Reportasje

Nedsatt funksjonsevne – ikke seksualitet

De er lei av å ikke bli inkludert i den seksuelle offentligheten, og vil vise at de er mer enn sin funksjonshemning. Vi har møtt ti som håper at deres åpenhet vil bidra til større normalisering av mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Luna Andrine (32) og Alexa Renee (22)

Luna Andrine (32) og Alexa Renee (22)

– Det er det jeg sier til deg! Du har et flott smil. Det og den sykt dårlige humoren din.

Luna Andrine Engh (32) fra Ski forteller hva hun liker best med Alexa Renee Hamsund (22). De møttes på internett, akkurat som mange andre moderne par. Begge er født som gutter, men identifiserer seg som kvinner. Luna er lesbisk og Alexa er panfil, det vil si at hun tiltrekkes av mennesker uavhengig av deres biologiske kjønn eller kjønnsidentitet, og begge har Aspergers syndrom.

– I tillegg til Lunas utseende liker jeg spesielt godt at hun forstår meg og Aspergers-syndromet, sier Alexa.

Diagnosen beskrives som en form for høytfungerende autisme og blant utfordringene er vanskeligheter med å tolke sosiale koder, sette seg inn i andres følelser og få uttrykt egne følelser på den måten folk flest gjør. Det betyr at kommunikasjonen må være så tydelig og bokstavelig som mulig.

– Jeg har mange ganger ikke fått med meg at folk har prøvd å sjekke meg opp, og enkelte har trodd at jeg har hatt andre intensjoner med mine kommentarer, sier Alexa som har Luna på besøk hjemme på Lindås i Hordaland.

Marianne Knudsen (17)

Marianne (17)

Marianne Knudsen (17) fra Trondheim er fungerende leder i Norges Handikapforbund Ungdom, og har både cerebral parese og skoliose.

– Når jeg spurte legen om hvordan jeg kunne ha sex, begynte han å le og sa at «slike ting snakker ikke vi om». Marianne har sett seg lei på at folk kun ser hennes funksjonsnedsettelse, og vil at det skal bli mer normalt med mange forskjellige kropper.

Helle-Viv (52)

Helle-Viv (52)

Helle-Viv Magnerud (52) fra Sandsli i Bergen ønsker at folk skal få opp øynene for at alle har en seksualitet, men har kjent mest på at mennesker har dømt henne ut fra sin cerebral parese (CP).

– Jeg får ofte spørsmål om funksjonsnedsettelsen min når jeg er ute på byen. Det er først når folk blir skikkelig fulle at de tør å spørre meg!

Hun trekker litt på det.

– Jeg har for eksempel fått spørsmål om jeg kan ha sex. Hvis jeg liker personen som spør kan jeg svare litt spøkefullt at jeg ikke vet om jeg kan ha sex, men at vi godt kan gå og prøve.

Selv om hun smiler, legger hun fort til at det ikke har vært enkelt å komme dit hun er i dag. Spesielt ungdomsårene var svært krevende. I dag holder hun foredrag og presentasjoner for å spre kunnskap, endre holdninger og fordommer for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Helle-Viv er også panseksuell og en del av sadomasochisme-miljøet i utlandet. Hun forteller om et mer inkluderende miljø i denne subkulturen.

– Der kommer min funksjonsnedsettelse i siste rekke, og jeg opplever menneskene som de minst fordomsfulle. Fokuset der er jo på nytelsen som SM-ere søker.

– Har ting forandret seg siden du var tenåring med CP?

– Før lot jeg CP-en definere meg i mye større grad, og dette gikk i perioder utover selvbildet mitt. I dag ser jeg på meg selv først og fremst som kvinne, og jeg har et godt selvbilde og en enorm selvtillit.

Celine (30)

Celine (30)

Celine Sapklin Halvorsrud (30) fra Mysen er født med ryggmargsbrokk og nevropati, som er en kronisk sykdom.

– Jeg har lav sensibilitet i føttene og deler av leggene, og det har ført til åpne sår på føttene.

For sju år siden måtte Celine amputere venstre legg.

– Jeg ønsker å inspirere andre med lignende diagnoser som er delvis skjulbare til å være åpne.

Det tok Celine sju år før hun turte å være åpen om sin diagnose. Hun gir også innblikk i sin hverdag gjennom sin Instagramkonto og prøver å normalisere det hele så mye som mulig.

– Jeg har en flott og støttende kjæreste, og at Jan Henrik stiller opp på bildene setter jeg stor pris på.

Celine er i dag mer åpen og har startet en blogg.

Nauy (36)

Nauy (36)

Da Nauy Vu Nguyen (36) våknet opp på sykehuset med et ben mindre i 2009 var hans første tanke:

– Hvilken dame kommer til å ville være sammen med meg nå? – Hva var det som skjedde? – Lang historie kort: Jeg hadde tatt noen dårlige avgjørelser som ungdom. Overdosen var så kraftig at hjertet mitt ikke klarte å pumpe nok blod til resten av kroppen, slik at den begynte å ese opp og ble fylt med væske. De måtte snitte meg opp flere steder på kroppen, og jeg fikk en infeksjon i høyrebeinet.

