribenten står på kjøkkenet i rekkehusleiligheten sin på Munkebekken og viser fram sitt nye glansnummer. Før var det en umulighet. Men se nå: Her står hun, og holder begge armene strake framfor seg. Hendene er stødige og rette, håndflatene vender ned mot gulvet. Uten at hendene rister. Eller at tomlene vrir seg mot gulvet, slik de gjorde før, enten Gjefsen ville det eller ikke.

Hun er på mange måter kommet tilbake til livet. Dagsavisen har vært med på en ettermiddag som ville vært en umulighet før jul: Først trening. Så en handletur på Oslo City, uten at noen stirrer på det Gjefsen selv omtaler som «et åpenbart alvorlig sykt menneske».

 

Livet forandret

Det er om lag ti år siden trebarnsmoren fikk en alvorlig depresjon - som gikk over i en psykose. Hun mistet forstanden, beskriver hun selv. Hun kunne tro Norge var i krig.

Etter flere innleggelser og behandling med medikamentet Zyprexa, ble hun etter hvert kvitt psykosen. Men da begynte et nytt problem; hun fikk diagnosen dystoni. Det er den medisinske betegnelsen på en gruppe tilstander med ufrivillige muskelsammentrekninger. Sakte mistet Gjefsen kontrollen over sin egen kropp. Hun, som elsker å holde på i hagen, kunne ikke engang potte om en plante uten å være nødt til å ta lange pauser underveis.

- Det ble umulig for meg å gjøre noe som helst. Når jeg var sliten, kom bevegelsene sterkere. Jeg ble invalidisert, sier Gjefsen.

Tilstanden skyldes biokjemiske forstyrrelser i et bestemt område i hjernen, som igjen fører til feil i signaloverføringen fra hjernen til musklene. Mange av dem som får dystoni, får det som en bivirkning av antipsykotiske medisiner, eller av medisiner mot Parkinson. Men også arv og annen sykdom kan spille inn.

 

Ni timers operasjon

Likevel: Gjefsen føler seg heldig. Hun har, for eksempel, en dyktig fastlege som tar henne på alvor. Det er én av grunnene til at hun før jul i fjor var inne til omfattende utredning for behandling ved hjelp av dyp hjernestimulering. Metoden går ut på at man ved hjelp av avansert teknologi plasserer elektroder dypt inne i hjernen, i området hvor årsaken til sykdommen er lokalisert. Elektrodene er i forbindelse med en eksternt programmerbar pulsgenerator, tilsvarende en hjertepacemaker. Dermed kan man gi stimulering som normaliserer pasientens bevegelsesmønster.

I januar lå hun i ni timer på operasjonsbordet. Resultatet er ikke mulig å se. Men rett under det kortklipte, blonde håret kan man kjenne to små kuler - nesten som to små horn. Fra disse går en ledning ned til en liten boks som ligger rett under huden på brystkassa. Til vanlig er alt som synes et lite, hvitt arr.

- Rett før narkosen ble satt, var jeg redd, så klart. Men da kom det en sykepleier som sikkert hadde hørt om noe lignende før, og ga meg trøst. Og så gikk det bra, sier Gjefsen. - Men det var en lettelse å våkne igjen.

En stund etter operasjonen var hun på beina igjen. Hun, som de siste årene knapt hadde hatt ork til å gjøre noe annet enn å sitte i en lenestol i stua, kunne begynne å trene. Uten å bekymre seg for en kropp som ikke lystrer.

- Det er helt vanvittig, sier Gjefsen, som ikke får fullrost behandlingen hun har fått, både på Rikshospitalet og på Ullevål. Begge disse store, landsomfattende sykehusene er helt fantastiske å være pasient på. Alt fra vekterne og oppover er veldig profesjonelle og hyggelige. Så staten har behandlet meg godt, sier Gjefsen.

Nå trener hun i sentrum to ganger i uka. Taxi til og fra får hun via pasientkjøring.

 

Turist i egen by

- Det føles litt som å være turist i min egen by. Det er morsomt, det er som å komme til et nytt sted, sier Gjefsen.

- Jeg tok rulletrappa opp fra Stortinget T-banestasjon her om dagen. Da hadde jeg aldri sett sånne bevegelige plakater før. Og fargene, klærne ungdommen har på seg - det er mye som er annerledes, sier Gjefsen.

Under valgkampen har det vært mye snakk om norsk helsevesen - hvorvidt kvaliteten er god nok, hvordan den skal bli bedre, og hvordan folk skal få behandlingen de har krav på. Gjefsen tror det er mange som kan ha sine grunner til å klage. Det er bare det at bildet er litt mer sammensatt enn man kan få inntrykk av.

Hun føler seg trygg på at velferdsordninger blir stående, uavhengig av hvilken regjering vi har. Og en ting er sikkert:

- Hadde jeg bodd i et annet land, hadde jeg sikkert måttet solgt huset for å bli frisk.

irene.thoresen.ronold@dagsavisen

 

Dystoni

Dystoni er en medisinsk betegnelse på en gruppe tilstander med ufrivillige muskelsammentrekninger.

Skyldes en forstyrrelse i hjernens styring av muskelaktiviteten.

Symptomene spenner over et vidt spekter, men vanligvis dreier det seg om vridende, ufrivillige bevegelser.

Medikamentbivirkning er den hyppigste årsaken til dystoni.Kilde: Norsk helseinformasjon og Norsk dystoniforening

 

DYP HJERNE-STIMULERING

Benyttes for å behandle pasienter med Parkinson og dystoni, og pasienter med kraftig skjelving.

Ved dyp hjernestimulering implanteres elektroder i ulike deler av basalgangliene eller thalamus (i hjernen), og kontinuerlig høyfrekvent elektrisk strøm leveres ved hjelp av en implantert eksternt programmerbar pulsgenerator, tilsvarende en hjertepacemaker.

Kilde: Tidsskrift for norsk legeforening