Elin Gunnarsson ble livredd og rasende da kommunen ville bytte ut assistentene som tar seg av sønnen Willam.

Får ikke hjelp de har rett på: – Det har vært et helvetesår

Elin Gunnarsson måtte kjempe en knallhard kamp mot kommunen for retten til selv å bestemme hvem som skal assistere sønnen. Hun er ikke alene. I fjor havnet 111 klagesaker på Fylkesmannens bord i Oslo og Akershus.

– Det er skammelig at det skal være sånn. Jeg kjenner mange som har det helt jævlig der ute. For meg har det vært et helvetesår.

Elin Gunnarsson er mor til William (6) som har en sjelden muskelsykdom. Sønnen er avhengig av respirator og trenger tilsyn av assistenter døgnet rundt. William mangler språk og kan ikke bevege seg, men er klar i hodet. I fjor startet han i første klasse på Løren skole i Oslo. Gunnarsson har brukt ordningen som heter brukerstyrt personlig assistanse (BPA). I 2014 bestemte Stortinget at denne ordningen skal være en lovfestet individuell rettighet. Kort fortalt innebærer BPA at en person med funksjonshemninger eller foreldre til barn med funksjonshemninger selv kan organisere assistentene de trenger i hverdagen.

Les også: «Kommunen tror brukerne er fornøyde bare buksa kommer på, men jeg er opptatt av hvordan den kommer på»

Fryktet for sønnens liv

For et drøyt år siden fikk Gunnarsson beskjed om at bydel Grünerløkka hadde bestemt at kommunen skulle ta over hovedansvaret for sønnen gjennom stasjonær hjemmesykepleie. Alle assistentene som hun hadde brukt i flere år, skulle byttes ut og erstattes med nye. Gunnarsson nektet å akseptere vedtaket og anket saken til Fylkesmannen. Hennes kamp mot kommunen ble dokumentert av TV 2. Gunnarsson var livredd for at endringen ville føre til hyppig utskifting av personell og mangelfull opplæring – og at det kunne bli fatalt for sønnen. Hun bruker en nylig dramatisk hendelse for å forklare hvorfor det er så viktig for henne å ha kontrollen i eget hjem. William fikk da en slimpropp i kanylen som han puster gjennom.

– Han fikk ikke puste. De som ikke kjenner lydene han lager og kroppen hans, kunne tenkt at det var noe feil med respiratoren. Jeg skjønte med en gang at kanylen måtte byttes ut.

Hun forteller at det alltid må være to personer rundt sønnen og at hun har brukt flere måneder på å lære opp assistene.

– Da jeg fikk beskjed om at jeg ikke lenger fikk lov til å ha ansvaret for William og at assistentene jeg har brukt i flere år ikke kunne fortsette, tenkte jeg: «Dette kommer vi ikke til å overleve.»

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

Klar tale fra Høie

I fjor sendte helseminister Bent Høie (H) brev til landets ordførere. Høie skrev at han stadig mottar brev fra brukere som hevder at kommunene ikke følger opp intensjonene bak rettighetsfestingen av BPA. Helseministeren ba ordførerne ta i bruk «frigjøringsverktøyet» for brukerne. Det ser ikke ut til at Høies oppfordring til å endre praksis har nådd fram. Bare i Oslo og Akershus var det i fjor godt over 100 klagesaker som havnet på Fylkesmannens bord. Rundt halvparten er ferdigbehandlet. 40 prosent av sakene endte med et omgjøringsvedtak, som betyr at kommunene har begått et lovbrudd. Omgjøringsprosenten er like høy på landsbasis.

– Kommunene har en utrolig fantasi når de argumenterer for hvorfor de ikke vil gi brukerstyrt personlig assistanse, sier Hedvig Ekberg, generalsekretær i Norsk forbund for utviklingshemmede.

– I sakene vi har jobbet med, har personene som har søkt om BPA helt klart oppfylt vilkårene som er satt i loven. Kommunene kommer opp med de underligste ting når de argumenterer for sine avslag. Plutselig er det veldig mange som bare har et 24-timers behov for assistanse – som er rett under grensen for å ha rett på BPA, sier Ekberg.

Hun forteller at klageprosessen er utmattende for dem det gjelder.

– Flere av klagesakene tar halvannet år å få avgjort. Selv etter at Fylkesmannen har lagt føringer, så opprettholdes avslagene i kommunene. En familie vi jobber med er fullstendig utslitt. Det kommunale tilbudet fungerer ikke. Man skulle tro at det ble mye lettere å få BPA etter at man fikk rettighetsfestingen, men slik er det ikke. Det virker som om en del kommuner har bestemt seg for at dette er noe de ikke ønsker.

Les også: - Straffet for å velge privat ordning

Hvor blir det av pengene?

Regjeringen har bevilget en halv milliard kroner for å styrke ordningen etter rettighetsfestingen i 2015. Hvor ble pengene av? spurte foreningen Unge funksjonshemmede i en Twitter-melding i januar.

– Det har vært en veldig svak økning i BPA-brukere selv om regjeringen har satset stort og bevilget penger. Hvis kommunene har brukt pengene til andre tjenester, er det en hån mot alle som har krav på og ønsker BPA, men ikke får det, sier Synne Lerhol, generalsekretær i foreningen Unge funksjonshemmede.

Hun mener det er bra at alle omgjøringsvedtakene fra fylkesmennene blir synliggjort, fordi det viser at det nytter å klage.

– Regjeringen har vært klar på hva den ønsker. Det er i bydelene og i kommunene det svikter. Det er også uheldig at forskjellene mellom ulike bydeler og kommuner er så store. Det skaper velferdsflyktninger.

Hun mener det høye antallet klagesaker bunner i en manglende forståelse ute i kommunene om hva ordningen egentlig er.

– BPA skal gi funksjonshemmede muligheten til å ha et aktivt liv og delta i samfunnet. Det er ikke en helsetjeneste, men en likestillingstjeneste, sier Lerhol.

Vant til slutt

Elin Gunnarsson ser på oversikten over alle klagesakene som er sendt til Fylkesmannen i Oslo og Akershus i fjor.

– Jeg kjenner ingen som har fått BPA uten at de har måttet kjempe for det. Det er en kamp for alle.

På spørsmål om hvorfor hun mener BPA-ordningen er så god, svarer hun:

– Hjemmetjenesten går på rullebånd. Alle barn har ulike behov. Melder du avvik, får du høre at du er vanskelig. Når du selv har ansvaret, er det ingen som kan komme og si at du er en vanskelig mamma. Med BPA bestemmer vi selv over vårt hjem og våre barn. Det er vi som har kontakten med spesialisthelsetjenesten. Det er vi som kjenner våre barns behov best.

I januar i år fikk hun endelig konklusjonen fra Fylkesmannen.

– Fylkesmannen så ingen grunn til at bydelen skulle ta fra oss ordningen som hadde fungert så godt. Jeg begynte å gråte da jeg leste det. Det er forferdelig å tenke på at så mange må gå gjennom en sånn prosess.

Bydelsdirektøren i bydel Grünerløkka ønsker ikke å kommentere saken til Gunnarsson.