Det begynte med en nummen hånd

12.000 nordmenn lever med MS, en sykdom folk flest har lite kunnskap om. Arve Josefsen (49) ante ikke hva MS var da han selv fikk diagnosen.

Av Leni Aurora Brækhus - ABC Nyheter

Man regner i dag med at over 12.000 personer i Norge har MS. Og hvert år får over 500 personer diagnosen her til lands.

Likevel er MS en sykdom mange ikke har kjennskap til. Dette blir bekreftet i en ny undersøkelse utført av YouGov på vegne av MS-forbundet og Roche.

Her svarer nesten ni av ti at de har ingen eller lite kunnskap om sykdommen. Nesten 80 prosent svarer at de tror det er en muskelsykdom, noe som er en misforståelse.

– Egentlig er MS en hjernesykdom og nervesykdom som kan påvirke hele nervesystemet, sier Einar August Høgestøl, som er lege og forsker ved Oslo univsersitetssykehus (OUS), til ABC Nyheter.

Vi treffer ham i MS-bussen som mandag står parkert på Youngstorget i Oslo. Målet med bussen som huser MSforstått kafé, er å øke kunnskapen om sykdommen.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

– Det som er unikt med MS er at den ofte rammer i ung alder. Som regel er man i 20-30-årene når man får en diagnose, sier Høgestøl og fortsetter:

– Den skal du leve med resten av livet, og ta med deg gjennom hele familielivet, arbeidslivet, i møte med kolleger og venner. Da er det viktig at folk rundt deg også er klar over hva MS er, så det blir lettere å takle overgangen til den nye tilværelsen.

Bussen er innredet for å gi de besøkende et lite innblikk i hvordan det kan være å leve med en MS-diagnose. Gulvet er mykt, fordi man med MS kan ha problemer med balansen, oppleve svimmelhet og bli uvel.

Menyen over kaffebaren i MSforstått kafé veksler mellom å være lesbar og å være helt uklar, fordi MS er en sykdom som kan ramme synet.

Sukkerposene er surret inn i plastfolie, som en illustrasjon på at det kan være krevende å åpne en slik pose hvis sykdommen gjør at kroppen ikke spiller på lag.

Nummenheten ga seg aldri

På en av kafeens tunge og lave stoler, som skal vise hvordan en vanlig stol kan oppleves for en med MS, sitter Arve Josefsen (49). Han er gift, har to barn og han har MS. Da han fikk diagnosen for snart seks år siden, ante han ikke hva MS var.

Josefsen forteller at han våknet en morgen i 2013 og trodde han hadde fått en nerve i klem, fordi hånden hans var nummen. Det kjentes som om han hadde sovet på den. Men nummenheten gikk ikke over. Da han etter et par, tre måneder fortalte fastlegen om dette, ble han sendt til MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg. Undersøkelsen viste en skade på venstre side av hjernen.

– Jeg ble innlagt på Ahus etter at de tok MR. Og fikk beskjeden etter at bildene og ryggmargsprøven var klar: «Du har MS».

– Da ser jeg på min kjære kone Pernilla og sier «Vet du hva MS er?» Jeg visste ikke hva det var. Hun visste det, men jeg hadde ingen aning, sier Josefsen til ABC Nyheter.

Les også: – Det har vært en svak økning av MS-forekomst

Usynlig sykdom

Han er en av mange som har MS-symptomene som ikke synes for andre.

– Min MS er usynlig, pleier jeg å si. Det kan være vanskelig for andre å forstå. Noen med MS sitter i rullestol, noen bruker krykker eller har problemer med å snakke. Men jeg har en nummen høyrehånd.

– Det er mitt eneste fysiske symptom. Det kan være litt vanskelig å forklare for folk at jeg er syk, fordi jeg ser så frisk ut.

I tillegg sliter han kognitivt. Han har problemer med hukommelsen.

– Jeg sliter med å huske ting, huske historier, huske hva jeg skal handle. Men jeg har lært teknikker for hvordan jeg skal klare å mestre det best mulig.

I tillegg har Josefsen slitt med fatigue, altså utmattelse. 49-åringen jobber ikke lenger, for energien strekker ikke til både jobb og familieliv, men han har engasjert seg som frivillig i MS-forbundet lokalt i Follo.

Lege Høgestøl forklarer at de fleste MS-pasienter har vært innom fatigue, eller vedvarende utmattelse. For de aller fleste MS-pasienter er det dette usynlige symptomet som er deres største plage.

– Se for deg at du er en utrolig gammel el-bil med veldig dårlig batteri. Du når ikke frem til dit du ønsker, du må stoppe underveis og lade. Og hvis du kjører deg tom for strøm, har du et stort problem i flere dager etterpå, sier legen og fortsetter:

– Dette lever mange MS-pasienter med og de må tilpasse hverdagen og livet generelt, jobb, sosialt, familie og venner, og lære seg å mestre disse plagene på best mulig måte.

