Helseminister Bent Høie (H) varsler at personvern må ses opp mot forskernes behov for rask tilgang til helsedata.

Helseministeren: – Jeg deler helseforskernes frustrasjon

Forskningsrådet mener liv går tapt fordi Norge går glipp av viktig forskning. Bent Høie sier han forstår frustrasjonen.

Av Trine Andreassen og Jens Marius Sæther

Dagsavisen skrev i går at helseforskere fortviler over lang ventetid for å få ut dataene de trenger til sin forskning. I gjennomsnitt venter de i 17 måneder for å få ut data fra helseregistrene. Dette gjelder forskning på blant annet store folkesykdommer som hjerte-karsykdom, diabetes og kreft.

– Jeg er glad forskerne er på banen, og jeg deler deres frustrasjon, sier helseminister Bent Høie (H). 

– Dette er grunnen til at vi har hatt et utvalg som har gått gjennom spørsmål knyttet til tilgang til medisinske registre. Utvalget har kommet med en rekke anbefalinger. Disse er nå ute på høring, og vi håper at forskerne er aktive og engasjerer seg. 

Les også: Regjeringen ville effektivisere. Resultatet er stikk motsatt.

Personvern

Høringen Høie viser til, omhandler planer om å etablere én felles plattform som kan gjøre helsedata tilgjengelig bak en sikker brannmur. Forskningsrådet og Direktoratet for e-helse inngikk tidligere i år en avtale om dette. 

– Dette er en viktig sak å jobbe med. Når det gjelder hensynet til rask tilgang opp mot hensynet til personvern, vil det bli motstand når man kommer til konkrete tiltak, sier helseministeren, som lover at han og regjeringen er klar til å arbeide med forslagene når høringen er over. 

Les også: Staten har avvist medisinen som betyr liv eller død for Tonje fordi den er «uetisk» dyr

Frp vil følge opp

Bård Hoksrud, som sitter i helsekomiteen på Stortinget for Fremskrittspartiet, sier han vil følge opp saken med Høie. Han viser til at NTNU-forsker Christian Jonasson fortalte i Dagsavisen i går at et skandinavisk forskningsprosjekt nå ruller i gang uten Norge, fordi Jonasson og kollegaen ennå ikke har fått dataene de trenger – etter å ha ventet i ett år. Forskerne i de tre landene søkte samtidig i november i fjor om å få tilgang. Danskene fikk dataene i juni, svenskene i august, fortalte Jonasson til Dagsavisen.

– Det er alvorlig når forskerne er så tydelige på dette og når man ser at de er kjappere i andre land, sier Hoksrud.

– Jeg tror nok de fleste av oss er interessert i at man skal kunne forske for å hjelpe folk til å bli friske og for å forebygge. Jeg skjønner at det er viktig for Datatilsynet å ivareta personvernbiten, men vi må se på dette. Frp har møter hver uke med helseministeren, og jeg kommer til å følge opp der og be om å få vite hva som må gjøres og hvor raskt man ser for seg at ting kan komme på plass. Vi må se på hvordan man raskere kan hjelpe dem som trenger å få denne informasjonen, sier Frp-politikeren.