Har ventet i ett år: Et stort skandinavisk forskningsprosjekt på diabetesmedisin som muligens kan hjelpe både personer med diabetes, hjerte-karsykdom og Parkinsons, starter nå uten norsk deltakelse. Forsker Christian Jonasson ved NTNU har nemlig ennå ikke fått dataene han trenger, etter å ha ventet siden desember i fjor.

– Liv går tapt mens vi venter

De kunne ha bidratt til å forebygge sykdom og forbedre behandlingen av kreft, diabetes og hjerte- og karsykdom. I stedet blir helseforskere stående i stampe.

Forskere fortviler over lang ventetid for å få ut opplysningene de trenger til livreddende helseforskning. Flere opplever at forskningsprosjektet deres blir kraftig forsinket. Noen gir opp hele prosjektet.

Forskningsrådet roper nå varsku om at Norge går glipp av viktig kunnskap som kunne ha forbedret nordmenns helse.

Les også: Brevet til Bent

– Går ut over livskvalitet

I gjennomsnitt må forskere vente i 17 måneder før de får tilgang til dataene de trenger til et forskningsprosjekt med mer enn én datakilde. Det viser en undersøkelse Forskningsrådet gjennomførte i høst, der 104 forskere har svart. To forskere oppgir at de har måttet vente så lenge som fire år.

– Liv går tapt, og folk må leve lenger med sykdom som kunne ha vært behandlet bedre. Dette går ut over folks livskvalitet, sier administrerende direktør John-Arne Røttingen i Forskningsrådet.

Det tar lang tid å få opplysninger bare fra ett register, og forskerne må som regel koble sammen data fra flere registre for å svare på de viktigste spørsmålene. Dermed går tida.

Les også: Brevet til Mari

diab
Pasienter med diabetes, kreft og hjerte-kar-sykdom kunne ha fått bedre behandling, mener Forskningsrådet. Foto: NTB scanpix

Legemidler til hjertesyke

Siden desember i fjor har forskerne Christian Jonasson og Kristian Hveem ved Norsk Teknisk-Naturvitenskapelig Universitet (NTNU) i Trondheim ventet på data til et stort forskningsprosjekt om diabetesmedisin. Først måtte Etisk komité og Datatilsynet gi sin godkjenning. Nå venter forskerne på at helseregistrene skal behandle ferdig søknaden.

– Det er spesielt hos Norsk pasientregister, hvor vi har ventet i kø for juridisk saksbehandling siden mai, at dette har vært krevende. Nå står vi i ny kø for selve datauttrekket. I dette prosjektet har det vært veldig lang ventetid, sier Jonasson.

Sammen med svenske og danske forskere skulle de to norske forskerne samkjøre data fra et stort antall pasienter for å se på bivirkninger og gunstige effekter av nye legemidler.

– Det har kommet en rekke nye behandlingsprinsipper de siste fem årene innen type 2-diabetes, og det ser ut som at noen av disse legemidlene har en gunstig effekt også på hjerte-karsykdom. Vi ønsker derfor å se på om disse legemidlene reduserer hjerte-karsykdom og død. Vi vil også se på om bruk kan være forbundet med økt risiko for utvikling av noen krefttyper. I tillegg vil vi undersøke eventuelle gunstige effekter på sykdommer i sentralnervesystem, som Parkinsons, sier Jonasson.

Les også: Demens kan forebygges

Søkte samtidig i tre land

Forskerne i de tre landene søkte samtidig i november i fjor om å få tilgang til dataene de trenger.

– Danskene fikk tilgang i juni, svenskene i august, mens i Norge sitter vi altså fortsatt og venter, sier Jonasson.

Nå har prosjektet startet i Danmark og Sverige. De norske forskerne håper å kunne hekte seg på senere.

– Vi vil jo gjerne bidra som en likeverdig partner i dette prosjektet. Det gjør vi per nå dessverre ikke.

Det er så altfor mange aktører i Norge, og systemet er fullt av fallgruver og tidstyver, mener Jonasson.

– Alle aktører gjør egentlig så godt de kan, så tregheten kan tilskrives mangler på systemnivå. Hvis vi hadde hatt et bedre system, kunne vi ha tiltrukket oss internasjonale samarbeidspartnere og næringsliv og fått gjort veldig mye mer med norske helsedata – som ville ha tjent pasientene.

40 prosent av forskerne i Forskningsrådets undersøkelse oppgir at finansieringen opphørte fordi utleveringen av data tok lengre tid enn ventet. Prosjektet deres ble altså aldri gjennomført, eller de måtte søke om mer penger.

– Dette er urovekkende tall, sier Røttingen i Forskningsrådet.

– Det betyr at vi skusler bort forskningsmidler. Dette er skattepengene våre, og for at vi skal få mest mulig effekt av forskningen de finansierer, ønsker vi minst mulig barrierer og byråkrati, sier Røttingen.

Les også: Aud måtte amputere en fot – nektes handikapparkering

Svineinfluensaen

OECD har fastslått at vi i Norge er gode til å samle inn data, men ikke får utnyttet dem.

– Behandlingstilbudet og måten vi rigger helsetjenesten på, blir ikke så godt som det burde. Vi får ikke nødvendig kunnskap om hvordan helsevesenet fungerer, noe som får konsekvenser for pasienters overlevelse, eller vi får ikke kunnskapen raskt nok til å kunne reagere, sier Røttingen.

Han viser til at tempo er viktig når det oppstår en helsekrise, som for eksempel en influensaepidemi.

– Ved svineinfluensaepidemien tok vi i bruk en ny vaksine som viste seg å ha uheldige virkninger. Det er viktig å løpende ha informasjon om hvordan en slik vaksine virker. Det er mange analyser som bør skje løpende, sier Røttingen.

– Å kunne sikre at vi tilbyr pasientene det vi vet har den beste effekten, er helt grunnleggende. Men skal vi kunne gjøre det, må vi kunne analysere data mye raskere enn i dag og uten de store kostnadene dagens ordninger medfører.

Les også: Søt fare

Vil forenkle

Økt pågang er hovedforklaringen på at det tar lang tid å få ut data fra Norsk pasientregister, forteller Stein Olav Gystad, avdelingsdirektør for helseregisteret i Helsedirektoratet.

– Vi er ikke fornøyde med hvor lang tid det tar, sier han og forteller at det jobbes med å få ned tidsbruken ved å gjøre mer statistikk tilgjengelig i selvbetjeningsløsninger og forenkle muligheten til å hente ut data.

Det er i tillegg knyttet håp til tiltak i Helsedataprogrammet, der det blant annet er planer om å etablere én felles plattform som kan gjøre helsedata tilgjengelig bak en sikker brannmur. Forskningsrådet og Direktora-tet for e-helse inngikk tidligere i år en avtale om dette. Men det kommer til å ta mange år før den nye plattformen er på plass, og finansieringen er fortsatt usikker, ifølge Røttingen.

Imens går Norge glipp av viktige resultater som kunne ha gitt nordmenn bedre helse og bedre behandling, mener forskningsdirektøren.

– Det er mange forhold som må avklares før dette er klart, deriblant en del lovendringer og organisatoriske endringer. Men nå har politikerne mulighet for å forenkle, redusere byråkrati og fjerne unødige tidstyver, sier han.

Les også: Kampen mot deltidsstillingene har ikke ført fram