Les mer om fatigue og råd for å håndtere dette: – Vedvarende utmattelse er et folkehelseproblem

Medisinsk gjennombrudd ga lysere fremtid

Høgestøl forklarer at de fleste som får MS i dag, lever normale liv. Men for ikke lenge siden var MS en diagnose man ikke kunne få sent nok, for det fantes uansett ingen behandling. Vendepunktet kom i 1993.

– Da kom et gjennombrudd som gjorde at man kunne bremse og behandle MS, ikke bare lindre symptomene og plagene. Nå har MS-pasientene en betydelig lysere fremtid enn de hadde for bare kort tid siden. Det har vært et paradigmeskifte.

– Det har kommet pasientene til gode, men det er ikke opplyst i befolkningen, at MS ikke er ensbetydende med lammelser og rullestol lenger, sier Høgestøl.

Men det er flere usynlige symptomer. Blant annet nevner han problemer med førligheten. Hvis dette for eksempel rammer den hånden du har vokst opp med å skrive med, må du lære deg å skrive med den andre.

Og i tillegg til problemer med hukommelse, kan det kognitive rammes ved at det blir utfordrende å tenke i et visst tempo.

– MS-pasienter bruker ofte lengre tid på å komme frem til svarene, men de kommer frem til dem, de er ikke dummere enn folk flest, men bruker ofte lengre tid.

Han forklarer at hver MS-pasient er unik.

– Hver pasient har sitt sett med symptomer og plager. Sykdommen kan ramme alt fra lillehjerne, storehjerne og helt ut til ytterste del av ryggmargen. Derfor må hver enkelt pasient behandles individuelt.

Sykdommen rammer som oftest nervesystemet ved at den angriper i perioder eller etapper, forklarer Høgestøl.

– Det er det man kaller attakker, hvor pasientene over noen uker kan bli verre i sine symptomer. Og så går de gradvis over og gror til en viss grad. Noen plager forsvinner helt igjen, mens andre blir igjen som restplager som de må leve med resten av livet, sier han.

Les også: Ali fikk MS som 25-åring: – Jeg setter mer pris på livet mitt nå

Håper medisinene skal holde sykdommen i sjakk

Arve Josefsen forteller at utredningen av ham viste at han har kognitive utfordringer blant annet med hukommelse, som vil gi utfordringer i jobbsituasjon.

– Det var litt vondt å lese, samtidig var det godt, fordi jeg vet at det er noe jeg sliter med.

– Når du kjenner at det er noe galt, er det nesten en lettelse å få et svar. Det var et dumt svar, men da har du noe å forholde deg til. Det gir en ro, sier han.

Samtidig er han veldig klar over at sykdommen kan utvikle seg til det verre.

– Jeg kan få lammelse og problemer med å snakke, men det kan gå 20 år eller 30 år, eller kanskje jeg ikke får mer problemer.

Nå går han på medisiner som skal holde sykdommen i sjakk.

– Jeg krysser fingrene for at medisinene skal holde det stabilt.

– Min forrige MR var veldig bra, den før det var ikke bra, da var det nye funn. Det er alltid en usikkerhet og utrygghet. Det er psykisk og mentalt en belastning som heller ikke synes, at du har det hengende over deg at du kan bli dårligere og du vet ikke når det eventuelt skjer. Det tror jeg også mange andre kan slite med.

– Hva mener du er det viktigste folk bør vite om MS?

– Budskapet mitt er at har du sett én med MS, så har du sett én med MS. Derfor er det vanskelig å si at MS er sånn eller sånn, svarer Arve og fortsetter:

– Veldig mange med MS er i full jobb og fungerer utmerket. Det er det ene ytterpunktet. Men så har du det andre ytterpunktet, som for eksempel kan være at du sitter i rullestol og har behov for personlig assistent omtrent 24/7. Det vil jeg at folk skal vite, det er så veldig ulikt fra ytterpunkt til ytterpunkt.

Les også: Norske MS-pasienter får ikke ny medisin

– Det går an å tilrettelegge

MS-bussen, som er et samarbeid mellom MS-forbundet og legemiddelselskapet Roche, skal nå videre rundt i Norge i forbindelse med verdens MS-dag 30. mai. Neste stopp er Kristiansand​ (22. mai), før bussen kjører videre til Stavanger (24.), Haugesund (25.) og Bergen (27.).

Sofabenken innerst i MS-bussen er ubehagelig å sitte i og vanskelig å komme opp av. Dette skal illustrere at selv det å reise seg fra sittende stilling kan kreve mye av en med MS som er plaget av fatigue, forklarer Gudrun Sofie Østhassel, som er kommunikasjonsleder i MS-forbundet.

– Dette er problemer som ikke andre ser, men som oppleves veldig stort og vanskelig for de som er syke. Og det er ofte en grunn til at folk ikke jobber, sier hun til ABC Nyheter og fortsetter:

– Vi håper at arbeidsgivere og alle kommer og ser dette, og lærer mer og får en bedre forståelse for hva MS er. For det går jo an å tilrettelegge, for eksempel med et hvilerom på arbeidsplassen.

Saken ble først publisert hos ABC Nyheter