Med god hjelp fra en avrusningsklinikk og familien begynte han å fokusere på trening og ble etter hvert en liten internettsensasjon med sine treningsvideoer.

– Treningen har vært viktig og med på å bygge opp selvtilliten min. Jeg ser at jeg får ting til.

– Hvorfor stiller du opp på prosjektet?

– For å synliggjøre oss med ulike funksjonsnedsettelser og at vi også kan ha gode seksualliv. Jeg gikk jo selv i fellen og trodde at jeg måtte være funksjonsfrisk for å være i et forhold. Jeg har skjønt at jeg må elske meg selv før jeg kan elske andre.

Oslogutten forlovet seg i fjor og i juni ble han pappa til en liten jente.

###

Mulan (25)

Mulan Friis (25) fra Oslo har muskelsykdommen spinal muskelatrofi, som fører til svinn av muskulatur. Den ligger i de motoriske nervecellene i ryggmargen.

– Jeg vil synliggjøre den usynlige muskelsykdommen fordi jeg lenge har slitt med å akseptere at jeg har en funksjonsnedsettelse.

Mulan kan når som helst få svikt i beina og falle, for eksempel når hun går i trapper, og hun kan heller ikke gå langt.

– På dater har jeg ventet og kviet meg til å fortelle om dette, i frykt for at ingen skal like meg.

Musikkstudenten står sterkere i dag og er ikke lenger redd for å stå for den hun er.

###

Sally (20)

Salamutu (Sally) Kamara (20), fra Bjørndal i Oslo sitter i rullestol etter at hun ble skutt som toåring i Sierra Leone.

– For meg er det helt naturlig å bruke rullestol. Jeg kan jo ikke huske å ha gått og ser derfor ingen utfordringer med funksjonsnedsettelsen min og de fleste hverdagsoppgaver.

– Jeg mener at seksualitet er viktig og at mennesker ikke skal diskrimineres på bakgrunn av deres funksjonsevne. Det er jo like teit som å diskriminere noen på grunnlag av deres hudfarge, sier Sally bestemt fra soverommet sitt i Bjørndal.

Hun får til det aller meste og er sikker på at sex også går. Hun er kristen og vil gjerne vente med sex til hun finner mannen i sitt liv.

– Jeg tror at sex er mer enn det fysiske. Det viktigste ligger mellom ørene. Drømmemannen skal stimulere hjernen og hjertet mitt aller først, ler Sally.

Trond Are (23)

Trond Are (23)

– Jeg mener at seksualitet er viktig selv om du har en funksjonsnedsettelse. Målet mitt er å vise andre unge at det ikke er farlig eller umulig å være seksuelt aktiv med en funksjonsnedsettelse, sier Trond Are Stensås (23) fra Trondheim.

Trond Are har hatt ileostomi, også kjent på folkemunne som utlagt tarm eller pose på magen. Han ler av at folk kaller det det.

– En gang etter en håndballtrening var det en som kommenterte om ikke det er sånt som gamle folk har. Det sier jo litt om folks assosiasjoner til «posen». Han legger til at det slettes ikke er unormalt at unge mennesker også får tarminfeksjoner med ileostomi som følge.

I dag har han gått gjennom en operasjon som ga ham et innvendig bekkenreservoar som erstatter «posen».

– I begynnelsen var det litt vanskelig for meg å venne meg til at jeg er syk og at jeg derfor måtte endre på noen ting i livsstilen og hverdagen min. Jeg passer for eksempel på å spise mat som er lettfordøyelig. Men jeg er jo den samme personen som før, bare at jeg nok er enda tryggere på meg selv nå.

###

Truls (46)

– Jeg spurte legen min om jeg ikke kunne få en sexprotese. Han hadde aldri hørt om lignende proteser, forteller Truls Engelstad (46) fra Siljan i Telemark.

– Hvorfor det?

– Kanskje mangel på erfaring, hehe. De fleste tar jo for gitt at de har begge ledd. Siden jeg er amputert over kneet blir jo misjonærstillingen litt vanskelig.

Truls fikk heldigvis designet en ny type protese i samarbeid med en protesedesigner.

– Sex er like viktig for meg som for alle andre, men jeg vil også si at kjærligheten gjør alt bedre, ler en nyforelsket Truls.

Samarbeidsorganet for funksjonshemmedes barne- og ungdomsorganisasjoner, Unge funksjonshemmede, har i sitt pågåenge prosjekt «Sex som funker» fått tilbakemeldinger fra medlemmer som etterlyser mer bevissthet og kunnskap blant helsepersonell og andre i offentlige instanser om seksualiteten til unge med funksjonsnedsettelser. Dette er bakgrunnen til samarbeidet med fotografen Brian Cliff Olguin.

Bildene ble senest utstilt under Arendalsuka under debatten «Hvem skal snakke med ungdom om sex?».

– Vi ville lage fotoutstillingen «Jeg elsker» for å vise at unge med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer har en seksualitet på linje med alle andre. Når vi som samfunn overser at ungdom med funksjonsnedsettelser har de samme følelsene, drømmene og behovene som andre, hindrer vi folk i å leve ut sin seksualitet åpent og trygt, sier generalsekretær i Unge funksjonshemmede, Synne Lerhol.

Mer fra: Reportasje